Среда, 9 июля 2025
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
  • Вход
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
Нет результата
Просмотреть все результаты
Главная Новости Новости медицины и фармации

Количество редких пациентов, не включенных в льготные программы, может исчисляться десятками тысяч

06.03.2019
в Новости медицины и фармации

Количество редких пациентов, не включенных в льготные программы, может исчисляться десятками тысяч

1819 пациентов с редкими заболеваниями, нуждающихся в патогенетической лекарственной терапии, не включены в льготные перечни и программы федерального и регионального уровней. Об этом сообщается в опубликованном ежегодном бюллетене экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. Соответствующие данные собраны на основе информации региональных органов здравоохранения.

Вместе с тем общественные и пациентские организации сообщают о том, что реальное число таких пациентов составляет более 7 тысяч.

Количественно оценивать текущую ситуацию по каждому заболеванию, а также прогнозировать ее возможное развитие позволяет показатель распространенности заболевания, «который описывает число уже выявленных пациентов с определенным заболеванием на конкретный момент времени на определенной территории относительно общей популяции», указывается в бюллетене.

«Отталкиваясь от данных Orphanet о среднеевропейских и среднемировых показателях распространенности редких (орфанных) заболеваний, а также от численности населения РФ на текущий момент (146,8 млн человек), можно предположить, что потенциальное количество редких пациентов с заболеваниями, рассматриваемыми в этом исследовании, может составлять десятки тысяч человек», — подчеркивают составители бюллетеня.

Они также отмечают, что фактическое количество больных данной категории может быть существенно ниже расчетного потенциального уровня, что связано с низким уровнем выявляемости таких заболеваний: значительное число пациентов может просто не доживать до постановки диагноза. Однако «с развитием диагностики и повышением доступности терапии редких (орфанных) заболеваний показатели их распространенности могут вырасти до среднеевропейского и среднемирового уровня».

Для пациентов с редкими заболеваниями, не включенных в госпрограммы, возможность облегчения доступа к инновационной терапии напрямую зависит от расширения льготных лекарственных перечней, подчеркнула заместитель гендиректора института ЕАЭС Елена Красильникова.

Для одних заболеваний это дополнительная возможность доступа пациентов к инновационной терапии, а для таких заболеваний, как идиопатический легочный фиброз (ИЛФ) – единственная, заключила она.

Количество редких пациентов, не включенных в льготные программы, может исчисляться десятками тысяч

1819 пациентов с редкими заболеваниями, нуждающихся в патогенетической лекарственной терапии, не включены в льготные перечни и программы федерального и регионального уровней. Об этом сообщается в опубликованном ежегодном бюллетене экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. Соответствующие данные собраны на основе информации региональных органов здравоохранения.

Вместе с тем общественные и пациентские организации сообщают о том, что реальное число таких пациентов составляет более 7 тысяч.

Количественно оценивать текущую ситуацию по каждому заболеванию, а также прогнозировать ее возможное развитие позволяет показатель распространенности заболевания, «который описывает число уже выявленных пациентов с определенным заболеванием на конкретный момент времени на определенной территории относительно общей популяции», указывается в бюллетене.

«Отталкиваясь от данных Orphanet о среднеевропейских и среднемировых показателях распространенности редких (орфанных) заболеваний, а также от численности населения РФ на текущий момент (146,8 млн человек), можно предположить, что потенциальное количество редких пациентов с заболеваниями, рассматриваемыми в этом исследовании, может составлять десятки тысяч человек», — подчеркивают составители бюллетеня.

Они также отмечают, что фактическое количество больных данной категории может быть существенно ниже расчетного потенциального уровня, что связано с низким уровнем выявляемости таких заболеваний: значительное число пациентов может просто не доживать до постановки диагноза. Однако «с развитием диагностики и повышением доступности терапии редких (орфанных) заболеваний показатели их распространенности могут вырасти до среднеевропейского и среднемирового уровня».

Для пациентов с редкими заболеваниями, не включенных в госпрограммы, возможность облегчения доступа к инновационной терапии напрямую зависит от расширения льготных лекарственных перечней, подчеркнула заместитель гендиректора института ЕАЭС Елена Красильникова.

Для одних заболеваний это дополнительная возможность доступа пациентов к инновационной терапии, а для таких заболеваний, как идиопатический легочный фиброз (ИЛФ) – единственная, заключила она.

Пред.

Французский суд встал на сторону Merck KGaA

След.

Экс-главного врача перинатального центра обвиняют в производстве медицинского кислорода без лицензии

СвязанныеСообщения

Samsung приобретает платформу по предоставлению цифровых медицинских услуг
Новости медицины и фармации

Samsung приобретает платформу по предоставлению цифровых медицинских услуг

09.07.2025
Препарат от кашля показал эффективность при болезни Паркинсона на II фазе КИ
Новости медицины и фармации

Препарат от кашля показал эффективность при болезни Паркинсона на II фазе КИ

09.07.2025
В Швейцарии одобрен препарат от Novartis для лечения малярии у младенцев
Новости медицины и фармации

В Швейцарии одобрен препарат от Novartis для лечения малярии у младенцев

09.07.2025
След.
Экс-главного врача перинатального центра обвиняют в производстве медицинского кислорода без лицензии

Экс-главного врача перинатального центра обвиняют в производстве медицинского кислорода без лицензии

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Товары

  • Humanscope Male Humanscope Male 342 ₽
  • American Family Physician American Family Physician 274 ₽
  • Videos of Clinical Examination in Surgery Videos of Clinical Examination in Surgery 342 ₽
  • UCLA Neurosurgey UCLA Neurosurgey 1,027 ₽

Товары

  • Manual Therapy 2 CD Manual Therapy 2 CD 684 ₽
  • Frank Netter Interactive Atlas Human Anatomy Cardiovascular Edit Frank Netter Interactive Atlas Human Anatomy Cardiovascular Edit 479 ₽
  • Anatomy of Female Pelvis Anatomy of Female Pelvis 342 ₽
  • Neurology Books 8 Neurology Books 8 342 ₽
  • Нейро-патофизиология, этиология, диагноз и принципы лечения эпил Нейро-патофизиология, этиология, диагноз и принципы лечения эпил 2,053 ₽

Метки

AstraZeneca FDA RNC Pharma Алексей Водовозов ВОЗ Вакцина Заметки врача Лекарства Минздрав Москва Подкасты Производство Слушать подкасты бесплатно онлайн вакцинация вакцинация от коронавирусной инфекции видеолекции дети здравоохранение РФ исследование исследования клинические исследования книги для врачей коронавирус коронавирус 2019 коронавирус 2021 коронавирусная инфекция мероприятия новости Remedium новости медицины новый коронавирус онкология опрос подкаст продажи разработка рак регистрация рост рынок лекарств слушать подкаст онлайн статьи для врачей сша фармацевтика фармация фармрынок РФ

Свежие записи

  • Samsung приобретает платформу по предоставлению цифровых медицинских услуг
  • Препарат от кашля показал эффективность при болезни Паркинсона на II фазе КИ
  • В Швейцарии одобрен препарат от Novartis для лечения малярии у младенцев
  • Novo подала заявку на регистрацию новой дозировки Wegovy в Европе
  • Экс-главе иркутского Минздрава отказали в смягчении приговора
  • О нас
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Добро пожаловать!

Войдите в свой аккаунт ниже

Забыли пароль?

Восстановите ваш пароль

Пожалуйста, введите ваше имя пользователя или адрес электронной почты, чтобы сбросить пароль.

Вход
Нет результата
Просмотреть все результаты
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Go to mobile version