Четверг, 5 июня 2025
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
  • Вход
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
Нет результата
Просмотреть все результаты
Главная Новости Новости медицины и фармации

Совет Федерации просят создать орфанные центры в федеральных округах

26.02.2025
в Новости медицины и фармации
совет федерации просят создать орфанные центры в федеральных округах


Председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко обратился к Совету Федерации с инициативой создания орфанных центров в федеральных округах.

Александр Ткаченко отметил, что, возможно, не в каждом субъекте нужен орфанный центр, но в федеральных округах нужен, так как это удобно для пациентов. Более того, это даст большую прозрачность в учете движения лекарственных средств.

Ткаченко также в очередной раз напомнил про взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, которые после 19 лет выходят из-под опеки фонда и фактически теряют возможность получать необходимую терапию.

Благодаря уникальным инновационным препаратам у детей нет статуса инвалида. Когда им исполняется 19 лет, чтобы получить лекарство от субъекта или по другим программам региональным или федеральным, нужен статус инвалида. Председатель правления «Круга добра» предложил подумать на эту тему.

Ситуация с «редкими» взрослыми действительно удручающая. В декабре член экспертного совета Госдумы по орфанным заболеваниям Наталья Смирнова представила результаты анализа судебной практики в 85 российских регионах. Оказалось, что в 2023–2023 годах пациенты из 43 регионов вынуждены были «выбивать» лекарства через суд.

совет федерации просят создать орфанные центры в федеральных округах


Председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко обратился к Совету Федерации с инициативой создания орфанных центров в федеральных округах.

Александр Ткаченко отметил, что, возможно, не в каждом субъекте нужен орфанный центр, но в федеральных округах нужен, так как это удобно для пациентов. Более того, это даст большую прозрачность в учете движения лекарственных средств.

Ткаченко также в очередной раз напомнил про взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, которые после 19 лет выходят из-под опеки фонда и фактически теряют возможность получать необходимую терапию.

Благодаря уникальным инновационным препаратам у детей нет статуса инвалида. Когда им исполняется 19 лет, чтобы получить лекарство от субъекта или по другим программам региональным или федеральным, нужен статус инвалида. Председатель правления «Круга добра» предложил подумать на эту тему.

Ситуация с «редкими» взрослыми действительно удручающая. В декабре член экспертного совета Госдумы по орфанным заболеваниям Наталья Смирнова представила результаты анализа судебной практики в 85 российских регионах. Оказалось, что в 2023–2023 годах пациенты из 43 регионов вынуждены были «выбивать» лекарства через суд.

Тэги: Совет ФедерацииЛекарстваорфанные заболеванияКруг добрафонд
Пред.

Выручка компании «Вертекс» составила около 22 млрд рублей по итогам 2024 года

След.

В Пензе пациентка отсудила у частной клиники почти 100 тысяч рублей за удаление средней носовой раковины «без предупреждения»

СвязанныеСообщения

Минздрав России увеличил нагрузку на участковых врачей по штатным нормативам, а хирургу и офтальмологу – снизил
В России

Минздрав России увеличил нагрузку на участковых врачей по штатным нормативам, а хирургу и офтальмологу – снизил

04.06.2025
Астраханский Минпром взыскал 5 млн рублей с инвестора за отказ от строительства завода медицинских перчаток
Новости медицины и фармации

Астраханский Минпром взыскал 5 млн рублей с инвестора за отказ от строительства завода медицинских перчаток

04.06.2025
В нерабочее время более 100 медработников прибыли для оказания медпомощи после теракта в Брянской области
В России

В нерабочее время более 100 медработников прибыли для оказания медпомощи после теракта в Брянской области

04.06.2025
След.
В Пензе пациентка отсудила у частной клиники почти 100 тысяч рублей за удаление средней носовой раковины «без предупреждения»

В Пензе пациентка отсудила у частной клиники почти 100 тысяч рублей за удаление средней носовой раковины «без предупреждения»

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Товары

  • Diagnosis-specific Orthopedic Management of Shoulder Complex Diagnosis-specific Orthopedic Management of Shoulder Complex 479 ₽
  • Диагностика внутренних болезней Диагностика внутренних болезней 342 ₽
  • Surgery Books 3 Surgery Books 3 342 ₽
  • ChemBioOffice Ultra 2008 ChemBioOffice Ultra 2008 411 ₽

Товары

  • Articles from medical journals 1 Articles from medical journals 1 342 ₽
  • Массаж головы Массаж головы 274 ₽
  • Manipulation of the Spine, Thorax and Pelvis — An Osteopathic Pe Manipulation of the Spine, Thorax and Pelvis - An Osteopathic Pe 342 ₽
  • Farmacopea Ufficiale Della Republica Italiana 2002 Farmacopea Ufficiale Della Republica Italiana 2002 342 ₽
  • Analytical Chemistry Books 3 Analytical Chemistry Books 3 342 ₽

Метки

AstraZeneca FDA RNC Pharma Алексей Водовозов ВОЗ Вакцина Заметки врача Лекарства Минздрав Москва Подкасты Производство Слушать подкасты бесплатно онлайн вакцинация вакцинация от коронавирусной инфекции видеолекции дети здравоохранение РФ исследование исследования клинические исследования книги для врачей коронавирус коронавирус 2019 коронавирус 2021 коронавирусная инфекция мероприятия новости Remedium новости медицины новый коронавирус онкология опрос подкаст продажи разработка рак регистрация рост рынок лекарств слушать подкаст онлайн статьи для врачей сша фармацевтика фармация фармрынок РФ

Свежие записи

  • Минздрав России увеличил нагрузку на участковых врачей по штатным нормативам, а хирургу и офтальмологу – снизил
  • Астраханский Минпром взыскал 5 млн рублей с инвестора за отказ от строительства завода медицинских перчаток
  • В нерабочее время более 100 медработников прибыли для оказания медпомощи после теракта в Брянской области
  • Обновлены клинические рекомендации по сахарному диабету I типа у детей
  • Загрязнение воздуха может вызывать нарушения обмена веществ при беременности
  • О нас
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Добро пожаловать!

Войдите в свой аккаунт ниже

Забыли пароль?

Восстановите ваш пароль

Пожалуйста, введите ваше имя пользователя или адрес электронной почты, чтобы сбросить пароль.

Вход
Нет результата
Просмотреть все результаты
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Go to mobile version