Понедельник, 6 октября 2025
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
  • Вход
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
Нет результата
Просмотреть все результаты
Главная Новости Новости медицины и фармации

Совет Федерации просят создать орфанные центры в федеральных округах

26.02.2025
в Новости медицины и фармации
совет федерации просят создать орфанные центры в федеральных округах


Председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко обратился к Совету Федерации с инициативой создания орфанных центров в федеральных округах.

Александр Ткаченко отметил, что, возможно, не в каждом субъекте нужен орфанный центр, но в федеральных округах нужен, так как это удобно для пациентов. Более того, это даст большую прозрачность в учете движения лекарственных средств.

Ткаченко также в очередной раз напомнил про взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, которые после 19 лет выходят из-под опеки фонда и фактически теряют возможность получать необходимую терапию.

Благодаря уникальным инновационным препаратам у детей нет статуса инвалида. Когда им исполняется 19 лет, чтобы получить лекарство от субъекта или по другим программам региональным или федеральным, нужен статус инвалида. Председатель правления «Круга добра» предложил подумать на эту тему.

Ситуация с «редкими» взрослыми действительно удручающая. В декабре член экспертного совета Госдумы по орфанным заболеваниям Наталья Смирнова представила результаты анализа судебной практики в 85 российских регионах. Оказалось, что в 2023–2023 годах пациенты из 43 регионов вынуждены были «выбивать» лекарства через суд.

совет федерации просят создать орфанные центры в федеральных округах


Председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко обратился к Совету Федерации с инициативой создания орфанных центров в федеральных округах.

Александр Ткаченко отметил, что, возможно, не в каждом субъекте нужен орфанный центр, но в федеральных округах нужен, так как это удобно для пациентов. Более того, это даст большую прозрачность в учете движения лекарственных средств.

Ткаченко также в очередной раз напомнил про взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, которые после 19 лет выходят из-под опеки фонда и фактически теряют возможность получать необходимую терапию.

Благодаря уникальным инновационным препаратам у детей нет статуса инвалида. Когда им исполняется 19 лет, чтобы получить лекарство от субъекта или по другим программам региональным или федеральным, нужен статус инвалида. Председатель правления «Круга добра» предложил подумать на эту тему.

Ситуация с «редкими» взрослыми действительно удручающая. В декабре член экспертного совета Госдумы по орфанным заболеваниям Наталья Смирнова представила результаты анализа судебной практики в 85 российских регионах. Оказалось, что в 2023–2023 годах пациенты из 43 регионов вынуждены были «выбивать» лекарства через суд.

Тэги: Совет ФедерацииЛекарстваорфанные заболеванияКруг добрафонд
Пред.

Выручка компании «Вертекс» составила около 22 млрд рублей по итогам 2024 года

След.

В Пензе пациентка отсудила у частной клиники почти 100 тысяч рублей за удаление средней носовой раковины «без предупреждения»

СвязанныеСообщения

Кашель у детей и взрослых: как отличить норму от тревожных сигналов
Новости медицины и фармации

Кашель у детей и взрослых: как отличить норму от тревожных сигналов

04.10.2025
Ростех передал в регионы России первую партию современных дефибрилляторов с голосовым помощником
Новости медицины и фармации

Ростех передал в регионы России первую партию современных дефибрилляторов с голосовым помощником

03.10.2025
В Пермском Политехе создают первую в России универсальную платформу для производства элайнеров
Новости медицины и фармации

В Пермском Политехе создают первую в России универсальную платформу для производства элайнеров

03.10.2025
След.
В Пензе пациентка отсудила у частной клиники почти 100 тысяч рублей за удаление средней носовой раковины «без предупреждения»

В Пензе пациентка отсудила у частной клиники почти 100 тысяч рублей за удаление средней носовой раковины «без предупреждения»

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Товары

  • Diagnostic Books 3 Diagnostic Books 3 342 ₽
  • Trail Guide to the Body DVD — Palpation Guide to 54 Essential Mu Trail Guide to the Body DVD - Palpation Guide to 54 Essential Mu 684 ₽
  • Evidence Based Cardiology Evidence Based Cardiology 205 ₽
  • Medical Books 8 Emergency Medicine Medical Books 8 Emergency Medicine 342 ₽

Товары

  • Colloid and Polymer Science 1974-2010 Colloid and Polymer Science 1974-2010 684 ₽
  • Gastroenterology Books 7 Gastroenterology Books 7 342 ₽
  • ACCSAP 6 Adult Clinical Cardiology Self-Assessment Program ACCSAP 6 Adult Clinical Cardiology Self-Assessment Program 342 ₽
  • Textbook of Neonatal Resuscitation Textbook of Neonatal Resuscitation 342 ₽
  • Botanic Books 2 Botanic Books 2 342 ₽

Метки

AstraZeneca FDA RNC Pharma Алексей Водовозов ВОЗ Вакцина Заметки врача Лекарства Минздрав Москва Подкасты Производство Слушать подкасты бесплатно онлайн ФАС вакцинация вакцинация от коронавирусной инфекции видеолекции дети исследование исследования клинические исследования книги для врачей коронавирус коронавирус 2019 коронавирус 2021 коронавирусная инфекция мероприятия новости Remedium новости медицины онкология опрос подкаст продажи разработка рак регистрация рост рынок лекарств сделка слушать подкаст онлайн статьи для врачей сша фармацевтика фармация фармрынок РФ

Свежие записи

  • Кашель у детей и взрослых: как отличить норму от тревожных сигналов
  • Ростех передал в регионы России первую партию современных дефибрилляторов с голосовым помощником
  • В Пермском Политехе создают первую в России универсальную платформу для производства элайнеров
  • 52 000 человек вступили в регистр доноров костного мозга в медицинских офисах ИНВИТРО
  • Парламентарий выступил против замораживания расходов на здравоохранение в проекте бюджета‑2026
  • О нас
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Добро пожаловать!

Войдите в свой аккаунт ниже

Забыли пароль?

Восстановите ваш пароль

Пожалуйста, введите ваше имя пользователя или адрес электронной почты, чтобы сбросить пароль.

Вход
Нет результата
Просмотреть все результаты
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Go to mobile version