СМА предложили включить в перечень ВЗН

В пояснительной записке к документу говорится, что для лекарственного обеспечения детей до 18 лет заболевание СМА включено в Перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе орфанных, финансирование которых осуществляется за счет средств «Круга добра». При этом заболевание имеет наибольшую численность больных старше 18 лет по сравнению с остальными заболеваниями из этого перечня. «СМА не включена в государственные программы льготного лекарственного обеспечения, в связи с чем право на льготное лекарственное обеспечение по факту наличия заболевания у совершеннолетних больных со СМА законодательно не установлено», — говорится в пояснительной записке.

При этом стоимость лекарственных препаратов для больных СМА чрезвычайно высока, отмечают авторы инициативы. По данным Фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», только около 25% пациентов со СМА старше 18 лет обеспечены лекарственными препаратами за счет средств субъектов России. Зачастую пациенты не имеют шансов на льготное лекарственное обеспечение без защиты своих прав в суде, говорится в пояснительной записке.

Общая стоимость лекарственной терапии для пациентов, достигших 18 лет, ориентировочно может составить: в 2023 году — 10,18 млрд руб., в 2024 году — 9,89 млрд руб., в 2025 году — 10,56 млрд руб.