Минздрав предложил кадровые и функциональные изменения «Круга добра»

Минздрав РФ разработал проект правительственного постановления, которым предлагает наделить государственный фонд «Круг добра» полномочиями по сбору и анализу данных о результатах применения лекарств и медицинских изделий, закупаемых для детей с тяжелыми жизнеугрожающими, хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями.

Согласно документу, регионы и федеральные медорганизации должны будут передавать сведения о результатах терапии в информационную систему фонда. При отсутствии технической возможности — по защищенным каналам связи. К обработке данных планируется привлекать Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) и профильные экспертные организации. Показатели оценки эффективности, формы отчетности и периодичность предоставления информации будет утверждать экспертный совет фонда.

Параллельно Минздрав подготовил проект указа президента о внесении изменений в положение о «Круге добра». Согласно документу, председатель правления фонда (протоиерей Александр Ткаченко) будет обязан ежегодно до 1 июня представлять президенту РФ доклад о работе организации и предложения по ее дальнейшему развитию. Показатели оценки результатов применения лекарств и медизделий, а также сроки такой оценки будут утверждаться фондом по согласованию с Минздравом.

Кроме того, уточняется порядок принятия решений об оказании медицинской помощи: экспертный совет фонда сможет инициировать поддержку конкретному ребенку на основании заключения консилиума врачей федеральной медорганизации.

Минздрав также предложил изменить состав попечительского совета фонда, исключив из его состава Галину Новичкову (гендиректор НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева), Анну Федермессер (директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи), Чулпан Хаматову (соучредитель фонда «Подари жизнь»), а также Александру Митину, Екатерину Новичкову, Елену Самойлову.

В новый состав совета предлагают включить:

• Софию Горчакову (президент МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера и иными редкими генетическими заболеваниями»);
• Олега Добродеева (гендиректор ВГТРК);
• Александра Жарова (гендиректор «Газпром-Медиа Холдинг»);

• Дмитрия Киселева (гендиректор МИА «Россия сегодня»);

• Андрея Кондрашова (гендиректор ТАСС);

• Константина Эрнста (гендиректор «Первого канала»).

Ранее, в марте 2026 года, председатель правления фонда Александр Ткаченко сообщил о начале работы по созданию внутри организации специализированной структуры для анализа данных о результатах применения препаратов, закупаемых фондом. Тогда предполагалось, что собранную информацию будут использовать для оценки эффективности терапии в реальной клинической практике и подготовки материалов для экспертного совета.