В рамках XIX Конгресса педиатров России, который проходил 13-14 февраля в Центре международной торговли, состоялось вручение V Национальной общественной премии в области редких заболеваний «Синяя птица» за 2015 год. Премия присуждается экспертам по редким заболеваниям, ученым, лидерам общественных объединений, представителям законодательной и исполнительной власти, внесшим свой вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями в России.
«Синяя птица, персонаж известной детской сказки, в России стала символом надежды и веры для пациентов с редкими заболеваниями не случайно, — комментирует исполнительный директор Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков. — Орфанные заболевания ввиду малой распространённости не так широко известны даже среди медицинского сообщества. Столкнувшись с редким диагнозом, и пациенты, и врачи-эксперты видят низкий уровень осведомленности, отсутствие системы специализированной медицинской помощи, отсутствие или дороговизну лекарственных средств. Так же, как и герои известной сказки, пациенты с редким заболеванием многие годы ждут постановки правильного диагноза, ищут грамотного доктора и надеются получить заветное лекарство».
Премия «Синяя птица» учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году и является общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями и улучшения уровня осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях.
В этом году премии удостоены: Михаил Мурашко, руководитель Росздравнадзора; Елена Байбарина, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России; Сергей Куцев, директор Медико-генетического научного центра ФАНО РФ, главный внештатный генетик Минздрава России; Галина Новичкова, главный врач ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева; Елена Петряйкина, первый зам. главного врача Морозовской детской ГКБ; Сергей Моисеев, врач ГБОУ ВПО Первого МГМУ им. И. М. Сеченова Минздрава России, Университетская клиническая больница №3 Клиника нефрологии, внутренних и профессиональных болезней им. Е. М. Тареева; Иван Юров, зав. лаборатории молекулярной генетики мозга НЦПЗ ФАНО, г. Москва; Татьяна Подклетнова, научный сотрудник «Научный центр здоровья детей» МЗ РФ, г. Москва.
В торжественной церемонии награждения победителей принимали участие представители общественных движений пациентов и профессиональных медицинских объединений.
