Сегодня проходит Всемирный день борьбы с артритом
12 октября более 30 стран мира отмечают Всемирный день борьбы с артритом. В Москве, а также еще семи регионах России праздничная Акция, стартовала чуть раньше – 6 октября, сообщает пресс-служба МООД-И "Возрождение".
Инициаторами мероприятия выступили Научный Центр здоровья детей РАМН, в здании которого проходила праздничная Акция, и Межрегиональная общественная организация содействия детям-инвалидам, страдающим ревматическими болезнями, “Возрождение”.
Цель Акции – привлечь внимание широкой общественности, СМИ и органов государственной власти к проблеме неуклонного роста численности детей, страдающих ревматическими болезнями.
В тоже время ревматические болезни, часто сопровождаемые инвалидностью – это еще не приговор, ведь больные дети способны успешно учиться, заниматься творчеством и, при своевременном высокотехнологичном лечении и психологической поддержке, реализовать свои возможности.
Праздничный концерт, организованный для детей, страдающих ревматическими болезнями, предваряла пресс-конференция: «Инновационные технологии в лечении ревматических болезней у детей» с участием специалистов в области ревматологии, представителей органов власти, благотворительных организаций, а также средства массовой информации.
Академик Баранов А.А. зачитал приветственный адрес от Министерства здравоохранения и социального развития за подписью министра Татьяны Голиковой.
Участники пресс-конференции:
Борзова О.Г. – председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья;
Баранов А.А. – главный педиатр России, академик РАМН, профессор, директор НЦЗД РАМН;
Намазова-Баранова Л.С. – директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения, профессор;
Алексеева Е.И. – заведующая ревматологическим отделением НЦЗД РАМН, профессор;
Кирилл Щитов – депутат Московской городской Думы;
Виталий Григорьев – президент Межрегиональной общественной организации содействия детям, страдающим ревматическими болезнями, «Возрождение»;
Владислав Кудинов – президент благотворительного фонда «Росспас».
Главный педиатр России Баранов А.А. рассказал, что еще 10 лет назад Всемирная организация здравоохранения объявила десятилетие борьбы с болезнями костей и суставов. Десятилетие завершилось, но борьба с ревматическими болезнями у детей до сих пор остается чрезвычайно важной и актуальной в современной педиатрии.
Так, на сегодняшний день в России нет даже такого специалиста – «детский ревматолог», хотя ревматические болезни признаны одними из самых тяжелых инвалидизирующих болезней. Есть проблемы и с лекарственными обеспечением детей, страдающих ревматическими болезнями. Последние несколько лет в мире выпускаются инновационные биологические агенты, которые коренным образом изменили подходы к лечению детей.
К сожалению, в перечень ЖНВЛС эти лекарственные средства не включены. По этой причине лечение этими биологическими препаратами доступно детям только в федеральных учреждениях, а они не могут обеспечивать всех нуждающихся. По нашему законодательству, льготное обеспечение высокотехнологичными лекарствами положено только для инвалидов.
Но когда врачи добиваются стойкой ремиссии и ребенка снимают с инвалидности, он сразу лишается права льготного обеспечения препаратами. Невозможность получить необходимые лекарства приводит к новым обострениям, дальнейшему прогрессированию болезни и инвалидности. Это большая проблема, но она решаема и прежде всего, на уровне государства.
При формировании нового бюджета на 2011-2013 годы, который будет рассматриваться в Государственной Думе в октябре, планируется увеличить долю высокотехнологичной помощи до 42-43 миллиардов рублей. Об этом сообщила председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья Борзова О.Г. Напомним, что в 2010 году на высокотехнологичную помощь российским гражданам было выделено 36 миллиардов рублей.
Обращаясь к участникам пресс-конференции, заведующая ревматологическим отделением Научного центра здоровья детей РАМН Алексеева Е.И. напомнила, что по данным статистики в России насчитывается 47 тысяч детей, страдающих ревматическими болезнями, из них более 22 тысяч детей с диагнозом ревматоидным артрит.
Ситуацию усугубляет тот факт, что часто ревматические болезни сопровождаются поражением глаз. Еще 5-10 лет назад для детей с таким диагнозом сделать было практически ничего не возможно. Но сегодня есть высокотехнологичные препараты, которые позволяют буквально за месяцы поднять детей, улучшить качество их жизни.
Сразу вспоминается знаменитый художник-импрессионист Ренуар, который тяжело болел ревматоидным артритом. Если бы в то время существовали такие лекарства, какие есть сейчас, то, как знать, возможно, судьба этого гениального художника сложилась бы иначе.
Однако высокотехнологичные препараты очень дороги, а потому их доступность очень низкая, в основном лечение дети проходят в федеральных медицинских центрах, в том числе НЦЗД. Но если поставить задачу повышения доступности высокотехнологичной помощи детям с ревматическими болезнями на государственном уровне, то вложение денег в лечение этих детей будет окупаться значительно, ведь ребенок сможет расти, развиваться, получать образование и стать полноценным членом общества.
А вот директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения Намазова-Баранова Л.С. уверена, что терапия – это не все, что нужно больным детям. Ребятам будет очень сложно выйти из столь страшной инвалидизирующей болезни без помощи специально обученных психологов и педагогов. Ведь как говорят: «Счастливый ребенок выздоравливает быстрее».
В ходе пресс-конференции впервые в режиме «телемост» смогли участвовать сразу несколько регионов России, удаленных друг от друга на сотни и даже тысячи километров (Курская, Новосибирская, Челябинская, Свердловская области, республики Татарстан, Карелия и Коми).
Инновационный проект благотворительного фонда «Росспас» — «Врач и ребенок: удаленная консультация», позволил наладить он-лайн связь между признанными авторитетами в области детской ревматологии и специалистами на местах. Такая практика позволит повысить профессиональную квалификацию региональных специалистов и создать на местах все условия для того, чтобы ребенок получал необходимую медицинскую помощь.
Мероприятие было организовано при поддержке Департамента семейной и молодежной политики, телекомпании ВКТ, телеканала «Доверие», детского семейного образовательного канала «Радость моя», компаний «Шеринг Плау», «Ф. Хоффманн — Ля Рош», «Оранжевый слон», «Эббот Лабораториз», «Пфайзер», «Бристол-Майерс Сквибб».
