«Организация работы по повышению приверженности пациентов к антиретровирусной терапии. Методические рекомендации» (утв. Минздравсоцразвития России 06.08.2007 N 5960-РХ)
УТВЕРЖДАЮ
Заместитель Министра
здравоохранения и
социального развития
Российской Федерации
Р.А.ХАЛЬФИН
6 августа 2007 г. N 5960-РХ
МЕТОДИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ
ОРГАНИЗАЦИЯ РАБОТЫ ПО ПОВЫШЕНИЮ ПРИВЕРЖЕННОСТИ ПАЦИЕНТОВ К АНТИРЕТРОВИРУСНОЙ ТЕРАПИИ
Настоящие методические рекомендации подготовлены Министерством здравоохранения и социального развития Российской Федерации в соответствии с условиями Соглашения между Российской Федерацией и Международным банком реконструкции и развития о займе для финансирования проекта «Профилактика, диагностика, лечение туберкулеза и СПИДа» N 4687-RU в рамках подготовки нормативно-правовых актов и методических документов по вопросам диагностики, лечения, эпидемиологического и поведенческого надзора ВИЧ/СПИД и сопутствующих заболеваний (приказ Минздравсоцразвития России от 1 апреля 2005 г. N 251 «О создании Рабочей группы по подготовке нормативных правовых актов и методических документов по вопросам диагностики, лечения, эпидемиологического и поведенческого надзора ВИЧ/СПИД и сопутствующих заболеваний») при участии ФГУ «Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом Роспотребнадзора» (д.м.н. Беляева В.В.).
Аннотация
Методические рекомендации по организации работы по повышению приверженности пациентов к антиретровирусной терапии посвящены описанию нового подхода к оказанию помощи при этом заболевании, т.к. обеспечение приверженности лечению ВИЧ инфекции представляет собой сложную задачу, которая не может быть решена усилиями только лишь лечащих врачей — инфекционистов. Большое количество психосоциальных проблем пациентов, наличие зависимости от наркотиков, ограничивают их доступ к получению специализированной медицинской помощи и снижают возможности поддержания приверженности лечению. Успех лечения ВИЧ-инфекции должен определяться не столько клиническими и лабораторными показателями в тщательно отобранных группах пациентов, сколько способностью существующей системы оказания медицинской помощи обеспечить лечение ВИЧ-инфекции всем нуждающимся. На решение о проведении антиретровирусной терапии (АРВТ) не должны влиять ни политические, ни социальные факторы. Лечение необходимо предоставлять всем пациентам, нуждающимся в нем по медицинским показаниям и выразившим желание лечиться, в том числе потребителям инъекционных наркотиков, работникам секс — бизнеса и другим группам населения. В рекомендациях обосновывается современный подход к организации работы по повышению приверженности пациентов к АРВТ, который заключается в осуществлении мультипрофессионального командного подхода. Методические рекомендации разработаны для сотрудников учреждений, оказывающих медицинскую помощь при ВИЧ инфекции, в том числе специализированную.
Перечень сокращений
ВИЧ — вирус иммунодефицита человека
ВИЧ — инфекция — заболевание, вызванное вирусом иммунодефицита человека СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита ЛЖВС — люди, живущие с ВИЧ/СПИДом
АРВ препараты — антиретровирусные препараты АРВТ — антиретровирусная терапия
ПАВ — психоактивные вещества
Центр профилактики и борьбы со СПИДом — специализированное медицинское учреждение, сотрудники которого оказывают помощь при ВИЧ-инфекции.
