Всемирный день воспалительных заболеваний кишечника 19 мая — время открытого диалога о проблемах пациентов

Каждый год 19 мая более чем в 50 государствах на 5 континентах проходит Всемирный день воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК). В знак поддержки пациентов с этим диагнозом знаменитые архитектурные сооружения разных стран подсвечиваются фиолетовым цветом — официальным символом Дня ВЗК. Также в этот день активисты и пациентские организации по всему миру проводят мероприятия с целью распространения информации о ВЗК и проблемах, с которыми сталкиваются пациенты в повседневной жизни. Дня ВЗК в 2019 году прошел под лозунгом «Делаем невидимое видимым», что означает привлечение внимания к различным аспектам этих заболеваний, которые скрыты от общественности. Эта тема становится все более актуальной, так как с каждым годом число пациентов с диагнозом ВЗК растет. Эксперты прогнозируют пик заболеваемости ВЗК в мире к 2025 году.

Россия присоединилась к глобальной акции по поддержке пациентов с ВЗК в 2017 году, когда в фиолетовый цвет окрасился Дворцовый мост в Санкт-Петербурге. В 2019 году акция стала всероссийской: помимо уже традиционной подсветки Дворцового моста в Санкт-Петербурге и Останкинской телебашни в Москве, в фиолетовый окрасились башня телецентра и ракета «Союз» в музейно-выставочного центра «Самара космическая» в Самаре, телебашня в Нижнем Новгороде, колесо обозрения в Петрозаводске. В Кирове организовали флешмоб — футбольная команда города надела фиолетовые футболки в знак поддержки пациентов с ВЗК, а в Калининграде раздавали флаеры с информацией о заболевании.  

ВЗК — это группа хронических заболеваний, к которым относятся болезнь Крона и язвенный колит. ВЗК распространены в равной степени среди мужчин и женщин и часто диагностируются у молодых и активных людей в возрасте от 20 до 40 лет, а также у детей и подростков. К сожалению, причины развития и проявления ВЗК до сих пор точно не выявлены. Различные факторы провоцируют неадекватный ответ иммунной системы организма, что приводит к развитию хронического воспаления слизистой оболочки кишечника с последующим ее повреждением. Пациенты страдают от болей в животе, анемии, потери веса и аппетита, диареи, слабости, проблем с кожей, а также крайне болезненных воспалений в промежности. Помимо неизвестной этиологии, существует еще одна сложность: воспалительные заболевания кишечника носят хронический характер.

Диагноз ВЗК мешает пациентам полноценно жить — работать, учиться, общаться, путешествовать. Из-за низкого уровня осведомленности о ВЗК в обществе пациенты не могут открыто говорить о своей проблеме, сталкиваясь с непониманием. Кроме того, больные не обращаются к врачу, пока болезнь не перешла в более тяжелую стадию, а доктора, в свою очередь, не имеют возможности выявлять ВЗК на раннем этапе, поскольку отсутствует система скрининга. Постановка диагноза может занять от двух до пяти лет, поэтому у многих заболевание выявляется уже на поздней стадии с развившимися осложнениями, которые зачастую требуют хирургического вмешательства. Это оказывает необратимое влияние на последующую жизнь пациента. Поэтому табуированность темы ВЗК — проблема как для пациентов, так и для медицины в целом.

В последние годы международное сообщество стало более активно обсуждать ВЗК открыто. Многие зарубежные звезды все чаще заявляют о своем диагнозе. Ситуация стала меняться и в России. В прошлом году о своей жизни с ВЗК рассказала известная телеведущая Татьяна Лазарева. Знаменитости своим примером демонстрируют, что при индивидуально подобранной терапии пациент с ВЗК может вести нормальную жизнь, получать образование, строить карьеру, добиваться успеха в профессии и личной жизни.

«ВЗК страдают порядка 10 миллионов людей по всему миру. Эта проблема является актуальной и в России, — говорит Президент Общероссийской общественной организации «Ассоциация колопроктологов России», директор ФГБУ ГНЦК им. А.Н. Рыжих Минздрава России, заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор Юрий Анатольевич Шелыгин. — В последние годы процент пациентов, самочувствие которых значительно улучшилось после терапии, возрос и, более того, ежегодно наблюдается позитивная тенденция к нормализации общего эмоционально-физиологического состояния у пациентов в стадии ремиссии. Во многом это связано с тем, что все больше и больше людей обращаются за помощью на ранних стадиях болезни при первых ее проявлениях. В этом большая заслуга пациентских организаций, а также тех изменений, которые происходят внутри общества благодаря более открытому диалогу о ВЗК».

Вместе с тем уровень осведомленности о ВЗК в России по-прежнему остается невысоким, поэтому диалог по этой проблематике важно вести и на федеральном, и на региональном уровнях. Информация о ВЗК должна быть доступна не только профессиональному сообществу и пациентским организациям, но и широкой общественности.

«Помощь пациентам, у которых диагностировали ВЗК, — одна из приоритетных задач медицинских учреждений на федеральном уровне, — отмечает руководитель отдела развития колопроктологической службы ФГБУ ГНЦК им. А.Н. Рыжих Минздрава России, к.м.н., Алексей Викторович Веселов. — В данный момент продолжается разработка наиболее эффективных средств по борьбе с обозначенной группой хронических заболеваний. Кроме того, среди планируемых мер — открытие новых центров ВЗК по всей России и совершенствование работы уже существующих учреждений для обеспечения своевременной диагностики заболевания у пациентов в регионах».

      Повышение уровня осведомленности о заболевании в обществе способствует улучшению своевременного выявления патологии, а значит, все больше пациентов смогут получить адекватную терапию на разных стадиях болезни. В 2016 г.  компания «Такеда» зарегистрировала инновационный биологический препарат, который действует селективно в кишечнике. Стремясь к улучшению диагностики и доступности современной терапии для

пациентов, компания «Такеда» в 2018 г. запустила крупнейшее в России и СНГ наблюдательное исследование по изучению воспалительных заболеваний кишечника, в котором принимают участие свыше 30 ведущих центров России, Казахстана и Беларуси, включая Государственный научный центр колопроктологии имени А.Н. Рыжих. «Данный проект позволит собрать и проанализировать существенный объем данных по эпидемиологии, особенностям течения и терапии ВЗК, что поможет медицинскому сообществу выявить наиболее важные направления для улучшения качества оказания помощи пациентам трёх стран», — прокомментировал вклад компании в изучение ВЗК Дмитрий Евгеньевич Колода, медицинский директор компании «Такеда».

Татьяна Игоревна Шашурина, председатель межрегиональной общественной организации поддержки пациентов с ВЗК (воспалительные заболевания кишечника) и СКК (синдром короткой кишки) «Доверие», считает: «Пациенты, страдающие от ВЗК, нуждаются как в своевременном лечении, так и в психологической поддержке. Во Всемирный день ВЗК необходимо говорить вслух о проблемах ВЗК, влиянии этих заболеваний на жизнь человека. Это повод не просто повысить осведомленность общества и морально поддержать пациентов, но и объединить усилия государства, экономических структур, фармацевтической индустрии и пациентских организаций для развития системы эффективной диагностики заболевания и помощи людям, страдающим от ВЗК».