Муковисцидоз в России
Благотворительный фонд "Острова"приглашает 18 октября 2011 года в Digital October Center на пресс-мероприятие «Муковисцидоз в России».
· Муковисцидоз — это название редкого генетического заболевания, с которым живет более 100 тысяч людей во всем в мире. В России это заболевание остается малоизвестным.
· По статистике, носителем гена муковисцидоза является каждый 20-й представитель европеоидной расы.
· По данным Минздравсоцразвития, в России с этим диагнозом живет около 2500 человек. Однако реальная цифра в 4 раза выше, по статистическим выкладкам количество больных превышает 10 тысяч.
Темы для обсуждения:
· проблемы повышения качества жизни российских больных;
· 44-я статья нового законопроекта Министерства здравоохранения и социального развития РФ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»;
· программа «Я дышу!», как пример конкретных действий в этом направлении.
Участие в мероприятии примут:
· Лейла Намазова-Баранова, профессор, директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения Научного центра здоровья детей РАМН
· Ольга Симонова, доктор медицинских наук, заведующая отделением Научного центра здоровья детей РАМН
· Елена Амелина, кандидат медицинских наук, сотрудник НИИ пульмонологии и руководитель группы муковисцидоза
· Ирина Мясникова, президент Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», http://www.cfhelp.ru
· Марк Бенсман, президент благотворительного фонда «Острова», http://www.ostrovaru.com
· Полина Филиппова, директор по программной деятельности и отношениям с донорами, CAF Россия,
Дата и время проведения мероприятия: 18 октября, 11.00–12.30.
Адрес: Digital October Center, Берсеневская набережная, 6.
Контакты для связи:
Наталия Точиленко
+7 (965) 225-87-56
