Совет Федерации просят создать орфанные центры в федеральных округах
Председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко обратился к Совету Федерации с инициативой создания орфанных центров в федеральных округах.
Александр Ткаченко отметил, что, возможно, не в каждом субъекте нужен орфанный центр, но в федеральных округах нужен, так как это удобно для пациентов. Более того, это даст большую прозрачность в учете движения лекарственных средств.
Ткаченко также в очередной раз напомнил про взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, которые после 19 лет выходят из-под опеки фонда и фактически теряют возможность получать необходимую терапию.
Благодаря уникальным инновационным препаратам у детей нет статуса инвалида. Когда им исполняется 19 лет, чтобы получить лекарство от субъекта или по другим программам региональным или федеральным, нужен статус инвалида. Председатель правления «Круга добра» предложил подумать на эту тему.
Ситуация с «редкими» взрослыми действительно удручающая. В декабре член экспертного совета Госдумы по орфанным заболеваниям Наталья Смирнова представила результаты анализа судебной практики в 85 российских регионах. Оказалось, что в 2023–2023 годах пациенты из 43 регионов вынуждены были «выбивать» лекарства через суд.
