Разиет Натхо: возможности регионов по лекобеспечению пациентов с орфанными заболеваниями исчерпаны

При Комитете по охране здоровья ГД РФ создана рабочая группа по редким заболеваниям. По словам ее председателя, депутата Госдумы Разиет Натхо, комитет займется проблемами финансирования лекарственного обеспечения пациентов, страдающих редкими заболеваниями.

Желание есть, денег нет

Как известно, согласно ФЗ № 323 финансирование закупок препаратов для данной группы пациентов осуществляется за счет средств региональных бюджетов. Совместно с центром изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при институте ЕАЭС, депутаты ГД проводили анализ обеспечения пациентов, страдающих редкими заболеваниями. «Возможности регионов практически исчерпаны. Анализ это подтвердил. Не потому что не хотят, а потому что нет средств», — пояснила Разиет Натхо, выступая 23 июня на третьем информационном семинаре «Редкие болезни, диалог с обществом», организованном национальной ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

Открыла мероприятие президент ассоциации «Генетика» Светлана Каримова, которая рассказала о ситуации, сложившейся с лекобеспечением пациентов в 2016 году. Она напомнила, что к концу третьего квартала 2015 года субъекты столкнулись с реальной проблемой полного отсутствия дальнейшего финансирования закупок лекарств для пациентов с редкими заболеваниями. Поэтому из федерального бюджета был направлен транш в размере 12 млн рублей. Эти деньги, по мнению ассоциации, помогли избежать катастрофы. Однако в 2016 году регионы вновь оказались в ситуации жесткой нехватки средств.

«Сейчас может возникнуть очень тяжелая ситуация с нашими пациентами. В некоторых регионах могут происходить летальные случаи, если не будет принято решение о трансферте за счет федерального бюджета. Во многих регионах средства уже потрачены, многие регионы уже не берут пациентов на терапию во второй половине 2016 года», — заявила Светлана Каримова.

При этом она заметила, что федеральный бюджет, возможно, выделит деньги на редкие заболевания в этом году, но вопрос будет решаться не ранее июля. Однако полной уверенности в том, что будет принято положительное решение о софинансировании, у экспертов нет.

Нужна система, потом финансы

По мнению Елены Красильниковой, директора Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при институте ЕАЭС, текущая ситуация с лекобеспечением пациентов, страдающих редкими заболеваниями по сравнению с 2013 годом выправляется. Однако, сравнивая результаты двух мониторингов (первый был проведен в 2013 году, второй – в 2015), эксперты сделали вывод: основными проблемами по-прежнему остаются недостаточность финансирования и слабая нормативная база. Поэтому, по словам Елены Красильниковой, изменить ситуацию возможно, если вначале создать грамотную систему лекобеспечения «редких» пациентов, а потом погрузить туда финансы.

По словам Елены Красильниковой, наиболее «продвинутые» регионы погружают часть расходов на закупку орфанных препаратов в систему ОМС, а также активно делают обоснованные запросы в федеральный центр.

«По результатам нашего исследования, в 2015 году было направлено порядка 104 обращения из субъектов с просьбой о софинансировании лечения орфанных заболеваний», — рассказала Елена Красильникова. По ее словам, запросы были хорошо структурированы — в них указывалось: сколько денег субъект тратит на орфанные заболевания, сколько средств ему не хватает. Поэтому, по мнению эксперта, федеральные власти смогли осознать, что проблема существует, и она имеет границы по количеству необходимых средств. Поэтому дополнительные средства были выделены.

В настоящий момент Ассоциация «Генетика» ставит перед собой задачу, заручившись поддержкой депутатов сохранить достигнутый уровень лекобеспечения и законодательно закрепить регулярное федеральное софинансирование больных редкими заболеваниями.