В Москве умерла десятилетняя девочка из Нижнего Новгорода с муковисцидозом

Десятилетняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода умерла в московской реанимации, не дождавшись от регионального минздрава препарата «Трикафта». Это средство от муковисцидоза не зарегистрировано в России, а его годовой курс стоит около 300 тысяч долларов, пишет у себя в фейсбуке директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.

По словам Сониной, Ева Воронкова тяжело болела с трех лет. От государства она получала только базовый набор лекарств, но не жизненно важные и дорогостоящие антибиотики и медицинскую технику. Их закупками занимался фонд на средства благотворителей. Мать Евы Марина Воронкова, как и многие родители детей с муковисцидозом, судилась с региональными властями за право получать «Трикафту», рассказывала она каналу НТВ, и даже 30 сентября выиграла суд против областного министерства здравоохранения.

Однако препарат так и не закупили. По словам Майи Сониной, чиновники из нижегородского департамента здравоохранения звонили лечащему врачу Евы Воронковой в Российской детской клинической больнице (РДКБ) и требовали изменить формулировки заключения консилиума, установившего необходимость в назначении «Трикафты». К ноябрю девочке стало значительно хуже, и ее перевезли в Москву на реанимобиле (который, как сообщает НТВ, тоже предоставил благотворительный фонд), к тому моменту она уже находилась в коме. 23 ноября Ева Воронкова умерла.

На запрос «Комсомольской правды» в нижегородском минздраве ответили, что начали выполнять решение суда по обеспечению Евы Воронковой «Трикафтой» — но весь процесс закупки и ввоза в Россию незарегистрированного препарата занимает не меньше трех месяцев.

Адвокат семьи Воронковых сообщил местному новостному порталу «В городе N», что в открытых данных ведомства не видно никаких следов попыток закупить «Трикафту» для Евы. Ее родители, добавляет издание, собираются добиваться возбуждения уголовного дела по факту смерти дочери.