Москалькова предложила использовать маткапитал для лечения детей с орфанными заболеваниями
Уполномоченный по правам человека в России Татьяна Москалькова предложила правительству расширить возможности применения материнского (семейного) капитала. Со ссылкой на общественников она отметила, что нужно разрешить использовать маткапитал для покупки препаратов для детей с орфанными заболеваниями.
«Сохраняет актуальность проблема поэтапного расширения направлений использования материнского капитала. В частности, предлагается разрешить его использование для покупки лекарственных препаратов для лечения детей, страдающих орфанными заболеваниями, спинальной мышечной атрофией, сахарным диабетом и муковисцидозом. В пользу расширения направлений использования материнского капитала высказались участники заседания Экспертного совета при Уполномоченном в июне 2021 года. Поэтому предлагаем Правительству РФ продолжить работу по разработке соответствующих изменений законодательства и выражаем готовность принять в ней участие», – говорится в докладе о деятельности Уполномоченного по правам человека в РФ за 2021 год, опубликованном 6 июня. Член комитета Госдумы по труду, социальной политике и делам ветеранов Светлана Бессараб поддержала инициативу Москальковой.
Вопрос о расширении применения маткапитала могут решать и регионы. Например, в Санкт-Петербурге с конца 2018 года действуют поправки в законы, благодаря которым семьи могут направлять средства маткапитала на оказание детям высокотехнологичной медицинской помощи и на реабилитацию детей-инвалидов.
Сейчас в России организацией медпомощи детям, страдающим орфанными заболеваниями, занимаются федеральные власти (по программе «14 ВЗН), региональные власти и созданный президентом Владимиром Путиным в 2021 году фонд «Круг добра». В 2021 году на лекобеспечение было выделено 47 млрд рублей, еще 1 млрд рублей – на закупку медизделий и 3 млрд рублей – на приобретение средств реабилитации.
Одним из важных пунктов работы фонда стала помощь несовершеннолетним со спинальной мышечной атрофией (СМА). В конце июля 2021 года «Круг добра» объявил о начале сбора заявок на получение препарата Золгенсма для таких детей. В Минздраве РФ отмечали, что терапией могут быть обеспечены пациенты в возрасте до двух лет «при наличии соответствующих показаний по решению врачебных консилиумов». В России препарат зарегистрирован в начале декабря 2021 года. Стоимость одной упаковки (содержит от двух до девяти флаконов) для фонда равна 110 млн рублей.
В своем докладе Татьяна Москалькова также отметила, что в 2021 году в адрес уполномоченного по правам человека поступило в три раза больше обращений по поводу трудностей в получении плановой медпомощи при хронических заболеваниях и в пять раз выросло количество жалоб на соблюдение прав граждан при оказании психиатрической помощи. В докладе обмудсмена указано, что благодаря поддержке госорганов в сфере охраны здоровья были восстановлены права 489 граждан по 43 индивидуальным жалобам и одной коллективной. Также положительно были решены 14 индивидуальных обращений, касающихся лекарственного обеспечения. Были инициированы прокурорские проверки в отношении должностных лиц Клинической психиатрической больницы Саратовской области, Минздрава Оренбургской области и учреждений здравоохранения Оренбургской области.
