Нейробластома — не приговор: лечение мирового уровня доступно российским пациентам бесплатно

За несколько последних десятилетий лечение детской онкологии в России совершило качественный скачок, и один из тех, кто имеет непосредственное отношение к этим достижениям — профессор, академик РАН, научный руководитель ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, депутат Государственной Думы, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета ГД по охране здоровья Александр Румянцев. Вместе с другими талантливыми медиками он создал с нуля всю систему детской онкогематологии, существующую в нашей стране. И если в начале 90-х годов XX столетия выживаемость детей с этой группой заболеваний не превышала 7 процентов, то сейчас этот показатель превышает 80 процентов. Произошло это благодаря начавшемуся в 1989 году внедрению новых технологий и подходов к лечению. Александр Григорьевич подчеркнул, что в основе успеха лежала работа междисциплинарной команды, а не отдельных талантливых врачей, а также создание проработанных протоколов лечения.

Александр Румянцев также пояснил, что у детей онкологические заболевания, как правило, имеют генетическую природу, в отличие от взрослых, где большинство опухолей — приобретенные, а не наследственные. Структура заболеваемости в случае с детьми также отличается. Около 50 процентов — это опухоли аутоиммунной системы, которых в структуре взрослой заболеваемости насчитывается не более 10 процентов. На втором месте — опухоли центральной нервной системы и нейробластома.

Именно эта разновидность детских опухолей является наиболее сложной для лечения, пояснил врач. Подавляющее большинство заболевших — это дети до года. Правильный диагноз в таком возрасте установить очень трудно, несмотря на имеющуюся систему профосмотров.

«Есть ряд симптомов, которые очень характерны. Это так называемые паранеопластические синдромы. Один из них — это синдром Псаки. Он проявляется определенной неврологической симптоматикой. Бывает, ребенок спал, проснулся, и вдруг не может ходить, у него дрожат ручки, ножки, бегают глазки.

Это происходит очень резко. В первую очередь, о чем думают, — это либо какой-то инфекционный менингит, либо опухоль мозга. На самом деле, если невролог хоть раз видел это заболевание или его визуализацию, он очень легко установит синдром и в дальнейшем будет искать ту причину, которая его запустила», — пояснила Татьяна Шаманская, детский онколог Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России. Еще один характерный симптом — это диарея, которая длится достаточно долго и не проходит, несмотря на соответствующее лечение.

Когда наличие нейробластомы подтверждено, возникает следующая сложность. Часть родителей не соглашается на лечение, а требует наблюдения за состоянием ребенка, поскольку в ряде случаев опухоль проходит самостоятельно, это подтвержденный факт. Однако у кого именно прогноз будет благоприятным, а у кого болезнь будет прогрессировать и вызывать тяжелые проявления, предсказать сложно. Как правило, окончательное решение принимается при непосредственном участии специалистов из федеральных центров.

Самыми крупными в России центрами лечения детской онкологии стали НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина и ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, который был создан в 2005 — 2011 годах на базе НИИ Детской гематологии Минздрава РФ. Он сосредоточился на лечении двух групп заболеваний — онкологических и иммунологических, поскольку уже тогда специалистам стало понятно, что страшные диагнозы у детей развиваются на фоне расстройств иммунного клеточного контроля.

«Прорыв в лечении наступил потому, что мы сделали первый в мире междисциплинарный центр, который специально занимается этими вопросами. Экспериментальный на тот момент протокол лечения детского рака оказался успешным и стал достоянием всей страны. Это произошло задолго до внедрения клинических рекомендаций на законодательном уровне. За 30 лет нам удалось организовать 64 центра в субъектах РФ. В основу их работы мы положили технологию лечения пациентов. Должна быть создана специальная инфраструктура лабораторной базы с определением генетических детерминантов со службой, которая может полностью решать все вопросы. Это не только хирургия, которая была основой развития онкодиспансеров. За последние 5 лет нам удалось построить 5 новых центров — в Татарстане, Уфе и Воронеже. До 1 июня будут открыты центры в Краснодаре и Ростове-на-Дону. Все они строятся по тем же технологиям, по каким работает Центр Рогачева. Это центры так называемого третьего уровня с трансплантацией костного мозга, со всеми видами операций, которые могут быть сделаны для детей», — подчеркнул Александр Румянцев. В ближайшие годы в России будет проводиться около 1500 трансплантаций костного мозга детям ежегодно, что позволит полностью закрыть потребности страны и войти в число лучших в Европе государств по данному показателю.

