Пациентские организации попросили изменить допфинансирование закупок орфанных препаратов
Всероссийский союз пациентов и благотворительный фонд «Подсолнух» направили в Минздрав России предложение с внесением изменений в критерии, по которым регионы смогут претендовать на дополнительные субсидии из федерального бюджета на закупки препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями. С документами ознакомился РБК.
Ранее Минздрав РФ разработал проект постановления, согласно которому с 2026 года субъекты РФ смогут рассчитывать на федеральную поддержку при обеспечении пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями дорогостоящими лекарствами. Также были разработаны ключевые критерии для получения поддержки.
Пациентские организации считают, что нужно исключить критерий, согласно которому уровень расчетной бюджетной обеспеченности региона до выравнивания не должен превышать 0,65. Этому условию по итогам 2024 года соответствовал только 31 из 89 регионов. При этом, согласно статистике «Подсолнуха», за год из 31 региона в фонд обратились 487 пациентов, а из регионов, которые не соответствуют критерию, почти в 4,5 раза больше — 2,2 тыс. пациентов.
Авторы обращения также предложили исключить критерий об увеличении стоимости препаратов для лечения орфанных болезней на 20% за год и скорректировать критерий об увеличении численности пациентов с орфанными болезнями на 15% за год.
Как пояснили в фонде, проблемы с закупками лекарств могут возникнуть в регионах и без увеличения их количества, что подтверждается в том числе судебной практикой. Так, в последние годы количество судебных решений по орфанным пациентам увеличивается: за 2024–2025 годы суд вынес 60 решений по таким случаям, 58 из которых — в пользу пациента. При этом 43 из них связаны с финансовыми проблемами региона, указали в фонде.
|
В июле Президент России Владимир Путин подписал Федеральный закон № 252-ФЗ от 23.07.2025 «О внесении изменений в статью 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Документом вводится резервный механизм финансирования терапии орфанных заболеваний. Субъектам РФ, которые не могут самостоятельно закупить лекарства для пациентов с орфанными заболеваниями, будут предоставлять дополнительные средства из федерального бюджета. |
Ранее член экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям Наталья Смирнова указала, что предложенный Минздравом РФ механизм не решает проблему недофинансирования регионов и оставляет без терапии пациентов старше 19 лет. Министерство, по ее словам, рассмотрит возможность расширения перечня редких заболеваний, лечение которых получает федеральное софинансирование.
Всероссийский союз пациентов и благотворительный фонд «Подсолнух» направили в Минздрав России предложение с внесением изменений в критерии, по которым регионы смогут претендовать на дополнительные субсидии из федерального бюджета на закупки препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями. С документами ознакомился РБК.
Ранее Минздрав РФ разработал проект постановления, согласно которому с 2026 года субъекты РФ смогут рассчитывать на федеральную поддержку при обеспечении пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями дорогостоящими лекарствами. Также были разработаны ключевые критерии для получения поддержки.
Пациентские организации считают, что нужно исключить критерий, согласно которому уровень расчетной бюджетной обеспеченности региона до выравнивания не должен превышать 0,65. Этому условию по итогам 2024 года соответствовал только 31 из 89 регионов. При этом, согласно статистике «Подсолнуха», за год из 31 региона в фонд обратились 487 пациентов, а из регионов, которые не соответствуют критерию, почти в 4,5 раза больше — 2,2 тыс. пациентов.
Авторы обращения также предложили исключить критерий об увеличении стоимости препаратов для лечения орфанных болезней на 20% за год и скорректировать критерий об увеличении численности пациентов с орфанными болезнями на 15% за год.
Как пояснили в фонде, проблемы с закупками лекарств могут возникнуть в регионах и без увеличения их количества, что подтверждается в том числе судебной практикой. Так, в последние годы количество судебных решений по орфанным пациентам увеличивается: за 2024–2025 годы суд вынес 60 решений по таким случаям, 58 из которых — в пользу пациента. При этом 43 из них связаны с финансовыми проблемами региона, указали в фонде.
|
В июле Президент России Владимир Путин подписал Федеральный закон № 252-ФЗ от 23.07.2025 «О внесении изменений в статью 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Документом вводится резервный механизм финансирования терапии орфанных заболеваний. Субъектам РФ, которые не могут самостоятельно закупить лекарства для пациентов с орфанными заболеваниями, будут предоставлять дополнительные средства из федерального бюджета. |
Ранее член экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям Наталья Смирнова указала, что предложенный Минздравом РФ механизм не решает проблему недофинансирования регионов и оставляет без терапии пациентов старше 19 лет. Министерство, по ее словам, рассмотрит возможность расширения перечня редких заболеваний, лечение которых получает федеральное софинансирование.
