Пациентские организации попросили изменить допфинансирование закупок орфанных препаратов

Пациентские организации считают, что нужно исключить критерий, согласно которому уровень расчетной бюджетной обеспеченности региона до выравнивания не должен превышать 0,65. Этому условию по итогам 2024 года соответствовал только 31 из 89 регионов. При этом, согласно статистике «Подсолнуха», за год из 31 региона в фонд обратились 487 пациентов, а из регионов, которые не соответствуют критерию, почти в 4,5 раза больше — 2,2 тыс. пациентов.

Авторы обращения также предложили исключить критерий об увеличении стоимости препаратов для лечения орфанных болезней на 20% за год и скорректировать критерий об увеличении численности пациентов с орфанными болезнями на 15% за год.

Как пояснили в фонде, проблемы с закупками лекарств могут возникнуть в регионах и без увеличения их количества, что подтверждается в том числе судебной практикой. Так, в последние годы количество судебных решений по орфанным пациентам увеличивается: за 2024–2025 годы суд вынес 60 решений по таким случаям, 58 из которых — в пользу пациента. При этом 43 из них связаны с финансовыми проблемами региона, указали в фонде.

Ранее член экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям Наталья Смирнова указала, что предложенный Минздравом РФ механизм не решает проблему недофинансирования регионов и оставляет без терапии пациентов старше 19 лет. Министерство, по ее словам, рассмотрит возможность расширения перечня редких заболеваний, лечение которых получает федеральное софинансирование.