В соответствии с федеральным законом от 21.11.2011 №323-ФЗ финансовые обязательства по обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями возложены на регион. Однако с учетом роста количества таких больных (2011 год – 4 пациента, 2012 — 9) для областного бюджета это становится непомерной нагрузкой.
— К примеру, лекарственное обеспечение двух детей с диагнозом мукополисахаридоз в год обходится в 35,5 миллионов рублей, — рассказывает министр здравоохранения Ростовской области Татьяна Быковская. – В прошлом году мы просили губернатора, и он пошел нам на встречу, изыскал возможность дополнительно выделить 54,7 миллионов рублей, чтобы обеспечить необходимыми препаратами всех пациентов. Но мы считаем, что лекарственная помощь людям с орфанными заболеваниями должна финансироваться по аналогии с «7 нозологиями» из федерального бюджета. Соответствующее обращение мы уже направили в федеральный Минздрав.



