Ювенильный артрит — инвалидность под вопросом

12 октября — Всемирный день борьбы с ревматоидным артритом – тяжелым заболеванием, которым страдают до 20 миллионов человек во всем мире. Этот опасный недуг поражает людей любого пола и возраста, однако наиболее часто болезнь развивается в период с 30 до 50 лет. Среди больных ревматоидным артритом женщин примерно в 5 раз больше, чем мужчин. В ряде случаев артрит развивается у человека ещё в детстве, доставляя маленьким пациентам большие страдания и нередко приводя к инвалидности.

Ювенильный идиопатический артрит (ЮИА) – одно из наиболее распространенных ревматических заболеваний, встречающихся у детей в возрасте от 2 до 16 лет. Этиология и патогенез ЮИА до настоящего времени изучены недостаточно, специалисты относят его к аутоиммунным мультифакториальным заболеванием, в развитии которого участвуют наследственные и средовые факторы, среди последних наибольшее значение имеют инфекции.

В России распространенность данной патологии составляет 62,3 пациента на 100 000 человек. Наиболее тяжелой формой ювенильного артрита является его системная форма, на долю которой в разных странах мира приходится от 4 до 20% всех случаев ЮИА. По данным Союза педиатров России в нашей стране эта цифра составляет 18,4%.

Системный ювенильный идиопатический артрит (сЮИА) сопровождается тяжелыми внесуставными проявлениями, высоким риском жизнеугрожающих состояний и крайне неблагоприятным прогнозом при отсутствии адекватной и своевременной терапии. Дети страдают от ежедневной лихорадки, когда температура тела в течение дня неоднократно поднимается до 39-40 °С. Помимо этого, поражаются внутренние органы – печень, селезенка, сердце, легкие, возможно появление сыпи и боли в мышцах. Иногда первыми признаками заболевания являются лихорадка и сыпь, в то время как поражение суставов может развиваться значительно позже.

Одной из основных проблем, сопряженных с этим тяжелым заболеванием, является недостаточное обеспечение всех нуждающихся пациентов соответствующим лечением. Несмотря на то, что сЮИА входит в принятый в апреле  2012 года «Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», на сегодняшний день лишь треть детей обеспечивается терапией, необходимой для достижения контроля над развитием заболевания. При этом в распоряжении российских врачей есть инновационный препарат, позволяющий предотвратить инвалидизацию больных с сЮИА и вернуть их к нормальной жизни. Благодаря появлению тоцилизумаба – первого патогенетического препарата для лечения сЮИА, специалисты получили возможность не только эффективного купирования симптомов, но и, что еще более важно, полного контроля над развитием заболевания. А у маленьких пациентов появился шанс вернуться к нормальному образу жизни. Тоцилизумаб включен в перечень ЖНВЛП и стандарты лечения системного ювенильного артрита, утвержденные МЗ РФ в 2012-2013 гг., однако на практике получить препарат зачастую оказывается весьма затруднительно.

Другой аспект проблемы лечения ЮИА – недоступность адекватных диагностики и лечения пациентов из большинства регионов страны. Связано это с тем, что в регионах не хватает квалифицированных детских ревматологов. По мнению ведущих специалистов России в области детской ревматологии, ситуация могла бы улучшиться в случае принятия федеральной целевой программы «Ревматические болезни», которая предусматривает формирование системы оказания помощи детям и взрослым с ревматическими заболеваниями, и, в том числе, предполагает осуществление конкретных действий для решения вопроса с дефицитом детских ревматологов в стране.

Ювенильный идиопатический артрит – это очень серьезная проблема, требующая комплексного подхода и заинтересованности в ее решении всеми необходимыми методами — медицинскими, социальными и административными. Только в случае вовлеченности всех сторон в решение проблемы, ЮИА перестанет принадлежать к категории высокоинвалидизирующих заболеваний, а диагноз «ювенильный идиопатический артрит» не будет больше звучать приговором для пациента. Дети с сЮИА, получающие адекватное и своевременное лечение, имеют все шансы вернуться к нормальной жизни, не отличающейся от жизни их сверстников, и быть полноценными членами общества.