«Вырежьте это из меня!»: Больной раком онколог — о первых мыслях после диагноза
В марте 2018 года 39-летний хирург-онколог Андрей Павленко узнал, что болеет агрессивным раком желудка третьей стадии. Тогда он решил открыть проект «Жизнь человека», в котором открыто расскажет о том, каково быть онкобольным в России, какие есть методы лечения и о пути онкобольного в общем.
В марте 2018 года 39-летний хирург-онколог Андрей Павленко узнал, что болеет агрессивным раком желудка третьей стадии. Тогда он решил открыть проект «Жизнь человека», в котором открыто расскажет о том, каково быть онкобольным в России, какие есть методы лечения и о пути онкобольного в общем.Лечение Андрея Павленко дает положительные результаты: его опухоль уменьшилась примерно на 70%, удалось ее удалить. Может ли обычный пациент без медицинского образования и связей добиться таких же успехов в лечении рака? Врач-онколог, став пациентом, на собственном опыте выяснил, на что нужно обращать внимание заболевшим.
Андрей Павленко честно ответил на 10 вопросов от health.mail.ru.
«Почему я?»
Чем более эгоистичен человек, тем больше он задается этим вопросом. Почему именно я, за что это мне? Жизнь несправедлива, буду страдать в одиночку! Это, на мой взгляд, не лучший выход. Лечение онкологической болезни сложное, и вам понадобится поддержка близких.
Нужно говорить правду, хотя это и сложно. Узнав диагноз, я всю дорогу до дома думал, как скажу о нем жене. В итоге решил сказать примерно следующее: «У меня рак желудка, но есть шансы выздороветь, и они довольно неплохие. С вашей поддержкой, я надеюсь, мы сможем с этим справиться».
Детям помладше, я считаю, не стоит говорить всю правду. Я сказал средней дочери, что серьезно заболел, что у меня опухоль, и я буду периодически ложиться в больницу — ей этой информации было достаточно.
Как ни странно, близким тоже понадобится ваша поддержка. Не отталкивайте их, если они захотят проводить с вами больше времени или в чем-то помочь. В моем случае вообще получилось так, что я быстрее свыкся с диагнозом, чем мои близкие, — поэтому в каких-то моментах мне пришлось подбадривать их, а не наоборот.
Как жить с этим?
Я, как и любой человек, услышав диагноз, хотел воскликнуть: «Вырежьте это из меня скорее!». Но потом я спросил сам себя, насколько я этим снижаю свои шансы выздороветь. Решил действовать по протоколу — а мне с моей стадией болезни была положена химиотерапия перед тем, как пытаться удалить опухоль.
Многие вещи, которые раньше казались второстепенными, на которые не хватало времени, вдруг оказались важными. Например, я наконец обновил плейлист с музыкой — давно хотел, но не доходили руки! Купил книги, которые хотел «когда-нибудь прочесть». Понравилась песня Басты «Сансара», очень философская. Подумал, что такая встряска даже полезна: время сжимается, планы выкристаллизовываются.
Я всегда советую пациентам, у которых осталось мало времени, что им стоит привести в порядок дела, принять важные решения.
«Доктор, я умру?»
Лучше спросите, например, какую схему лечения планирует врач для вашего заболевания. Если онколог предлагает начать с химиотерапии, а не с операции, уточните — почему?
Этот вопрос не стоит задавать своему лечащему врачу — просто потому, что он не в состоянии на него ответить. В лучшем случае он скажет что-то вроде: «Все мы когда-нибудь умрем».
Многих пациентов пугает, если врач сразу назначает «химию» — для них это сигнал, что все очень запущено. Действительно, предоперационная химиотерапия — это метод, который применяется при довольно продвинутых стадиях рака. И врач должен объяснить вам, что, например, опухоль распространилась сквозь стенки органа, или есть признаки вовлечения лимфоузлов — и поэтому до операции нужно уменьшить новообразование с помощью химиотерапии. В таком случае то, что онколог предлагает вам «химию», — хороший знак, ведь это увеличивает ваши шансы на ремиссию.
Почему врач предлагает именно эту схему?
Если вы доверяете своему онкологу, вы должны понимать, что он профессионал, и учитывает множество факторов, в которых вы не можете (и не должны) разбираться. Но если сомневаетесь в лечащем враче, можете спросить: «Какими стандартами вы руководствуетесь при назначении этой схемы?»
Не стоит гнаться за зарубежными стандартами. Достаточно, чтобы онколог ответил вам, что пользуется RUSSCO — это отечественные рекомендации, которыми руководствуется большинство российских онкологов. Они современные и ни в чем не уступают западным практикам, при этом адаптированы под наши реалии.