Введение
Актуальность работы. В настоящее время отмечается рост числа пациентов, нуждающихся в лечении ВИЧ инфекции. Это лечение имеет длительный, практически пожизненный характер, и требует от пациентов точного соблюдения рекомендаций врачей по соблюдению режима терапии. Вопросы организации работы по повышению приверженности пациентов к антиретровирусной терапии имеют принципиальное значение в оказании медицинской помощи при ВИЧ инфекции. Цель рекомендаций — обосновать метод командного подхода в качестве способа организации обеспечения приверженности лечению ВИЧ инфекции. В настоящее время фактически ответственность за адаптацию пациентов к лечению ВИЧ инфекции и соблюдение приверженности возложена на лечащих врачей, однако с учетом особенностей психосоциальной ситуации большинства людей, нуждающихся в лечении, ответственность должна быть разделена с другими специалистами: наркологами, психологами, психотерапевтами, социальными работниками. Задачи:
1. Обосновать необходимость изменения приоритетов в работе специализированных медицинских учреждений, оказывающих помощь при ВИЧ инфекции. 2. Охарактеризовать психосоциальные особенности людей, живущих с ВИЧ, способные оказать влияние на их приверженность к лечению. 3. Обосновать принцип работы по созданию и поддержанию приверженности лечению исходя из конкретной ситуации и потребностей пациента. 4. Описать метод работы по повышению приверженности мультипрофессиональный командный подход. 5. Обозначить обязанности членов команды по повышению приверженности. 6. Описать этапы формирования приверженности к АРВТ. 7. Обозначить стратегические направления работы по повышению приверженности с позиции командного подхода. 8. Определить критерии эффективности усилий команды по привлечению и удержанию пациентов, нуждающихся в противоретровирусной терапии ВИЧ инфекции.
Основная часть
Если в начале эпидемии ВИЧ инфекции перед специализированной службой, оказывающей помощь при этом заболевании, стояла задача выявления случаев заболевания, их регистрация и проведение диспансерного наблюдения, то в настоящее время важнейшее значение приобретает выполнение задачи привлечения и удержания пациентов в рамках существующей системы помощи. Эта задача представляет трудности для восприятия, как организаторами здравоохранения, так и отдельными медицинскими работниками. Пассивный характер предоставления помощи только при наличии запроса со стороны пациентов не учитывает сложившуюся ситуацию, при которой большинство пациентов: — социально дезадаптированы, имеют многочисленные психосоциальные проблемы, такие как чувство вины, одиночества, страха, а также проблемы ответственности и агрессии; — не имеют установок на поддержание своего здоровья; — и навыков длительного общения с медицинскими работниками в режиме диспансерного наблюдения. Службу оказания специализированной медицинской помощи при ВИЧ инфекции должна отличать способность к привлечению пациентов и удержанию их в контакте в течение времени, необходимого и достаточного для достижения измеримого терапевтического эффекта. Причинами непривлекательности системы диспансерного наблюдения для пациентов являются: — Низкая осведомленность относительно возможностей диспансерного наблюдения. — Низкая информированность относительно смысла профилактических процедур. — Недостаток приемов активного привлечения пациентов. — Отсутствие системы социально-психологического сопровождения пациентов. — Отсутствие преемственности между учреждениями для проведения последовательного и комплексного лечения пациентов. — Недостаток знаний об особенностях поведения потребителей наркотиков и отказ от предоставления помощи в связи с «неправильным» поведением. — Недостаточная материально-техническая и кадровая обеспеченность службы. Важно учитывать особенности пациентов, которые в ближайшее время будут нуждаться в специфической терапии ВИЧ инфекции. Их отличает наличие: — комплексной, нарастающей психосоциальной проблематики; — снижающейся (по мере наркотизации) мотивации на лечение, в том числе и ВИЧ инфекции; — нарастающей стигматизации.
