Вторник, 1 июля 2025
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
  • Вход
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
Нет результата
Просмотреть все результаты
Главная Новости Пресс-релизы

День редких заболеваний: право быть услышанным!

26.02.2016
в Пресс-релизы

Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России, посвященное Дню редких болезней

 

Москва, 29 февраля 2016 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации в рамках Дня редких болезней состоится Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов.

Более 6000 редких заболеваний характеризуются широким разнообразием расстройств и симптомов, которые различаются не только от болезни к болезни, но также от пациента к пациенту, страдающих от одного и того же заболевания. Постановка неверного диагноза и отсутствие эффективного лечения приводит к высокому уровню боли и страданий на долю пациентов с редкими (орфанными)  тяжелыми хроническими заболеваниями и их семей.

На открытом заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов врачи, представители органов власти и пациентских общественных организаций обсудят проблемы, стоящие перед людьми с редкими заболеваниями. В рамках заседания планируется провести анализ ситуации в сфере оказания поддержки семьям, столкнувшимся с редким заболеванием, обсудить общие подходы к оказанию медицинской помощи, как детям, так и взрослым, страдающим орфанными заболеваниями. Кроме того, запланировано обсуждение социально значимых тем, затрагивающих проблемы людей с редкими болезнями.

Онлайн-трансляция заседания будет доступна на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации, что позволит подключить к обсуждению представителей всех регионов России. В ходе интерактивной дискуссии представители федеральных и региональных органов власти в области здравоохранения и главные специалисты ответят на многие актуальные вопросы пациентского сообщества и СМИ, среди которых: Каковы причины в задержке диагностики орфанных заболеваний? Чем объясняются  трудности в доступности лечения? Обеспечены ли сегодня пациенты с редкими заболеваниями социальными государственными гарантиями? Как широкая общественность может помочь людям, страдающим редкими заболеваниями,  улучшить качество жизни и выйти из изоляции?

Несмотря на значительные сложности, в лечении орфанных заболеваний наметился прогресс. В последние годы продолжается реализация комплексного подхода к помощи пациентам с редкими заболеваниями, вырабатывается соответствующая политика в области здравоохранения. С развитием международного сотрудничества в области клинических и научных исследований, а также совместного использования научных знаний о всех редких заболеваниях, достигаются значительные результаты в разработке новых диагностических и лечебных процедур.

День редких болезней проходит уже девятый год по инициативе Европейской организации по редким болезням (EURORDIS) с целью повышения осведомленности среди широкой общественности и лиц, принимающих решения, о редких заболеваниях и их влиянии на жизнь пациентов. В этот день сотни пациентских организаций из многих стран мира организуют мероприятия по повышению осведомленности о редких болезнях. Лозунг этого года: «Присоединяйтесь к нам, чтобы голос редких заболеваний был услышан!».

Заседание Совета организовано Министерством здравоохранения Российской Федерации, Советом общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России при участии Всероссийского союза общественных объединений пациентов; Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний;  МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким  заболеваниям»; Национальной  Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»; Санкт-Петербургской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ; МБОО содействия в реализации социальных программ в области медицины и здравоохранения «Возрождение»;  АНО «Центр помощи пациентам «Геном»; Благотворительного фонда «Под флагом добра»;  МБООИ «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом»; Благотворительного фонда «Подсолнух»; МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»; Благотворительного фонда «Синдром Вильямса», РОО помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети»; МОО «Помощь больным муковисцидозом», МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям», МОО помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента, Общественной организации «Содействие больным саркомой».

 

Адрес проведения мероприятия: Москва, Рахмановский переулок, д. 3,

Информационная поддержка: МБОО «Возрождение».

Дополнительная информация: [email protected], 8(495)783-74-42, 8(915)248-03-56.

 

Краткая справка:

Международный День редких заболеваний.

29 февраля – Международный День редких (орфанных) заболеваний. В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Редкие (орфанные) заболевания – заболевания, которыми страдает небольшая часть населения. В основном редкие заболевания являются генетическими, поэтому могут сопровождать человека в течение всей его жизни.

Причина возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остается неизвестной.

