В конце 2024 года восстановлены ритмичные поставки препаратов Восоритид и Церлипоназа альфа
Представляющая на российском рынке интересы некоторых зарубежных производителей лекарств компания Swixx сообщила о возобновлении ритмичных поставок препаратов, производимых компанией BioMarin Interntaional.
О ситуации сообщалось в начале осени, по итогам консультаций с компанией Swixx. Тогда на встрече речь шла прежде всего о восоритиде — «препарате роста» для детей с ахондроплазией. Заболевание входит в перечень Фонда, с ахондроплазией у «Круга добра» несколько сотен подопечных. Представители компании рассказали о возникших в связи с принятием прав на поставку препаратов компании BioMarin Interntaional на российский рынок сложностях в налаживании логистики и схемы расчетов. Но заверили, что понимают важность задачи обеспечить не только непрерывность терапии, но и гарантировать доступность препарата для новых пациентов.
Ритмичные поставки препаратов в начале зимы, как сообщил поставщик, были восстановлены. Дети обеспечиваются лекарствами, с европейского склада в Россию отправляются очередные партии препаратов Восоритид и Церлипоназа альфа для продолжения терапии в следующий период.
«Совместно с Фондом мы предприняли ряд шагов, сформирована и работает цепь поставок лекарственных препаратов компании “Биомарин” для терапии ахондроплазии, НЦЛ-2, Фенилкетонурии, — рассказал представитель компании Алексей Терехов. — Компания Swixx обеспечивает поставку до пункта таможенного контроля в Москве, российский поставщик осуществляет доставку в регионы, Фонд обеспечивает максимально оперативную оплату этих не зарегистрированных в России препаратов и держит на особом контроле подачу заявок из регионов на терапию. Значительная часть дефицита закрыта, декабрьскими поставками дефицит будет полностью нивелирован, мы стараемся выйти на рутинную плановую работу, ритмичные поставки».
Кроме того, в русле философии Фонда, развития социального партнерства всех участников процесса помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, компания Swixx начала взаимодействие с пациентскими организациями, чтобы лучше понимать запросы и тревоги семей с тяжелобольными детьми. Как рассказал Алексей Терехов, некоторое время назад компания провела встречу с представителями пациентских сообществ.
«”Немаленькие люди” являются активными участниками “Круга друзей” Фонда Круг Добра, и за последние годы наше сотрудничество помогло эффективно и уверенно пройти через многое — включая и достижения, и трудности лекарственного обеспечения, — рассказала Юлия Нестерова, глава АНО «Немаленькие люди», объединяющего семьи пациентов с Ахондроплазией. — Вызовом 2024 года стала реорганизация российского представительства компании Биомарин, производителя единственного в мире препарата для лечения ахондроплазии — восоритида. В результате осенью дети нашего сообщества столкнулись с перебоями в терапии, что потребовало тесного взаимодействия всех сторон. К счастью, ситуация с поставками практически нормализовалась, но впереди нас ждет еще немало работы, так как много пациентов ожидают начала терапии. Сложившиеся сильные партнерские связи между НКО, Фондом “Круг Добра”, медицинским сообществом, властями и фармкомпаниями, безусловно, огромное подспорье для успеха этой работы».
