Оставим эпилепсию в прошлом? Выход есть!
Ежегодно в конце марта внимание общества направлено на одно из самых распространенных неврологических заболеваний. Речь идет об эпилепсии — болезни, которая проявляется внезапным возникновением приступов, вызванных чрезмерной активностью нейронов головного мозга. Приступы различаются по степени тяжести — от кратковременных отключений сознания или мышечных подёргиваний до интенсивных продолжительных сокращений мышц, потери мышечного тонуса.
По данным ВОЗ, во всем мире эпилепсией страдают около 50 миллионов человек. По оценкам, доля общего населения с ее активной формой (то есть с повторяющимися приступами и потребностью в лечении) на данный момент составляет от 4 до 10 на 1 000 человек. В глобальных масштабах это заболевание ежегодно диагностируется у 2,4 миллиона человек[1]. Ежегодно в России эпилепсией заболевают 54 тыс. человек[2]. Согласно эпидемиологическим исследованиям, проведенным на территории РФ, показатель ее распространенности составляет 3,4 на 1 000 населения, что сопоставимо с результатами исследований среди взрослого населения других европейских стран[3].
Во всем мире в феврале и марте отмечаются две даты, непосредственно связанные с данным заболеванием. Одна из них — второй понедельник февраля, Международный день борьбы с эпилепсией, внесенный в календарь более чем 120 стран по инициативе Международного бюро по эпилепсии и Международной лиги против эпилепсии. Этот день призван повысить осведомленность населения о столь распространенном в мире хроническом заболевании нервной системы, которым страдают люди независимо от возраста и социального статуса.
«Фиолетовый день», ежегодно отмечаемый 26 марта, был придуман в 2008 году девятилетней Кессиди Меган из Канады, которой был поставлен диагноз «эпилепсия». Девочка хотела развеять мифы о своей болезни и доказать, что она и другие люди, страдающие эпилепсией, ничем не отличаются от остальных и имеют право на нормальную жизнь. Эта инициатива была поддержана организациями по всему миру.
Цель данных праздников — распространение адекватной информации о заболевании, информирование пациентов о современных методах лечения, а также призыв к толерантному отношению к людям с эпилепсией как со стороны государства, так и гражданского общества.
К сожалению, и в текущем году специалистам, собравшимся на очередную встречу, организованную при поддержке компании «Эйсай», пришлось признать тот факт, что вопрос дискриминации и социальной стигматизации больных эпилепсией и даже их семей стоит по-прежнему остро. Обществу и государству не хватает толерантности в отношении этой категории больных, распространены различные ограничения, в том числе социальные, на выбор профессии и занятий.
Так, Олег Беляев, врач-невролог, эпилептолог, к.м.н., ассистент кафедры неврологии, нейрохирургии с курсом медицинской генетики Волгоградского государственного медицинского университета, проводивший исследование на тему «Оценка осведомленности об эпилепсии среди студентов», констатировал: «Несмотря на общую осведомленность, остаются ошибочные социальные стереотипы по отношению к пациентам с эпилепсией. Зачастую людей, которые с помощью качественного медицинского лечения добились ремиссии, не берут на желаемую работу, им сложно добиться определенных социальных высот. В частности, российское законодательство даже пациентам в стадии ремиссии не разрешает водить машину, заниматься преподавательской и актерской деятельностью, быть врачами[4]. Необходимо с самого раннего возраста, буквально со школы, начинать социальную адаптацию не только пациентов, но и их сверстников, объяснять, что люди с эпилепсией, особенно дети, — равные им по своим правам и возможностям; при необходимости к ним нужно просто отнестись внимательнее, не допускать насмешек, не бояться общения с ними».
Известный актер Сергей Белоголовцев не понаслышке знаком с болезнью, ведь его младший сын на протяжении 20 лет преодолевал данный недуг: «За это время отношение к больным эпилепсией изменилось как в лучшую, так и в худшую стороны. То есть какая-то часть общества начала понимать, что они — такие же граждане, такие же люди, и к ним нужно относиться абсолютно так же. Но у другого сегмента общества уровень агрессии поднялся, и есть те, кто не принимает больных эпилепсией, не считает их равными и не хочет вместе с ними учиться и работать. А это значит, что надо рассказывать широкой аудитории как можно больше об эпилепсии. Нужно призывать понять болезнь, объяснить, что люди с таким диагнозом имеют право жить в обществе, среди людей так же, как и все остальные граждане нашей прекрасной страны».
Важно учитывать и то, что веками закреплявшиеся за эпилепсией предрассудки, страхи, социальные ограничения и сегодня препятствуют раннему обращению к специалистам за лечением симптомов и выявлению этого расстройства. Профессиональное медицинское сообщество считает необходимым изменить подобную ситуацию, тем более что современная терапия, основанная на ежедневном приеме препаратов и доступная в России, позволяет добиваться высоких результатов. По данным ВОЗ, эпилепсия поддается лечению приблизительно в 70% случаев, при этом уже через 2-5 лет успешной терапии и отсутствия приступов прием лекарств может быть прекращен примерно у 70% детей и 60% взрослых без последующих рецидивов[5].
Кира Воронкова, врач-невролог, эпилептолог, профессор, д.м.н., член Европейской академии эпилепсии, вице-президент Объединения врачей-эпилептологов и пациентов России: «Сегодня многие российские пациенты проходят полноценное медикаментозное лечение, в результате которого возвращаются к обычной жизни и ничем не отличаются от других людей. Особенно важно как можно раньше начать терапию — сейчас много различных препаратов, по каждому из которых разработан свой алгоритм приема. Нужно помнить, что только качественное и своевременное лечение будет способствовать максимальной социализации человека и его комфортному существованию в обществе. К сожалению, 30% случаев эпилепсии не поддаются полному излечению, но даже здесь можно улучшить качество жизни и уменьшить частоту приступов».
Кадзухико Масано, директор по планированию и организационным вопросам компании «Эйсай», которая поддерживает ежегодные встречи специалистов, отметил, что сегодня портрет пациентов с эпилепсией, получающих терапию, изменился: они активны, учатся, работают, образуют счастливые семьи и рожают детей. «В этих условиях главная задача и медиков, и активных членов общества — продолжать поддерживать пациентов, создавать условия для их максимальной социализации на местах учебы, работы, в общественном пространстве. Со своей стороны, «Эйсай» прилагает максимальные усилия для того, чтобы современные эффективные препараты были доступны максимальному количеству пациентов, в том числе и через льготные каналы. Мы надеемся, что таким образом больше пациентов сможет излечиться благодаря нашим усилиям и вернуться к полноценной жизни», — добавил Кадзухико Масано.
