Международная фармацевтическая компания Shire вступила в стратегическое партнерство с Microsoft и европейским неправительственным альянсом организаций пациентов с орфанными заболеваниями EURORDIS-Rare Diseases Europe с целью решения диагностических проблем пациентов, живущих с редкими заболеваниями, сообщает PharmaTimes.
Стороны альянса считают, что «долгий путь к диагностике» является ключевой проблемой, влияющей на здоровье, долголетие и благосостояние пациентов с орфанными заболеваниями и их семей.
Глобальная комиссия за окончание диагностической Одиссеи для детей (The Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children) – это мультидисциплинарная группа экспертов, которая разработает действенную «дорожную карту» для сокращения периода диагностики, занимающего до нескольких лет.
Основными элементами «дорожной карты» станут методы повышения способности врачей выявлять пациентов с редкими заболеваниями и ставить правильные диагнозы; увеличения роли пациентов и их семей в процессе лечения; и обеспечения руководства с целью увеличения числа благоприятных исходов заболеваний.
Работа Глобальной комиссии стартует в начале 2018 г. со сбора информации от пациентов, членов их семей и прочих экспертов. Публикация «дорожной карты» ожидается в начале следующего года.