В основе оказания медицинской помощи лежат отношения, основанные на доверии, что особенно важно для людей, принадлежащих такой социально уязвимой группе населения, как потребители наркотиков. На получение результата могут рассчитывать только те действия медицинских работников, которые направлены на: — восстановление достоинства пациентов
— и их права на получение необходимой помощи. Одной из причин недоверчивого и даже враждебного отношения к медицинским работникам может являться предшествующий отрицательный опыт общения с представителями этой специальности. К примеру, для потребителей инъекционных наркотиков этот опыт приобретается в течение многократных безуспешных или малоэффективных попыток прекратить употребление наркотиков. Одним из препятствий на пути установления доверительных отношений является также ощущение пациентами недостатка поддержки со стороны медицинских работников. В практической деятельности врача инфекциониста при возникновении необходимости назначения специфического лечения ВИЧ инфекции возникает вопрос о том, насколько можно прогнозировать приверженность пациента, в особенности, если у него имеется опыт употребления наркотиков. Само по себе употребление наркотиков не может служить причиной отказа от назначения ВААРТ. При этом необходимо опираться на некоторые ориентиры, которые позволят оценить и прогнозировать соблюдение таким пациентом режима лечения. До настоящего времени таким критерием служила длительность периода воздержания от приема наркотиков. Однако, существует и другая точка зрения на вопрос о том, как можно прогнозировать эффективность лечения и приверженность. Согласно этой точке зрения перспективы пациента следует оценивать не по длительности ремиссии, а по продолжительности и интенсивности периода взаимодействия пациента с различными службами, помогающими ему разрешить проблемы, возникающие по мере его отказа от употребления наркотиков. Этот подход стал возможен благодаря стратегии, которая до этого была повсеместно внедрена в практику служб, работающих с наркопотребителями в зарубежных странах — стратегии «активного превентивного вмешательства». Эта стратегия подразумевает не только снижение порога доступа к различным услугам, то есть, облегчение не только физического доступа, а, в большей степени, устранение психологического барьера, который может возникнуть вследствие особенностей заболевания или вследствие особого отношения к заболевшим. Действуя в рамках этой стратегии, специалисты работают «с опережением». Они формируют мотивацию у пациентов (активных наркопотребителей) и поддерживают мотивацию на лечение у тех, кто вовлечен в систему помощи. Повышение приверженности потребителей наркотиков к лечению ВИЧ инфекции основывается на нескольких принципах: — В первую очередь необходимо разрешить проблему с зависимостью от наркотиков. — Специфическое лечение ВИЧ инфекции должно зависеть от стабилизации пациента в отношении наркопотребления. — Важнейшим условием стабилизации пациента является комплексное решение его психосоциальных проблем. — Основой формирования приверженности потребителей наркотиков к лечению является формирование отношений доверия между пациентом и специалистом. — Отношения доверия создаются на основе пациентцентрированного подхода в рамках методологии консультирования. Консультирование позволяет осуществить основное условие пациентцентрированного подхода — создать обстановку полной безопасности для личности пациента в процессе профессионального общения. Работа по созданию и поддержанию приверженности лечению будет эффективна в том случае, когда будет строиться исходя из конкретной ситуации и потребностей пациента. Практика «отсева», когда из претендентов на лечение отбирали пациентов, чью приверженность заранее можно было считать высокой, на определенном этапе отчасти могла быть объяснена ограниченностью ресурсов. В настоящее время, когда поставлена задача повышения доступа к получению лечения при ВИЧ инфекции, особенно для уязвимых слоев населения, требуется пересмотреть устоявшиеся приемы «отсева» и перейти к тактике привлечения и удержания пациентов. Эта тактика возможна только с учетом индивидуальных особенностей не только соматической, но и психосоциальной ситуации пациента.
- Организация работы по повышению приверженности пациентов к антиретровирусной терапии
Прекращение приема терапии в течение недели, или 5 пропусков приема препаратов в течение месяца лечения можно считать серьезным нарушением, или срывом в лечении. Организация лечебного процесса при ВИЧ инфекции и работа по поддержанию приверженности к обследованию и лечению, требует создания команд, состоящих из разных специалистов. Задача обеспечить своевременный прием всех назначенных препаратов такими низко мотивированными пациентами, как потребители наркотиков, может быть решена за счет использования мультипрофессионального подхода. Этот подход опирается на деятельность команд специалистов, которые объединены единой идеологией, методической базой, документацией, количественными и качественными критериями эффективности. Важной задачей вовлечения и удержания потребителей наркотиков в такие долгосрочные программы, как специфическое лечение ВИЧ инфекции, является создание вокруг пациента реабилитационного пространства, в котором каждый специалист несет терапевтическую нагрузку, создавая у пациента чувство уверенности в возможности получения долговременной бесперебойной помощи. Эта задача может быть выполнена на основании командного подхода. При назначении АРВТ каждый пациент, имеющий в анамнезе указание на употребление наркотиков, должен быть проконсультирован наркологом. Если такой пациент находится в ремиссии, то консультации нарколога проводятся 1 раз в 24 недели. Нарколог:
— Проводит первичную и текущую диагностику состояния пациента: собирает наркологический анамнез, проводит осмотр. — Дает рекомендации по достижению воздержания от наркотиков. — Мотивирует на соблюдение режима лечения. — Осуществляет медикаментозную и психотерапевтическую коррекцию, использует ресурс родственников и других близких пациенту людей. — Проводит тестирование на употребление психоактивных веществ (ПАВ). — Направляет на лечение в наркологический стационар. — Включает в программу профилактики рецидивов. Заключение врача — нарколога и его рекомендации заносятся в амбулаторную карту пациента.
