Таковы результаты мониторинга, который инициировала национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
В течение последних трех лет некоммерческими организациями совместно с органами государственной власти были проведены мониторинги по всем регионам РФ. 80% опрошенных регионов подтвердили жизненную необходимость федерального финансирования, а также выделили наиболее затратные для их бюджетов заболевания. Результаты исследования были представлены на прошлой неделе в Москве.
Напомним, в 2015 году было выделено порядка 12 млрд рублей, которые пошли на закупку лекарств для льготных категорий граждан и пациентов с редкими заболеваниями. По мнению руководства ассоциации «Генетика», на 2016 год потребуется больший объем денег для софинансирования расходов на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями.
В настоящий момент, по словам Светланы Каримовой, президента ассоциации «Генетика», источники финансирования и объем ассигнований пока не определены.
«По последним данным, Минздрав заявил, что софинансирование, возможно, будет, но только по итогам первого полугодия. Если это решение будет принято, то деньги, учитывая правовые процедуры, появятся у регионов только к концу года. Такое затягивание решения может привести к возможному провалу лекарственного обеспечения уже в середине 2016 года», — подчеркнула Светлана Каримова.
По данным ассоциации, только на 24 орфанных заболевания требуется не менее 8-9 млрд дополнительных федеральных финансовых средств, иначе более половины больных останутся без жизненно необходимых препаратов.
