Понедельник, 27 октября 2025
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
  • Вход
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
Нет результата
Просмотреть все результаты
Главная Новости Новости медицины и фармации

Совет Федерации просят создать орфанные центры в федеральных округах

26.02.2025
в Новости медицины и фармации
совет федерации просят создать орфанные центры в федеральных округах


Председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко обратился к Совету Федерации с инициативой создания орфанных центров в федеральных округах.

Александр Ткаченко отметил, что, возможно, не в каждом субъекте нужен орфанный центр, но в федеральных округах нужен, так как это удобно для пациентов. Более того, это даст большую прозрачность в учете движения лекарственных средств.

Ткаченко также в очередной раз напомнил про взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, которые после 19 лет выходят из-под опеки фонда и фактически теряют возможность получать необходимую терапию.

Благодаря уникальным инновационным препаратам у детей нет статуса инвалида. Когда им исполняется 19 лет, чтобы получить лекарство от субъекта или по другим программам региональным или федеральным, нужен статус инвалида. Председатель правления «Круга добра» предложил подумать на эту тему.

Ситуация с «редкими» взрослыми действительно удручающая. В декабре член экспертного совета Госдумы по орфанным заболеваниям Наталья Смирнова представила результаты анализа судебной практики в 85 российских регионах. Оказалось, что в 2023–2023 годах пациенты из 43 регионов вынуждены были «выбивать» лекарства через суд.

совет федерации просят создать орфанные центры в федеральных округах


Председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко обратился к Совету Федерации с инициативой создания орфанных центров в федеральных округах.

Александр Ткаченко отметил, что, возможно, не в каждом субъекте нужен орфанный центр, но в федеральных округах нужен, так как это удобно для пациентов. Более того, это даст большую прозрачность в учете движения лекарственных средств.

Ткаченко также в очередной раз напомнил про взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, которые после 19 лет выходят из-под опеки фонда и фактически теряют возможность получать необходимую терапию.

Благодаря уникальным инновационным препаратам у детей нет статуса инвалида. Когда им исполняется 19 лет, чтобы получить лекарство от субъекта или по другим программам региональным или федеральным, нужен статус инвалида. Председатель правления «Круга добра» предложил подумать на эту тему.

Ситуация с «редкими» взрослыми действительно удручающая. В декабре член экспертного совета Госдумы по орфанным заболеваниям Наталья Смирнова представила результаты анализа судебной практики в 85 российских регионах. Оказалось, что в 2023–2023 годах пациенты из 43 регионов вынуждены были «выбивать» лекарства через суд.

Тэги: Совет ФедерацииЛекарстваорфанные заболеванияКруг добрафонд
Пред.

Выручка компании «Вертекс» составила около 22 млрд рублей по итогам 2024 года

След.

В Пензе пациентка отсудила у частной клиники почти 100 тысяч рублей за удаление средней носовой раковины «без предупреждения»

СвязанныеСообщения

Совет директоров Novo возглавит председатель совета Novo Nordisk Foundation
Новости медицины и фармации

Совет директоров Novo возглавит председатель совета Novo Nordisk Foundation

27.10.2025
Глава АРФП предложил менять дискриминационные требования при выводе продукции отечественной фармпромышленности на рынок Узбекистана
Новости медицины и фармации

Глава АРФП предложил менять дискриминационные требования при выводе продукции отечественной фармпромышленности на рынок Узбекистана

27.10.2025
Biogen приобрела права на препарат от Vanqua Bio за 1,06 млрд долларов США
Новости медицины и фармации

Biogen приобрела права на препарат от Vanqua Bio за 1,06 млрд долларов США

27.10.2025
След.
В Пензе пациентка отсудила у частной клиники почти 100 тысяч рублей за удаление средней носовой раковины «без предупреждения»

В Пензе пациентка отсудила у частной клиники почти 100 тысяч рублей за удаление средней носовой раковины «без предупреждения»

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Товары

  • Breast Imaging Breast Imaging 342 ₽
  • Переломы плечевой кости Переломы плечевой кости 342 ₽
  • Anesthesia Resources Anesthesia Resources 342 ₽
  • Urology Books 3 Urology Books 3 342 ₽

Товары

  • Oncology Books 11 Oncology Books 11 342 ₽
  • Interactive regional anesthesia Interactive regional anesthesia 479 ₽
  • Атлас анатомии человека Синельников 1996 Атлас анатомии человека Синельников 1996 342 ₽
  • Alternative Medicine Books 2 Alternative Medicine Books 2 342 ₽
  • Pediatrics, Osborne Pediatrics, Osborne 342 ₽

Метки

AstraZeneca FDA RNC Pharma Алексей Водовозов ВОЗ Вакцина Заметки врача Лекарства Минздрав Москва Подкасты Производство Слушать подкасты бесплатно онлайн ФАС вакцинация вакцинация от коронавирусной инфекции видеолекции дети исследование исследования клинические исследования книги для врачей коронавирус коронавирус 2019 коронавирус 2021 коронавирусная инфекция мероприятия новости Remedium новости медицины онкология опрос подкаст продажи разработка рак регистрация рост рынок лекарств сделка слушать подкаст онлайн статьи для врачей сша фармацевтика фармация фармрынок РФ

Свежие записи

  • Совет директоров Novo возглавит председатель совета Novo Nordisk Foundation
  • Глава АРФП предложил менять дискриминационные требования при выводе продукции отечественной фармпромышленности на рынок Узбекистана
  • Biogen приобрела права на препарат от Vanqua Bio за 1,06 млрд долларов США
  • Производители попросили Минздрав ускорить внесение данных о статусе регудостоверений в ГРЛС
  • «Генериум» зарегистрировал оригинальный препарат для лечения синдрома Хантера
  • О нас
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Добро пожаловать!

Войдите в свой аккаунт ниже

Забыли пароль?

Восстановите ваш пароль

Пожалуйста, введите ваше имя пользователя или адрес электронной почты, чтобы сбросить пароль.

Вход
Нет результата
Просмотреть все результаты
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Go to mobile version