Психотерапевт или психолог:
— Оценивает психологический статус пациента. — Знакомится с его внутренней картиной болезни. — Выявляет ведущие мотивы и установки, связанные с употреблением наркотиков и приемом АРВТ. — Выявляет тех людей, мнение которых важно и которые могут повлиять на приверженность терапии. — Обсуждает с пациентом «за» и «против» начала, продолжения терапии ВИЧ инфекции. — Подводит итоги.
Заключение психотерапевта (психолога) и его рекомендации заносятся в амбулаторную карту пациента.
Специалист по социальной работе:
— Устанавливает эмоциональный и интеллектуальный контакт. — Изучает и анализирует социальную ситуацию пациента, проводит первичную и последующую диагностику. — Проводит индивидуальное и семейное консультирование. — Проводит групповую работу с пациентами, отобранными для получения терапии, с их родными и близкими в виде отдельных и совместных занятий. — Участвует в формировании групп самопомощи. — Совместно с психотерапевтом/психологом оценивает выполнение пациентами графика намеченных посещений, их дисциплинированность и открытость. — Осуществляет сопровождение пациентов и их ближайшего окружения. С учетом командного подхода формирование приверженности пациентов лечению выглядит следующим образом. На доврачебном этапе обученная медицинская сестра: — Мотивирует пациента на визит к врачу во время беседы с ним лично или по телефону. Напоминает о дате следующего посещения, держится доброжелательно, с готовностью предоставляет необходимую информацию. — Осуществляет мониторинг приверженности, предлагая пациенту во время визита заполнить специальную анкету, помогающую оценить приверженность. Проводит подсчет таблеток. На врачебном этапе лечащий врач: — Устанавливает/поддерживает контакт с пациентом. — Определяет наличие показаний для начала терапии, либо оценивает динамику субъективных, клинических и лабораторных показателей в процессе лечения. — Оценивает уровень информированности пациента, его готовность начать (продолжать) лечение. — Знакомит пациента с информированным согласием. Отвечает на вопросы. — Получает информированное согласие на обследование, консультации специалистов, психологическое тестирование, прием противоретровирусных препаратов, диспансерное наблюдение. — Консультирует по приему препаратов.
— Направляет на консультацию к психотерапевту (психологу). — При наличии показаний направляет на консультацию к наркологу. Осознание преимуществ командного подхода в вопросах консультирования по приверженности лечению встречает среди медицинских работников определенные трудности. Можно отметить две крайности, которые наблюдаются в процессе проведения занятий, посвященных внедрению навыков консультирования при приеме терапии. — Одни врачи берут «на себя» все функции мультидисциплинарной команды и мотивируют свой подход тем, что могут самостоятельно ориентироваться в психологических проблемах и проблемах зависимого поведения своих пациентов. — Другие придерживаются прямо противоположных взглядов и любые вопросы, связанные с консультированием, считают непосредственной обязанностью других специалистов, отстраняясь от участия в этой работе. Подобный подход объясняется недостатком времени. В действительности только согласованная консультативная работа по приверженности лечению позволяет рассчитывать на получение результата.
