Хроники хроника: как не пасть духом и жить на 100%

«МедНовости» публикуют истории людей, столкнувшихся с хроническими заболеваниями. Двадцатисемилетний актер Тюменского драматического театра Дмитрий Куклев решил, что должен стать сильнее рассеянного склероза, регулярно выходит на сцену и поднимается в горы. Даже если после этого может случиться рецидив. Дмитрий рассказал о том, как важна поддержка друзей и коллег, и о своей готовности помогать больным людям не пасть духом.

Жизнь до болезни

Хотя сейчас я профессиональный актер, в детстве никогда не грезил об актерской стезе. Я мечтал стать пожарным: мне хотелось бороться с огнем, спасать людей. Все изменилось в армии мне, когда мне предложили организовать смотр художественной самодеятельности, и вместе с сослуживцами мы стали устраивать концерты.

Там же, в армии, мне подкинули идею попробовать поступить на факультет актерского мастерства, и после службы я сразу подал документы в Саратовский театральный институт. Там был очень большой конкурс – едва ли не 100 человек на место. Но мне все-таки удалось поступить. И уже на третьем курсе я поехал на прослушивание в тюменский театр, куда меня приняли на работу.

Как все началось

Первое время болезнь развивалась без явных симптомов, как это часто и бывает. Мне было 22 года, и в то время я получил свою первую роль в театре. Я ехал из Тюмени в Саратов, и вот тогда, в поезде, у меня проявились первые симптомы. Ночью я почувствовал легкую лихорадку, но не обратил на это особого внимания, так как подумал, что до сих пор нахожусь под впечатлением от первой роли.

Когда я проснулся, то понял, что у меня начинает плохо слушаться рука. Я даже не смог взять ложку, которой размешивал кофе. Но и тогда решил: наверное, просто отлежал, ничего страшного. Прошло где-то около часа, но рука так и не вернулась в свое нормальное состояние, и вдобавок к этому, стала отниматься нога. Следующую ночь я не спал вообще: у меня была все та же лихорадка, поднялась температура. Мне было то жарко, то холодно, одна половина тела перестала работать, а другая вообще перестала что-либо чувствовать. Я мог пролить на себя кипяток и вообще не понимал, что происходит.

Когда, приехав в Саратов, и начал спускаться из вагона, то понял, что нога окончательно перестала меня слушаться.  Тогда я попросил друга помочь мне вызвать скорую помощь. Так как прописки в Саратове у меня не было, мне пришлось ездить из больницы в больницу. Все отказывались меня принимать и не могли понять, что со мной происходит. Где-то к 12 часам ночи меня наконец-то приняли в больнице. Через 10 дней нахождения в стационаре мне поставили диагноз – рассеянный склероз.

Рецидив после премьеры

После того, как я вернулся домой, я узнал, что у нас в Тюмени есть центр рассеянного склероза, в который я встал на учет и смог получить более подробную информацию о своей болезни. Мне очень повезло, в течение года болезнь заявляет о себе очень редко. Но бывают и моменты, когда случается рецидив. 

От того, как сильно я переживаю перед спектаклями, зависит течение рассеянного склероза. К сожалению, ни одна моя премьера не обходилась без рецидива: я либо рук не чувствую, либо другие осложнения. Например, на премьере спектакля «Гроза» я играл, не видя одним глазом; «Доходное место» — не чувствуя рук, в «Ромео и Джульетте» играл, почти не ощущая ног. Все это определенного рода препятствия, перешагнув которые становишься сильнее, чувствуешь, что поднялся на какую-то ступень выше и это мобилизует.

В целом, можно сказать, что я адаптировался к жизни с болезнью.Периодически случаются осложнения, когда я нахожусь в общественном транспорте или на работе. К счастью, мне всегда хватало сил добраться либо до дома, либо до центра рассеянного склероза.

«Я абсолютно доверяю врачам»

Я никогда не сталкивался с трудностями в получении лекарств, которые выписал врач. Я прихожу в поликлинику, получаю рецепт и забираю свои препараты в аптеке, все это абсолютно бесплатно. Что касается препаратов, то я абсолютно доверяю тому, что мне прописывают врачи. У меня нет ни капли сомнения в их профессионализме. Если мне включили тот или иной препарат в терапию и предупредили о побочных реакциях, но сказали, что и их нужно перетерпеть, то я буду готов сделать это.

Многие другие пациенты, которых я встречал, говорят, что прекратили свое лечение самостоятельно именно из-за побочных эффектов или потому, что они не видели результата. В итоге у них начинаются осложнения и рецидивы заболевания, и вскоре они оказываются в инвалидном кресле. Побочные эффекты бывают разные: лихорадка, небольшие судороги, мигрень. Первое время, если честно, когда начинали проявляться побочные реакции, я спал в ванной, вода как-то сглаживает все это напряжение. Но ничего страшного, потом организм адаптировался, и реакции сошли на нет.

Поддержка друзей и коллег

Когда я узнал про свой диагноз, то в первую очередь рассказал отцу, а по приездудомой сообщил и маме. Позже узнали друзья и коллеги, и они всегда стараются меня развеселить и перебить любое грустное настроение. Была история, когда один мой друг предложил мне подняться в горы именно в то время, когда должен был произойти рецидив. Я согласился на свой страх и риск, и мы пошли. Поначалу все было хорошо, но, когда пришло время спускаться, у меня отказали ноги. Несмотря на сложности, я все равно смог получить удовольствие от панорамы города и нашей прогулки.

Мои коллеги всегда мне помогают и поддерживают меня. Например, в «Ромео и Джульетте» во время сцены на балу я понял, что у меня отказали ноги, и если я куда-либо отклонюсь, то точно упаду. Мой партнер не растерялся и быстро унес меня за кулисы. Все это было не заметно, будто так и было задумано. Или была у нас сцена в «Изумрудном городе», когда я, играя Тотошку, в какой-то момент не смог сдвинуться с места. Тут мне пришлось придумывать, как сделать так, чтобы никто ни о чем не догадался: мой коллега помог мне уйти со сцены, и в итоге, Тотошка как будто просто увидел зайца и погнался за ним, отстал и скоро всех догонит.

Жизнь не заканчивается

Эта болезнь очень сильно поменяла мое отношение и к жизни, и к самому себе.Рассеянный склероз – это не причина для того, чтобы не заводить семью. Это способ преодолеть себя, но не отказываться от полноценной жизни.

Из-за своей болезни мне приходится ходить в больницы, встречать таких же людей с рассеянным склерозом, но при этом в унылом настроении. Как только люди узнают, что у них такая болезнь, они думают, что это приговор и часто опускают руки. Некоторые даже бросают работу просто из-за того, что не могут смириться с этим, закрываются в четырех стенах и живут в своем маленьком мире. Этого нельзя делать. Важно понимать, что на этом жизнь не заканчивается.

Есть много групп поддержки пациентов с этой болезнью, где они рассказывают о своей жизни и поддерживают друг друга. Найти сразу их может быть трудно, но удобнее всего искать сообщества по тэгам, например, #РС, #СильнееРС, #СильнееРассеянногоСклероза. И я также с радостью готов рассказать людям, что с этим заболеванием можно жить. Это препятствие – ступень, которую нужно и можно перебороть, чтобы стать сильнее рассеянного склероза.

В материале изложены мнение и личный опыт пациента. Редакция «МедНовостей» придерживается принципов доказательной медицины. Мнение редакции может не совпадать с мнением героя публикации.