Проблемные регионы по лекобеспечению орфанных пациентов могут взять на особый контроль

Фокус внимания на орфанных пациентов за последние годы значительно вырос не только на региональном, но и на федеральном уровне. Об этом в ходе Экспертного совета Комитета Государственной думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям заявила заместитель генерального директора института ЕАЭС Елена Красильникова.

«Однозначно формируется система, однозначно она наполняется финансированием», — отметила она. Согласно приведенным на заседании данным, с 2013 года финансирование возросло на 266%, в то время как число зарегистрированных пациентов увеличилось на 83%.

Между тем в регионах ситуация неоднородна, подчеркнула эксперт. Наилучшие показатели по расходам на орфанные заболевания по состоянию на 2017 год у Москвы (2,7 млрд руб.), Московской области (1,2 млрд руб.), Санкт-Петербурга (1,1 млрд руб.). Значительно увеличилось финансирование в Приморском крае, Волгоградской области, Камчатском крае.

22 субъекта РФ сообщили о том, что у них нет дефицита бюджетного финансирования на лекарственное обеспечение, добавила г-жа Красильникова.

Доля от лекарственного обеспечения регионов по орфанным заболеваниям с 2012 по 2017 год выросла с 6% до 20%, подчеркнула докладчица. При этом средний показатель дефицита составляет 30%, в 25 регионах он выше среднего, в 14 – в 2-3 раза выше среднего.

Наиболее проблемные территории перечислил исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций Денис Беляков, — это Татарстан, Нижний Новгород, Саратов, Ростов, Самара. Он привел примеры, когда даже после решения суда регионы годами не обеспечивают пациентов лекарствами. «Практика показывает, что чаще всего все зависит от региональных руководителей лекарственного обеспечения», — прокомментировал эксперт.

По словам члена Национального совета экспертов по редким болезням Натальи Смирновой, общее состояние нормативно-правовой базы субъектов РФ не позволяет выстроить комплексную и эффективную систему медицинской и лекарственной помощи. Лишь в 33 регионах документация на должном уровне, именно там система помощи пациентам выстроена наиболее четко.

В этой связи президент Ассоциации «Генетика» Светлана Каримова предложила выходить на прямой диалог с «депрессивными территориями» с тем, чтобы выработать совместный план действий и инициировать доработку законодательства.