Минздрав РФ обещает регионам помощь в финансировании лечения орфанных заболеваний

Минздрав России совместно с субъектами Федерации просчитает, сколько средств необходимо для обеспечения больных орфанными заболеваниями необходимыми препаратами по каждой из 24 нозологических форм, при этом будут «вычленены»  наиболее «дорогие» заболевания, лечение которых регионы  взять на себя не могут, пишет ИА «REGNUM».

Как сообщила журналистам 16 апреля находящаяся в Санкт-Петербурге министр здравоохранения России Вероника Скворцова, уже создан федеральный регистр пациентов с орфанными заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения. По ее словам,  законодательно разрешено расширять перечень нозологических форм, требующих дорогостоящего лечения, которое федеральный центр сможет взять на себя.

«Надо учитывать, что в этом году у нас нет большого финансового люфта, — отметила министр. — Но мы проведем работу, доложим председателю правительства и правительство рассмотрит наши предложения совместно с Минфином и Минэкономразвития».

Стоит отметить, что Правительство РФ не поддержало внесённый в Госдуму Законодательным Собранием Санкт-Петербурга законопроект,  которым предлагается внести изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Документ предусматривает исключение из полномочий органов государственной власти субъектов РФ вопросов организации обеспечения лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включённых в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности. Депутаты предлагали отнести эти вопросы к полномочиям РФ, осуществление которых передаётся органам государственной власти субъектов РФ с предоставлением в установленном порядке субвенций из федерального бюджета.

Лекарственное обеспечение больных редкими заболеваниями за счет средств регионального бюджета приводит к нарушению равных прав пациентов на доступ к лечению, считают  представители общественных организаций. Как заявлял ранее сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев, лечение редких заболеваний очень дорогостоящее, многие регионы не в силах обеспечить всех больных необходимыми средствами. Пациенты вынуждены обращаться в суды, порой время на их лечение бывает упущено.