На лечении нейробластомы специализируются несколько федеральных центров: это вышеупомянутые Центр имени Димы Рогачева, ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России в Москве, а также ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова» и Клиника НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Любой ребенок, которому поставили такой диагноз в регионе, сразу попадает под наблюдение специалистов из этих центров. Задача врачей – не только принять решение о том, чтобы наблюдать или лечить пациента с таким диагнозом, но и определиться со способом лечения, тем более что выбор есть. «Появились новые возможности терапии, связанные с использованием антител к детерминантам опухолевых нейробластных клеток. Иммунная терапия в комбинации с химиотерапией может дать очень серьезные результаты и в случае с самыми тяжелыми формами заболевания», — пояснил Александр Румянцев. Важно, что современные методы лечения не потребуют никаких затрат со стороны родителей.

«Сегодня все пациенты, которые страдают онкологическими заболеваниями, могут получить медицинскую помощь в Российской Федерации в полном объеме. Это касается использования всех видов хирургической помощи. Это касается помощи в области лечения с помощью фотонной или протонной терапии. Всех видов химиотерапии, трансплантации костного мозга, генномодифицированной терапии», — отметил Александр Григорьевич.

Большим подспорьем для врачей и пациентов стала работа фонда «Круг добра». Среди 92 редких заболеваний, которые финансируются из средств фонда, 8 относятся к онкологическому профилю. Для лечения нейробластомы, которая входит в число этих заболеваний, не нужны никакие сборы средств, все современные возможности медицины для пациентов с этим диагнозом бесплатны.

«Все родители, которые сталкиваются с таким страшным диагнозом, должны знать, что существует огромная государственная машина, которая их поддерживает. А есть еще огромное количество некоммерческих организаций, фондов. Там работают прекрасные люди, которые готовы помогать, — подчеркнула исполнительный директор НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив» Нина Белозерцева, — В наш фонд приходят запросы от родителей. Раньше большое их количество касалось возможностей лечения за рубежом, сейчас таких единицы. Для родителей очень важно проверять ту информацию, которую предоставляют зарубежные центры. Потому что очень часто в смету, которую присылают иностранные клиники, входят те же самые МРТ и КТ, те же самые лекарственные препараты, которые здесь доступны бесплатно. Мы никогда не убеждаем родителей, мы просто рассказываем о том, что нужно очень хорошо посмотреть, что предлагается в России».

За несколько последних десятилетий лечение детской онкологии в России совершило качественный скачок, и один из тех, кто имеет непосредственное отношение к этим достижениям — профессор, академик РАН, научный руководитель ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, депутат Государственной Думы, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета ГД по охране здоровья Александр Румянцев. Вместе с другими талантливыми медиками он создал с нуля всю систему детской онкогематологии, существующую в нашей стране. И если в начале 90-х годов XX столетия выживаемость детей с этой группой заболеваний не превышала 7 процентов, то сейчас этот показатель превышает 80 процентов. Произошло это благодаря начавшемуся в 1989 году внедрению новых технологий и подходов к лечению. Александр Григорьевич подчеркнул, что в основе успеха лежала работа междисциплинарной команды, а не отдельных талантливых врачей, а также создание проработанных протоколов лечения.

Александр Румянцев также пояснил, что у детей онкологические заболевания, как правило, имеют генетическую природу, в отличие от взрослых, где большинство опухолей — приобретенные, а не наследственные. Структура заболеваемости в случае с детьми также отличается. Около 50 процентов — это опухоли аутоиммунной системы, которых в структуре взрослой заболеваемости насчитывается не более 10 процентов. На втором месте — опухоли центральной нервной системы и нейробластома.

Именно эта разновидность детских опухолей является наиболее сложной для лечения, пояснил врач. Подавляющее большинство заболевших — это дети до года. Правильный диагноз в таком возрасте установить очень трудно, несмотря на имеющуюся систему профосмотров.

«Есть ряд симптомов, которые очень характерны. Это так называемые паранеопластические синдромы. Один из них — это синдром Псаки. Он проявляется определенной неврологической симптоматикой. Бывает, ребенок спал, проснулся, и вдруг не может ходить, у него дрожат ручки, ножки, бегают глазки.

Это происходит очень резко. В первую очередь, о чем думают, — это либо какой-то инфекционный менингит, либо опухоль мозга. На самом деле, если невролог хоть раз видел это заболевание или его визуализацию, он очень легко установит синдром и в дальнейшем будет искать ту причину, которая его запустила», — пояснила Татьяна Шаманская, детский онколог Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России. Еще один характерный симптом — это диарея, которая длится достаточно долго и не проходит, несмотря на соответствующее лечение.