Как жить после химиотерапии?
После первой химиотерапии было тяжело. Я ехал за рулем с работы после удачной операции, которую провели мои молодые коллеги под моим руководством. Внезапно меня накрыл озноб — такой сильный, что я даже думал остановиться посреди дороги. Но я все же доехал до дома, где сразу упал под два одеяла. Температура поднялась аж до 39.3°С. Была мысль, что, может, в этом «огне» сгорит часть опухолевых клеток.
Врачи — тоже люди, и в глубине души у нас бывают такие вот «обывательские» надежды!
По совету своего онколога я начал принимать антибиотики, лихорадка спала до 38°С, и я смог продолжить лечиться дома. Пациентам, которые после «химии» отправляются домой, нужно пристально следить за самочувствием. Наблюдайте за пульсом, дыханием, температурой, объемом выделений при мочеиспускании. Если что-то пойдет не так, важно, чтобы вы могли оперативно связаться с лечащим врачом. Если же это невозможно, а ваше самочувствие только ухудшается — звоните в скорую: возможно, вам даже понадобится поехать обратно в больницу.
Насколько страшны побочные эффекты химиотерапии?
Пару дней после химиотерапии я вел себя как амеба, что вообще мне не свойственно. Общался с детьми, смотрел кино, на улицу не выходил. Мозг — крайне энергозатратный орган, а энергию нужно беречь, чтобы организму было легче бороться. Мне удалось избежать многих побочных явлений «химии», таких как, например, стоматит и диарея. Рецепт прост — нужно придерживаться диеты.
Что касается стоматита, придется отказаться от грубой пищи, чтобы не повреждать слизистую оболочку рта. Так что крекеры и сухарики, увы, есть не получится. Чтобы предотвратить диарею, необходимо исключить жирную, жареную и тяжелую пищу. Рис, гречка, картофельное пюре — хорошие продукты для тех, кто проходит химиотерапию.
Врачи беспокоились за мою печень, ведь «химия» действует на нее токсически. Из-за этого пришлось отказаться от 50 граммов крепкого алкоголя, которые мне изначально разрешили. И мясо онкологи тоже советуют ограничить, но совсем не есть его я не могу — позволяю себе стейк раз в неделю.
Можно ли работать во время лечения?
Во время первых трех курсов химиотерапиии жизнь была активной — оперировал, участвовал в интервью и съемках «Жизни человека» и других моих проектов. И кажется, я свои силы несколько переоценил. Однажды, перед четвертым курсом химиотерапии, ко мне подошла жена и спросила: «А что будет, если ты сейчас подхватишь инфекцию и не сможешь начать лечение вовремя? Как ты будешь потом с этим жить?» Тогда я понял, что главная моя миссия сейчас все же — победить болезнь. Я сократил активность по проектам, некоторые интервью перенес в онлайн-формат, решил сделать перерыв в работе.
Оценивайте свои силы. Если есть возможность и желание работать, вы можете это делать, но не в ущерб лечению. Пока у вас рак, в первую очередь вы пациент, а уже потом все остальное.
Как меняется самочувствие после химиотерапии?
После каждой «химии» самый сложный день — это третьи сутки, в этот момент максимально проявляются токсические эффекты. У меня они держались до 8-9 дня, а потом 4-5 дней до следующей химиотерапии я чувствовал себя неплохо. Каждый следующий курс, конечно, дается все тяжелее. Если в начале лечения я мог без труда провести на работе весь день, то под конец прописанных мне четырех курсов я мог работать в больнице только до обеда, а потом приходилось отдыхать 2-3 часа. Я с трудом поднимался на третий этаж — мешали сильная слабость и одышка.
Помогает поддерживать себя тем, что вас вдохновляет. Перед вторым курсом химиотерапии я поставил на телефоне песню Let the mortal combat begin — и представлял, как с каждой каплей лекарства мне в кровь поступают миллионы микроскопических воинов, которые устремляются к очагу болезни, чтобы уничтожить опухоль.
После четырех курсов «химии» консилиум решил, что до операции мне нужно пройти еще четыре: нужно было убить максимум раковых клеток, ведь после удаления желудка я уже не смогу перенести столь агрессивную химиотерапию. Я не был уверен, что выдержу, но согласился — другого выхода не было. Между первым и вторым блоком «химии» прошло несколько недель, и я восстановился примерно на 85%. Благодаря этому я смог продолжить химиотерапию, но с работы пришлось на время все же уйти. Надо понимать, что я достаточно молодой пациент — обычно онкобольные старше, и они могут переносить лечение куда тяжелее.
