Минздрав читает блоги

Чиновники узнали о проблемах с квотой на лечение тяжелобольного ребенка из ЖЖ

Пост матери тяжелобольного мальчика Богдана, попавший в топ блогов «Яндекса», принес неожиданный результат: с женщиной связались представители пресс-службы Минздравсоцразвития. После этого, несмотря на выходной день, проблема с квотой на высокотехнологичную операцию для ребенка была решена в течение нескольких часов.

10-месячный Богдан Смаглий страдает мукополисахаридозом 1-го типа, или синдромом Гурлера. Это редкое генетическое заболевание связано с отсутствием фермента, отвечающего за разложение ряда органических соединений в клетках. Результатом накопления этих веществ в организме являются тяжелейшие нарушения развития, которые при отсутствии необходимого лечения приводят к смерти больного в раннем детстве. Средняя продолжительность жизни пациентов с этим заболеванием – 10-12 лет.

Одним из способов лечения синдрома Гурлера является пересадка костного мозга здорового донора. Родителям Богдана повезло: подходящий трансплантат нашелся через 4 дня после сдачи анализов, причем в России (несмотря  на то, что в нашей стране до сих пор нет национальной базы данных доноров костного мозга). Врачи Российской детской клинической больницы согласились взять ребенка на лечение и провести операцию, госпитализация была назначена на 17 апреля.

Проблемы возникли с квотой на высокотехнологичную медицинскую помощь, которую было необходимо получить в Минздравсоцразвития перед началом лечения. Несмотря на то, что все необходимые документы были поданы в срок, ответа из соответствующего департамента Минздрава не было. Звонки и факсы, направленные в министерство, оставались без ответа в течение полутора недель. Между тем, речь шла о ребенке с быстро прогрессирующим заболеванием, шансы на успех лечения которого таяли с каждым потерянным днем.

Рассказ матери Богдана Виктории о безуспешных попытках добиться внимания чиновников появился в ЖЖ в субботу, 18 апреля. Днем ранее Богдана должны были положить в РДКБ, однако из-за бездействия чиновников госпитализация была сорвана. Пост, собравший сотни комментариев, быстро поднялся в топ самых обсуждаемых сообщений и разошелся по блогосфере тысячами ссылок. Общественность, естественно, негодовала.

И тут случилось нечто неожиданное: в комментариях под одним из отзывов на сообщение Виктории появился анонимный пользователь, представившийся сотрудником пресс-службы Минздравсоцразвития, и попросил переслать ему контакты женщины. Спустя некоторое время мама Богдана написала о том, что ей действительно позвонили из Минздрава и, несмотря на выходные, обещали ускорить рассмотрение заявки на квоту. К утру понедельника квота была получена, и оставалось лишь тем или путем передать ее в РДКБ.

Откуда берутся квоты

Понятие высокотехнологичной медпомощи (ВМП) охватывает медицинские вмешательства, требующие наличия современной аппаратуры и участия квалифицированных специалистов: от операций аортокоронарного шунтироваия до лечения онкологических заболеваний и трансплантаций органов и тканей. Квоты на высокотехнологичную медпомощь распределяются на федеральном уровне профильным департаментом Министерства здравоохранения и социального развития. План на бесплатное оказание этих медицинских услуг в ведущих медицинских центрах страны принимается заранее, на основании данных,  предоставленных регионами РФ. Количество квот корректируется каждый квартал в зависимости от наличия свободных мест в клиниках и числа заявок на лечение.

По словам организатора частной благотворительной организации Saveme.Ru Сергея Сироты, квоты на высокотехнологичную медпомощь распределены в России неравномерно. В ряде регионов ощущается их острый дефицит, в Москве же, наоборот, существует постоянный избыток квот, и столица часто «делится» ими с провинцией. При этом за лечение больного в столичном стационаре должен расплачиваться региональный бюджет. Такая ситуация, однако, не всегда устраивает региональные власти, которые стремятся освоить бюджетные средства самостоятельно, иногда – в ущерб пациентам.

Серьезные конфликты между пациентами и Департаментом высокотехнологичной медпомощи возникают нечасто, отмечает Сирота. Чаще всего проблемы бывают связаны с неразберихой, порожденной бесчисленными реорганизациями, в ходе которых не раз терялись документы больных, пропадали перечисленные между счетами деньги. Впрочем, с кризисом появились новые трудности: цены на лекарства и услуги взлетели вверх, а финансирование осталось на прежнем, докризисном уровне. Не стоит забывать и о том, что квоты часто не покрывают всей стоимости лечения: например, получающим химиотерапию детям не оплачиваются необходимые им противогрибковые препараты. 

По данным главы Минздравсоцразвития Татьяны Голиковой, за последние три года финансирование программ ВМП выросло с 7 до 28 миллиардов рублей. Между тем, даже такие затраты не могут покрыть потребности населения РФ. Согласно докризисным планам Минздравсоцразвития, обеспечение нуждающихся россиян всех возрастов высокотехнологичной медицинской помощью планировалось довести до 80 процентов к 2012 году. Внесут ли кризисные явления в экономике свои коррективы в эти планы, пока не ясно.

У них тоже мало времени

История с квотой для 10-месячного Богдана закончилась хорошо: у мальчика появилась надежда на лечение. И за это, безусловно, следует сказать «спасибо» внимательно читающему блоги по выходным сотруднику пресс-службы Минздравосцразвития.

Между тем, в блогах было упомянуто еще несколько очень похожих историй с детьми из разных регионов России, которые могут не дождаться лечения из-за нерасторопности отдельных чиновников или инерционности бюрократической системы в целом.  Получат ли необходимую им помощь Полина Маслова из Мурманска, Миша Хокканен из Санкт-Петербурга, Мадина Саралапова и Усман Рахимов из Чечни, по-прежнему неизвестно. Видимо, надо чаще писать об этом в ЖЖ.