Представленный в конце марта 2019 года проект Порядка нуждается в доработке, утверждают представители благотворительных организаций.
Если Порядок будет утвержден в предложенной редакции, это отбросит Россию на десятки лет назад – к бессмысленным и устаревшим методикам, дальше от эффективных эрготерапии, физической реабилитации и двигательной терапии, от доказательной медицины, от доступной помощи, отмечают авторы коллективного письма.
Они предлагают собрать рабочую группу, в которую войдут, помимо специалистов Минздрава, независимые эксперты, представители профильных благотворительных фондов и родительского сообщества.
В письме говорится о конкретных недостатках проекта документа. Если он будет принят, реабилитация будет проходить курсами от 12 до 21 дня, а не постоянно, что не подходит детям с определенными диагнозами. Также нет нужды в приоритете стационарной помощи при тяжелых нарушениях – опыт западных стран показывает, что реабилитация на дому комфортнее для пациента и выгоднее для бюджета, говорят представители НКО.
Методы, указанные в проекте Порядка, не имеют доказанной эффективности. Речь идет об аппаратах для магнитотерапии, лазеротерапии, теплолечения, приспособлениях для иглорефлексотерапии. При этом, говорят представители фондов, надо строить реабилитацию на основе «современных доказательных практик», чтобы избежать более тяжелых, в том числе для бюджета, последствий в виде сложных ортопедических операций, закупок ИВД и колясок и так далее.
Кроме того, в проекте сохранена градация по «реабилитационному потенциалу». В нем, таким образом, могут отказать детям с церебральным параличом, эпилепсией, с такими нейродегенеративными заболеваниями, как синдром Ретта, с онкологией без ремиссии.
В конце марта на Втором Национальном междисциплинарном конгрессе с международным участием «Физическая и реабилитационная медицина в педиатрии: традиции и инновации» проект Порядка поддержал пул экспертов, в частности Национальная ассоциация детских реабилитологов. Тогда же было решено одобрить и принять за основу (с изменениями и дополнениями) новый Порядок.