Когда наличие нейробластомы подтверждено, возникает следующая сложность. Часть родителей не соглашается на лечение, а требует наблюдения за состоянием ребенка, поскольку в ряде случаев опухоль проходит самостоятельно, это подтвержденный факт. Однако у кого именно прогноз будет благоприятным, а у кого болезнь будет прогрессировать и вызывать тяжелые проявления, предсказать сложно. Как правило, окончательное решение принимается при непосредственном участии специалистов из федеральных центров.

Самыми крупными в России центрами лечения детской онкологии стали НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина и ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, который был создан в 2005 — 2011 годах на базе НИИ Детской гематологии Минздрава РФ. Он сосредоточился на лечении двух групп заболеваний — онкологических и иммунологических, поскольку уже тогда специалистам стало понятно, что страшные диагнозы у детей развиваются на фоне расстройств иммунного клеточного контроля.

«Прорыв в лечении наступил потому, что мы сделали первый в мире междисциплинарный центр, который специально занимается этими вопросами. Экспериментальный на тот момент протокол лечения детского рака оказался успешным и стал достоянием всей страны. Это произошло задолго до внедрения клинических рекомендаций на законодательном уровне. За 30 лет нам удалось организовать 64 центра в субъектах РФ. В основу их работы мы положили технологию лечения пациентов. Должна быть создана специальная инфраструктура лабораторной базы с определением генетических детерминантов со службой, которая может полностью решать все вопросы. Это не только хирургия, которая была основой развития онкодиспансеров. За последние 5 лет нам удалось построить 5 новых центров — в Татарстане, Уфе и Воронеже. До 1 июня будут открыты центры в Краснодаре и Ростове-на-Дону. Все они строятся по тем же технологиям, по каким работает Центр Рогачева. Это центры так называемого третьего уровня с трансплантацией костного мозга, со всеми видами операций, которые могут быть сделаны для детей», — подчеркнул Александр Румянцев. В ближайшие годы в России будет проводиться около 1500 трансплантаций костного мозга детям ежегодно, что позволит полностью закрыть потребности страны и войти в число лучших в Европе государств по данному показателю.

На лечении нейробластомы специализируются несколько федеральных центров: это вышеупомянутые Центр имени Димы Рогачева, ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России в Москве, а также ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова» и Клиника НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Любой ребенок, которому поставили такой диагноз в регионе, сразу попадает под наблюдение специалистов из этих центров. Задача врачей – не только принять решение о том, чтобы наблюдать или лечить пациента с таким диагнозом, но и определиться со способом лечения, тем более что выбор есть. «Появились новые возможности терапии, связанные с использованием антител к детерминантам опухолевых нейробластных клеток. Иммунная терапия в комбинации с химиотерапией может дать очень серьезные результаты и в случае с самыми тяжелыми формами заболевания», — пояснил Александр Румянцев. Важно, что современные методы лечения не потребуют никаких затрат со стороны родителей.

«Сегодня все пациенты, которые страдают онкологическими заболеваниями, могут получить медицинскую помощь в Российской Федерации в полном объеме. Это касается использования всех видов хирургической помощи. Это касается помощи в области лечения с помощью фотонной или протонной терапии. Всех видов химиотерапии, трансплантации костного мозга, генномодифицированной терапии», — отметил Александр Григорьевич.

Большим подспорьем для врачей и пациентов стала работа фонда «Круг добра». Среди 92 редких заболеваний, которые финансируются из средств фонда, 8 относятся к онкологическому профилю. Для лечения нейробластомы, которая входит в число этих заболеваний, не нужны никакие сборы средств, все современные возможности медицины для пациентов с этим диагнозом бесплатны.

«Все родители, которые сталкиваются с таким страшным диагнозом, должны знать, что существует огромная государственная машина, которая их поддерживает. А есть еще огромное количество некоммерческих организаций, фондов. Там работают прекрасные люди, которые готовы помогать, — подчеркнула исполнительный директор НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив» Нина Белозерцева, — В наш фонд приходят запросы от родителей. Раньше большое их количество касалось возможностей лечения за рубежом, сейчас таких единицы. Для родителей очень важно проверять ту информацию, которую предоставляют зарубежные центры. Потому что очень часто в смету, которую присылают иностранные клиники, входят те же самые МРТ и КТ, те же самые лекарственные препараты, которые здесь доступны бесплатно. Мы никогда не убеждаем родителей, мы просто рассказываем о том, что нужно очень хорошо посмотреть, что предлагается в России».