Что нужно знать перед операцией?
Врач должен объяснить вам, какие возможны осложнения, и как часто они возникают. А риск осложнений всегда есть, даже при идеально проведенной операции — говорю по своему опыту. То, что хирург говорит вам об этом заранее, указывает на его добросовестность. Еще врачу положено рассказать вам, какой объем вмешательства планируется, и почему. Если вам что-то непонятно, попросите схему операции — хороший хирург в доступном виде нарисует вам, что и как он собирается делать. Можете также узнать, как много аналогичных операций делал этот врач — по ответу можно косвенно оценить его профессионализм в этой области.
Когда лечение можно закончить?
Если стадия рака продвинутая, это зависит от того, как опухоль реагирует на химиотерапию. В моем случае, например, после препаратов первой линии «химии» шанс на успех был порядка 40%. После второй линии — всего 10-15%. Если препараты первого порядка не подействовали, то врач может посоветовать продолжить лечение, сообщив пациенту вероятность положительного результата. Идти дальше или нет — решает сам больной. Я сам решил, что, если первые четыре курса «химии» не подействуют, я откажусь от операции и паллиативной химиотерапии. Но они оказались успешными, и я продолжил лечение.
После восьми курсов «химии» опухоль стабилизировалась с тенденцией к уменьшению, метастазов не нашли. Поэтому решили делать операцию — удалять желудок вместе с опухолью. Хотя я до последнего сомневался, стоит ли оно того. Операция прошла успешно, и теперь мне предстоит реабилитация.
Тем, кто сейчас проходит мой путь, я хочу пожелать оценивать свои силы реалистично и не корить себя, если что-то не получается. Прислушивайтесь к своему организму, давайте себе передышку, если плохо себя чувствуете. И да — вы имеете полное право прекратить лечение в любой момент.
Я знал пациентов, которые сознательно отказывались от дальнейшей химиотерапии. Их можно понять: иногда побочные эффекты от лечения такие сильные, а шанс выздороветь настолько мал, что человек просто хочет провести оставшееся ему время в нормальном состоянии. И это решение нужно уважать.
Я хочу, чтобы у вас была максимально полная информация о вашей болезни, о возможных осложнениях и дальнейших шагах, которые вам предстоит сделать — для этого, в том числе, мой проект «Жизнь человека».
В марте 2018 года 39-летний хирург-онколог Андрей Павленко узнал, что болеет агрессивным раком желудка третьей стадии. Тогда он решил открыть проект «Жизнь человека», в котором открыто расскажет о том, каково быть онкобольным в России, какие есть методы лечения и о пути онкобольного в общем.
Лечение Андрея Павленко дает положительные результаты: его опухоль уменьшилась примерно на 70%, удалось ее удалить. Может ли обычный пациент без медицинского образования и связей добиться таких же успехов в лечении рака? Врач-онколог, став пациентом, на собственном опыте выяснил, на что нужно обращать внимание заболевшим.
Андрей Павленко честно ответил на 10 вопросов от health.mail.ru.
«Почему я?»
Чем более эгоистичен человек, тем больше он задается этим вопросом. Почему именно я, за что это мне? Жизнь несправедлива, буду страдать в одиночку! Это, на мой взгляд, не лучший выход. Лечение онкологической болезни сложное, и вам понадобится поддержка близких.
Нужно говорить правду, хотя это и сложно. Узнав диагноз, я всю дорогу до дома думал, как скажу о нем жене. В итоге решил сказать примерно следующее: «У меня рак желудка, но есть шансы выздороветь, и они довольно неплохие. С вашей поддержкой, я надеюсь, мы сможем с этим справиться».
Детям помладше, я считаю, не стоит говорить всю правду. Я сказал средней дочери, что серьезно заболел, что у меня опухоль, и я буду периодически ложиться в больницу — ей этой информации было достаточно.
Как ни странно, близким тоже понадобится ваша поддержка. Не отталкивайте их, если они захотят проводить с вами больше времени или в чем-то помочь. В моем случае вообще получилось так, что я быстрее свыкся с диагнозом, чем мои близкие, — поэтому в каких-то моментах мне пришлось подбадривать их, а не наоборот.
Как жить с этим?
Я, как и любой человек, услышав диагноз, хотел воскликнуть: «Вырежьте это из меня скорее!». Но потом я спросил сам себя, насколько я этим снижаю свои шансы выздороветь. Решил действовать по протоколу — а мне с моей стадией болезни была положена химиотерапия перед тем, как пытаться удалить опухоль.
