Михаил Мурашко: Дети с выявленными редкими заболеваниями незамедлительно обеспечиваются необходимыми лекарствами

В Российской Федерации сформирована комплексная система мер совершенствования помощи пациентам с редкими заболеваниями, рассказал министр здравоохранения Российской Федерации Михаил Мурашко, приветствуя участников и организаторов II Орфанного форума стран СНГ. «Так, у нас в стране с 2023 года реализуется эффективная программа расширенного скрининга новорожденных на более 40 врожденных и наследственных заболеваний, в рамках которого опасный диагноз был подтвержден у 1651 ребенка. Благодаря оперативному взаимодействию медицинских организаций дети с выявленными редкими заболеваниями незамедлительно обеспечиваются необходимыми лекарствами, в том числе по линии фонда «Круг добра», созданного по инициативе Президента России», — сказал министр.

Михаил Мурашко привел данные о том, что с начала работы Фонда помощь оказана более 29 тыс. детей со 102 заболеваниями, включая 14 высокозатратных нозологий. За счет средств Фонда приобретаются лекарственные препараты по 108 международным непатентованным наименованиям, медицинские изделия для детей с 9 заболеваниями, также дети обеспечиваются техническими средствами реабилитации.

Проводится большая работа по совершенствованию маршрутизации детей с орфанными заболеваниями, разрабатываются протоколы их лечения и дальнейшего диспансерного наблюдения, отметил министр здравоохранения.

«Развивается также эффективная система лекарственного обеспечения пациентов. Благодаря упрощению регистрационных процедур новые лекарства, появляющиеся на мировом рынке, становятся доступными для пациентов с орфанными заболеваниями в кратчайшие сроки», — добавил глава Минздрава.

Кроме того, министр подчеркнул, что новые национальные проекты «Продолжительная и активная жизнь» и «Семья» нацелены на формирование целостной системы поддержки пациентов: своевременное выявление заболеваний, качественное лечение, постоянное медицинское сопровождение, социальную поддержку пациентов и их семей.