2. Организация работы междисциплинарной команды
Работа специалистов в междисциплинарной команде, объединенной общим подходом, ориентированном на потребности пациента, имеет ряд преимуществ: — Происходит комплексная диагностика потребностей: медицинских, психологических, социальных. — Коллегиально решается вопрос о первоочередной проблематике (наиболее актуальных потребностях) и механизме помощи. — Объединяются ресурсы специалистов «внутренней» и «внешней» сети. — Работа в МП группе — является способом профилактики «выгорания» специалистов. Для пациентов подход, реализующий принцип построения «диалога» между специалистом и клиентом: — облегчает контакт со специалистами;
— повышает степень доверия;
— снижает «порог» государственного учреждения здравоохранения; — помогает воссоздать естественные социальные связи и получать поддержку от окружения; — помогает приобрести в безопасной принимающей атмосфере навыки зрелого межличностного общения: управления эмоциями, социально приемлемого самовыражения, уважения межличностных границ; — формирует приверженность наркологическому лечению, что служит предпосылкой обеспечения приверженности лечению ВИЧ инфекции. Оптимальный размер команды должен составлять 5 +/- 1 специалиста. — Нецелесообразно включать в одну команду несколько профессионалов, обладающих идентичными навыками (так, например, социальный работник может иметь значительный опыт в психологическом консультировании). Кроме лишних финансовых затрат это может создать сложности при распределении ролей в команде и привести к снижению эффективности работы команды в целом. Поэтому необходимо четкое установление межпрофессиональных границ, что отчасти может быть достигнуто созданием четких должностных инструкций для членов команды. — Необходимо выработать общую идеологию работы команды, относительно основных теоретических принципов, базовых ценностей и используемых методов работы. — Для того чтобы группа специалистов стала работоспособной командой, необходима выработка общих целей, достижению которых посвящена деятельность команды. — Нормальное функционирование группы может осуществляться только при наличии определенного уровня групповой ответственности членов команды друг перед другом и перед вышестоящими организациями/лицами. Для эффективной деятельности команда должна иметь четкую структуру и организацию и руководствоваться в своей работе четко определенными принципами. Внутри команды основная руководящая роль принадлежит руководителю, который назначает ответственных по тем или иным «случаям». Когда это происходит, руководство каждым конкретным случаем передается назначенному члену команды, которому подчиняются все остальные задействованные в данной работе специалисты. С позиции командного подхода стратегическими направлениями работы по повышению приверженности пациентов противоретровирусной терапии являются: — установление доверия;
— предоставление доступа между визитами для обсуждения возникающих вопросов и проблем (например, предоставлять возможность консультироваться по телефону); — контроль текущей приверженности, усиливающийся во время периодов нарушения режима приема препаратов: более частые визиты, привлечение семьи и друзей, других членов команды, направление в службы для получения наркологической помощи; — использование команды для всех пациентов, включая консультирование «равный-равному» для пациентов с особенными потребностями для усиления информационного и эмоционального воздействия на приверженность; — учет влияния новых диагнозов (например, депрессии, заболеваний печени, истощенности или рецидивов наркопотребления); — проведение тренингов по антиретровирусной терапии и приверженности для команды. Условия для создания мультипрофессиональной команды и реализации в ней пациентцентрированного подхода имеются практически в каждом медицинском учреждении, где есть врачи различных специальностей и медицинские сестры. В идеале мультипрофессиональная команда должна по составу специалистов охватывать все аспекты оказания комплексной помощи: медицинский, психологический, социальный. Кроме команды внутри учреждения необходимо развивать «сеть» внешних партнеров — учреждений, которые задействованы в оказании помощи целевой группе пациентов. Для наркопотребителей такими профильными учреждениями являются: наркологический диспансер (стационар и амбулаторная служба), центр по борьбе и профилактике СПИД, кожно-венерологический диспансер, туберкулезный диспансер, инфекционная больница, токсикологическое отделение больницы скорой помощи, другие медицинские подразделения, организации, оказывающие социальную поддержку, опеку, помощь. Создание внешней «сети» можно начинать одновременно на различных уровнях: — договоренностью на уровне главных врачей; — «горизонтальной» связью врачей-единомышленников; — функциональным объединением врачей различных специальностей и учреждений вокруг конкретных пациентов в связи с их актуальной проблематикой. Целесообразно решать вопросы объединения усилий «профильных» специалистов на «Круглых столах», семинарах, посвященных вопросам наркомании, ВИЧ-инфекции. Введение технологии междисциплинарной и сетевой работы может быть ускорено путем проведения совместного обучения специалистов различных ведомств на циклах семинаров по организации и формам работы по повышению приверженности пациентов противоретровирусной терапии. Основными тематическими направлениями обучения специалистов работе с ВИЧ-инфицированными наркопотребителями — претендентами на терапию являются: — Сетевая работа.
