Экспертный совет комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям на заседании 23 июля обсудил проект федерального закона о расширении списка редких заболеваний.
Проект закона предполагает расширение действующей в России с 2008 года программы «7 ВЗН» («Семь высокозатратных нозологий»), в рамк7 ноах которой Минздрав РФ централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом. Предлагается расширить эту программу еще несколькими заболеваниями: гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом и мукополисахаридозом I, II и VI типов. Обеспечение граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения этих заболеваний в настоящее время отнесено к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ.
По словам первого заместителя Председателя комитета Совета Федерации Игоря Каграманяна, на законопроект поступил положительный отзыв Правительства.
«Ситуация с лекарственным обеспечением больных редкими заболеваниями в регионах разная: где-то пациенты обеспечиваются в полном объеме, но в ряде субъектов они вынуждены добиваться своего права на лекарства через суд. Поэтому было принято решение идти таким путем. Это затрагивает напрямую интересы 2130 пациентов, в том числе 547 взрослых и 1583 детей. Стоимость лечения этих пациентов, по расчетам и согласно финансово-экономическому обоснованию Минздрава, составляет 10 млрд рублей», – сказал сенатор.
По словам руководителя Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елены Красильниковой, обсуждаемый законопроект очень важный и давно ожидаемый. Предлагаемые нововведения означают, что теперь каждый пятый ребенок из Перечня 24 будет лечиться за федеральный счет.
«Мы проанализировали, какую долю пациентов из субъектовых регистров благодаря законопроекту регионы передадут на федеральный уровень. Более семи субъектов передадут треть пациентов из регистра Перечня 24. Лидером здесь является Псковская область, где 57% регистра перейдут на федеральный уровень», – сказала г-жа Красильникова.
Сопредседатель Всероссийского Союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев назвал предлагаемый законопроект новой вехой в лечении редких (орфанных) заболеваний, отметив, что профессиональное сообщество добивалось этого долгие годы. При этом он выразил обеспокоенность недостаточностью финансирования лечения таких больных.
«Всероссийский союз пациентов направил письмо вице-премьеру по социальной сфере и здравоохранению Татьяне Голиковой с просьбой выделить из бюджета дополнительные средства на закупку лекарств для лечения редких (орфанных) заболеваний по программе «Семь нозологий». По нашим оценкам, при росте численности пациентов в среднем на 8% в год дефицит в 2019 году составит 10,725 млрд рублей», – сказал Жулев.
В России, по оценке Всероссийского общества редких заболеваний, около 32 тысяч человек страдают редкими заболеваниями. На данный момент известно около 7 тысяч разновидностей редких болезней.
Ожидается, что сегодня депутаты рассмотрят этот законопроект в первом чтении.
