Микрогидранэнцефалия: мальчик, который выжил

Брэндон Буэлл и его жена Бриттани (Brandon and Brittany Buell) на 17-й неделе беременности узнали во время УЗИ, что у их ребенка какие-то физические отклонения. Пара решила сохранить плод. В итоге их сын Джексон родился без большой части черепа и головного мозга. Ожидалось, что он проживет в лучшем случае несколько недель, но мальчик уже отпраздновал свой первый день рождения.

Врачи не сразу смогли поставить диагноз – микрогидранэнцефалия, тяжелый порок развития головного мозга. Дети с этим врожденным пороком обычно погибают вскоре после рождения. Однако сначала он прожил две недели, потом два месяца, и стало понятно, что его состояние достаточно стабильно.

Родители в качестве основной трудности называют неспособность Джексона питаться самостоятельно: он ест через зонд. В возрасте 13 месяцев мальчик весит около 5,5 кг и всегда будет очень маленьким. Однако его папа утверждает, что в целом он не так сильно отличается от остальных детей: спит, гулит, плачет, чтобы ему меняли подгузники.

Родители пишут о мальчике в социальных сетях и с помощью краудфандинга собрали почти $100 тыс., на которые обеспечивают Джексону медицинское сопровождение.

В сентябре Брэндон написал обращение в Facebook, чтобы объяснить, почему они с женой решили сохранить ребенка. «Когда мы только узнали о сложностях во время беременности, нас спросили, хотим ли мы делать аборт. Ни один врач не мог точно сказать, что было не так или чего нам ждать. Мы спросили, чувствует ли Джексон какую-то боль, страдает ли он. Кроме того, мы выяснили, есть ли какие-либо дополнительные риски для Бриттани во время беременности или при родах. Поскольку ответ на оба вопроса был отрицательным, мы даже не рассматривали вариант аборта. Да, мы христиане, и наша вера, безусловно, была жизненно важна на всем этом пути, но все же мы и реалисты. Если бы была вероятность того, что ребенок мучается, или существовала бы какая-то еще опасность помимо той, что он не выживет после родов, то мы, конечно, по-другому обсуждали бы этот вопрос. Тем не менее, это было не так, и это был наш выбор – и только наш».

Родители знают, что в длительной перспективе Джексону понадобится чудо, чтобы выжить, но считают чудом уже и то, что могут быть с ним сейчас.