— Мультипрофессиональный подход.
— Профилактика синдрома психологического выгорания. — Психология зависимого поведения.
— Особенности работы с пациентами, их родственниками и партнерами. — Технология работы со случаем — «Case-management». — Техника «мотивационного интервью».
При оценке ресурсов, необходимых для оптимальной работы междисциплинарной команды, целесообразно рассматривать медицинских сестер в качестве «базового звена», обладающего большими возможностями, как в организационном, так и в методическом плане. Это обусловлено их положением и функциями в системе «специалист-пациент», а также универсальностью подготовки и количественным составом. Обученные основам консультирования медицинские сестры способны многократно повысить общую эффективность работы группы. При работе с ВИЧ — позитивными пациентами целесообразно включать в состав команды активистов из числа людей, живущих с ВИЧ, имеющих опыт приема противоретровирусной терапии и преодоления зависимого поведения. Метод консультирования «равный равному» был впервые предложен и применен в сфере профилактики ВИЧ инфекции. Метод основывается на повышении доступности информирования и поддержки, когда консультирование проводится обученным добровольцем, имеющим опыт успешного преодоления проблем, связанным с ВИЧ инфекцией. Активисты движения и «равные» консультанты занимают особое место в системе оказания помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом (ЛЖВС). Уникальность и важность их участия объясняется самой сущностью потенциала этих сотрудников. С одной стороны, это такие же пациенты, клиенты учреждений здравоохранения, с другой — люди, обладающие специальными навыками оказания помощи на основе собственного опыта совладания с заболеванием. Специалисты из числа ВИЧ — позитивных не только предоставляют индивидуальную поддержку и информирование, но могут помогать проводить групповую работу. Такие формы работы по повышению приверженности лечению обеспечивают хорошую возможность для обмена мнениями людям, которые хотят поделиться своим опытом о ВИЧ и лечении, помогая им уменьшить чувство изолированности. На таких занятиях также могут обсуждаться стратегии снижения побочных эффектов и улучшения соблюдения режима.
Равный консультант:
— Показывает пример уважения к пациентам, их ВИЧ-статусу, полу, возрасту, опыту употребления психоактивных веществ и сексуальной ориентации. — Осознает и соблюдает конфиденциальность. — Испытывает желание помочь людям усвоить новые знания и навыки. — Понимает различные аспекты ВИЧ — инфекции и может обсуждать их непредвзято. — Умеет ясно выражать мысли достаточно простым языком. — Умеет слушать других людей.
Участие близких людей в формировании приверженности лечению может осуществляться в различных формах: — Напоминание о необходимости принять препараты. — Поддержание «легенды», когда в присутствии неосведомленных людей выдвигается версия, объясняющая «странное» поведение молодого человека, принимающего таблетки в определенное время. — Эмоциональное подтверждение значимости каждого дня жизни пациента для его близких, одобрение усилий, затраченных на соблюдение приверженности. — Посредничество и союз с мультипрофессиональной командой, осуществляющей работу по приверженности лечению. Для оценки эффективности усилий команды по привлечению и удержанию пациентов, нуждающихся в противоретровирусной терапии ВИЧ инфекции, должны быть учтены определенные критерии: — посещаемость (и ее периодичность);
— объем получаемой помощи (и динамика ее получения); — число вовлеченных в процесс помощи значимых лиц из окружения (и качество этого вовлечения); — количество психологических и социальных проблем, ставших предметом обсуждения в течение длительного консультирования.
