Расходы регионов на выпускников «Круга добра» оценили в 14,3 млрд рублей в 2027 году

Расходы регионов на лечение выпускников «Круга добра» в 2024—2027 годах оценили почти в 33 млрд руб. К концу 2027 года из фонда выйдут более 800 пациентов. При этом механизм федерального софинансирования пока нежизнеспособен, а регионы не располагают полными данными о пациентах. 

На лекарственное обеспечение пациентов, которые выходят из-под опеки фонда «Круг добра» по достижении 19 лет, регионам потребуется 32,4 млрд руб. в период с 2024 по 2027 год, сообщила руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального НИИ общественного здоровья им. Н.А. Семашко Елена Шукан на VI ежегодном конгрессе «Право на здоровье».

К концу 2027 года из фонда выпустятся более 800 пациентов, для лечения которых в России зарегистрированы орфанные препараты. В 2026 году расходы регионов на пациентов составят 10,1 млрд руб., а в 2027 году — 14,3 млрд руб.

В 2025 году регионы сообщили о 358 выпускниках «Круга добра», расходы на лекобеспечение которых составили 4,2 млрд руб. при дефиците финансирования в 800 млн руб.

Согласно докладу, 15 субъектов заявили об отсутствии выпускников фонда, при этом, по данным самого «Круга добра», в четырех из них такие пациенты есть. Еще в трех регионах выпускников ожидают, но средства на их терапию не предусмотрены. Семь регионов не располагают данными о необходимом бюджете. При этом в 2026 году 12 регионов не располагали информацией по пациентам с редкими заболеваниям за рамками известных программ, а 23 региона сообщили, что таких пациентов нет.

Елена Шукан также заявила, что резервный федеральный механизм софинансирования помощи орфанным пациентам пока оказался нежизнеспособен. Действующие критерии и процедурные требования ограничивают доступ к средствам, а сам механизм не охватывает ряд наиболее затратных категорий орфанных пациентов.

По ее словам, первая кампания заявок от регионов показала, что механизм создан для регионов, которые не только испытывают бюджетный дефицит, но и в принципе не сформировали у себя систему помощи орфанным пациентам. В итоге при применении всех критериев реально помощь могут получить единицы. Эксперт также отметила, что регионы подают мало заявок и указала на процедурные проблемы.

Елена Шукан предложила расширить перечень заболеваний, предусмотренных Постановлением Правительства РФ № 403 от 26.04.2012, включив в него нозологии из программы «Круга добра», для которых зарегистрирована лекарственная терапия. Спикер также выступила за пересмотр механизма федерального софинансирования регионов. Она заявила о необходимости обеспечить персональный учет всех пациентов с редкими заболеваниями независимо от возраста, а доступ к необходимой терапии не должен зависеть от наличия статуса инвалида.