Многие вещи, которые раньше казались второстепенными, на которые не хватало времени, вдруг оказались важными. Например, я наконец обновил плейлист с музыкой — давно хотел, но не доходили руки! Купил книги, которые хотел «когда-нибудь прочесть». Понравилась песня Басты «Сансара», очень философская. Подумал, что такая встряска даже полезна: время сжимается, планы выкристаллизовываются.
Я всегда советую пациентам, у которых осталось мало времени, что им стоит привести в порядок дела, принять важные решения.
«Доктор, я умру?»
Лучше спросите, например, какую схему лечения планирует врач для вашего заболевания. Если онколог предлагает начать с химиотерапии, а не с операции, уточните — почему?
Этот вопрос не стоит задавать своему лечащему врачу — просто потому, что он не в состоянии на него ответить. В лучшем случае он скажет что-то вроде: «Все мы когда-нибудь умрем».
Многих пациентов пугает, если врач сразу назначает «химию» — для них это сигнал, что все очень запущено. Действительно, предоперационная химиотерапия — это метод, который применяется при довольно продвинутых стадиях рака. И врач должен объяснить вам, что, например, опухоль распространилась сквозь стенки органа, или есть признаки вовлечения лимфоузлов — и поэтому до операции нужно уменьшить новообразование с помощью химиотерапии. В таком случае то, что онколог предлагает вам «химию», — хороший знак, ведь это увеличивает ваши шансы на ремиссию.
Почему врач предлагает именно эту схему?
Если вы доверяете своему онкологу, вы должны понимать, что он профессионал, и учитывает множество факторов, в которых вы не можете (и не должны) разбираться. Но если сомневаетесь в лечащем враче, можете спросить: «Какими стандартами вы руководствуетесь при назначении этой схемы?»
Не стоит гнаться за зарубежными стандартами. Достаточно, чтобы онколог ответил вам, что пользуется RUSSCO — это отечественные рекомендации, которыми руководствуется большинство российских онкологов. Они современные и ни в чем не уступают западным практикам, при этом адаптированы под наши реалии.
Как жить после химиотерапии?
После первой химиотерапии было тяжело. Я ехал за рулем с работы после удачной операции, которую провели мои молодые коллеги под моим руководством. Внезапно меня накрыл озноб — такой сильный, что я даже думал остановиться посреди дороги. Но я все же доехал до дома, где сразу упал под два одеяла. Температура поднялась аж до 39.3°С. Была мысль, что, может, в этом «огне» сгорит часть опухолевых клеток.
Врачи — тоже люди, и в глубине души у нас бывают такие вот «обывательские» надежды!
По совету своего онколога я начал принимать антибиотики, лихорадка спала до 38°С, и я смог продолжить лечиться дома. Пациентам, которые после «химии» отправляются домой, нужно пристально следить за самочувствием. Наблюдайте за пульсом, дыханием, температурой, объемом выделений при мочеиспускании. Если что-то пойдет не так, важно, чтобы вы могли оперативно связаться с лечащим врачом. Если же это невозможно, а ваше самочувствие только ухудшается — звоните в скорую: возможно, вам даже понадобится поехать обратно в больницу.
Насколько страшны побочные эффекты химиотерапии?
Пару дней после химиотерапии я вел себя как амеба, что вообще мне не свойственно. Общался с детьми, смотрел кино, на улицу не выходил. Мозг — крайне энергозатратный орган, а энергию нужно беречь, чтобы организму было легче бороться. Мне удалось избежать многих побочных явлений «химии», таких как, например, стоматит и диарея. Рецепт прост — нужно придерживаться диеты.
Что касается стоматита, придется отказаться от грубой пищи, чтобы не повреждать слизистую оболочку рта. Так что крекеры и сухарики, увы, есть не получится. Чтобы предотвратить диарею, необходимо исключить жирную, жареную и тяжелую пищу. Рис, гречка, картофельное пюре — хорошие продукты для тех, кто проходит химиотерапию.
Врачи беспокоились за мою печень, ведь «химия» действует на нее токсически. Из-за этого пришлось отказаться от 50 граммов крепкого алкоголя, которые мне изначально разрешили. И мясо онкологи тоже советуют ограничить, но совсем не есть его я не могу — позволяю себе стейк раз в неделю.
Можно ли работать во время лечения?