В России редкими считаются заболевания с распространенностью 10 случаев на 100 тысяч человек.

Впервые понятие «редкие (орфанные) заболевания» на государственном уровне было введено в Федеральном законе «Об охране здоровья граждан» № 323-ФЗ в 2011 году. Редкие заболевания – тяжелые хронические заболевания, многие из которых – жизнеугрожающие.

Людям с редкими заболеваниями часто необходимо дорогостоящее лекарственное обеспечение.

Пред.

Росздравнадзор не выявил нарушений в оказании медицинской помощи скончавшейся пенсионерке

След.

Салия Мурзабаева: эффективное проведение пренатальной диагностики – важная профилактическая составляющая успеха демографической политики.

СвязанныеСообщения

Пресс-релизы

Международное обучение урологов в Москве: ведущие специалисты поделились опытом на секции Stone Institute

08.06.2025
Пресс-релизы

Российская Ассоциация Эндокринологов и «Сервье» объявили о начале сотрудничества в области терапии сахарного диабета 2 типа

03.06.2025
Пресс-релизы

Продолжая поиск: о роли данных реальной клинической практики в лечении онкологических заболеваний

17.02.2025
След.

Салия Мурзабаева: эффективное проведение пренатальной диагностики – важная профилактическая составляющая успеха демографической политики.

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Товары

  • Polymer Journals Polymer Journals 684 ₽
  • Interactive electrocardiography ecg Interactive electrocardiography ecg 479 ₽
  • Procedures in Cosmetic Dermatology Series: Chemical Peels Procedures in Cosmetic Dermatology Series: Chemical Peels 684 ₽
  • Симпозиум «Кэмпас»: новый шаг в терапии хронического лимфолейкоз Симпозиум "Кэмпас": новый шаг в терапии хронического лимфолейкоз 342 ₽

Товары

  • Операбельный рак молочной железы Операбельный рак молочной железы 547 ₽
  • ACCSAP 6 Adult Clinical Cardiology Self-Assessment Program ACCSAP 6 Adult Clinical Cardiology Self-Assessment Program 342 ₽
  • Gynecology and Obstetrics Looseleaf Gynecology and Obstetrics Looseleaf 342 ₽
  • Tetrahedron Letters 2009-2010 Tetrahedron Letters 2009-2010 684 ₽
  • Стеклоиономеры в повседневной практике врача-стоматолога Стеклоиономеры в повседневной практике врача-стоматолога 479 ₽

Метки

AstraZeneca FDA RNC Pharma Алексей Водовозов ВОЗ Вакцина Заметки врача Лекарства Минздрав Москва Подкасты Производство Слушать подкасты бесплатно онлайн вакцинация вакцинация от коронавирусной инфекции видеолекции дети здравоохранение РФ исследование исследования клинические исследования книги для врачей коронавирус коронавирус 2019 коронавирус 2021 коронавирусная инфекция мероприятия новости Remedium новости медицины новый коронавирус онкология опрос подкаст продажи разработка рак регистрация рост рынок лекарств слушать подкаст онлайн статьи для врачей сша фармацевтика фармация фармрынок РФ

Свежие записи

  • «Начни с себя»: в Мордовии стартовал пилотный проект по борьбе с ожирением и профилактике сердечно‑сосудистых заболеваний
  • Орфанный статус присвоен российскому препарату для лечения редкого заболевания сердца в Саудовской Аравии
  • «Уралбиофарм» в 2025 году реализует 22 непрофильных актива на сумму 63,5 млн рублей
  • Совещание Рабочей группы высокого уровня по ВИЧ‑инфекции Минздрава России и ВОЗ прошло в Москве
  • Доля онлайн‑продаж препаратов с доставкой до потребителей в 2025 г. превысила психологический рубеж в 1% от общего объема рынка
  • О нас
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Добро пожаловать!

Войдите в свой аккаунт ниже

Забыли пароль?

Восстановите ваш пароль

Пожалуйста, введите ваше имя пользователя или адрес электронной почты, чтобы сбросить пароль.

Вход
Нет результата
Просмотреть все результаты
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Go to mobile version