Во время первых трех курсов химиотерапиии жизнь была активной — оперировал, участвовал в интервью и съемках «Жизни человека» и других моих проектов. И кажется, я свои силы несколько переоценил. Однажды, перед четвертым курсом химиотерапии, ко мне подошла жена и спросила: «А что будет, если ты сейчас подхватишь инфекцию и не сможешь начать лечение вовремя? Как ты будешь потом с этим жить?» Тогда я понял, что главная моя миссия сейчас все же — победить болезнь. Я сократил активность по проектам, некоторые интервью перенес в онлайн-формат, решил сделать перерыв в работе.
Оценивайте свои силы. Если есть возможность и желание работать, вы можете это делать, но не в ущерб лечению. Пока у вас рак, в первую очередь вы пациент, а уже потом все остальное.
Как меняется самочувствие после химиотерапии?
После каждой «химии» самый сложный день — это третьи сутки, в этот момент максимально проявляются токсические эффекты. У меня они держались до 8-9 дня, а потом 4-5 дней до следующей химиотерапии я чувствовал себя неплохо. Каждый следующий курс, конечно, дается все тяжелее. Если в начале лечения я мог без труда провести на работе весь день, то под конец прописанных мне четырех курсов я мог работать в больнице только до обеда, а потом приходилось отдыхать 2-3 часа. Я с трудом поднимался на третий этаж — мешали сильная слабость и одышка.
Помогает поддерживать себя тем, что вас вдохновляет. Перед вторым курсом химиотерапии я поставил на телефоне песню Let the mortal combat begin — и представлял, как с каждой каплей лекарства мне в кровь поступают миллионы микроскопических воинов, которые устремляются к очагу болезни, чтобы уничтожить опухоль.
После четырех курсов «химии» консилиум решил, что до операции мне нужно пройти еще четыре: нужно было убить максимум раковых клеток, ведь после удаления желудка я уже не смогу перенести столь агрессивную химиотерапию. Я не был уверен, что выдержу, но согласился — другого выхода не было. Между первым и вторым блоком «химии» прошло несколько недель, и я восстановился примерно на 85%. Благодаря этому я смог продолжить химиотерапию, но с работы пришлось на время все же уйти. Надо понимать, что я достаточно молодой пациент — обычно онкобольные старше, и они могут переносить лечение куда тяжелее.
Что нужно знать перед операцией?
Врач должен объяснить вам, какие возможны осложнения, и как часто они возникают. А риск осложнений всегда есть, даже при идеально проведенной операции — говорю по своему опыту. То, что хирург говорит вам об этом заранее, указывает на его добросовестность. Еще врачу положено рассказать вам, какой объем вмешательства планируется, и почему. Если вам что-то непонятно, попросите схему операции — хороший хирург в доступном виде нарисует вам, что и как он собирается делать. Можете также узнать, как много аналогичных операций делал этот врач — по ответу можно косвенно оценить его профессионализм в этой области.
Когда лечение можно закончить?
Если стадия рака продвинутая, это зависит от того, как опухоль реагирует на химиотерапию. В моем случае, например, после препаратов первой линии «химии» шанс на успех был порядка 40%. После второй линии — всего 10-15%. Если препараты первого порядка не подействовали, то врач может посоветовать продолжить лечение, сообщив пациенту вероятность положительного результата. Идти дальше или нет — решает сам больной. Я сам решил, что, если первые четыре курса «химии» не подействуют, я откажусь от операции и паллиативной химиотерапии. Но они оказались успешными, и я продолжил лечение.
После восьми курсов «химии» опухоль стабилизировалась с тенденцией к уменьшению, метастазов не нашли. Поэтому решили делать операцию — удалять желудок вместе с опухолью. Хотя я до последнего сомневался, стоит ли оно того. Операция прошла успешно, и теперь мне предстоит реабилитация.
Тем, кто сейчас проходит мой путь, я хочу пожелать оценивать свои силы реалистично и не корить себя, если что-то не получается. Прислушивайтесь к своему организму, давайте себе передышку, если плохо себя чувствуете. И да — вы имеете полное право прекратить лечение в любой момент.
Я знал пациентов, которые сознательно отказывались от дальнейшей химиотерапии. Их можно понять: иногда побочные эффекты от лечения такие сильные, а шанс выздороветь настолько мал, что человек просто хочет провести оставшееся ему время в нормальном состоянии. И это решение нужно уважать.
Я хочу, чтобы у вас была максимально полная информация о вашей болезни, о возможных осложнениях и дальнейших шагах, которые вам предстоит сделать — для этого, в том числе, мой проект «Жизнь человека».
