Исследование: около половины орфанных пациентов сталкиваются с проблемами при получении лекарств

Более 40% россиян с редкими генетическими (орфанными) заболеваниями испытывают трудности в получении лечения или лечебного питания, пишет «Коммерсантъ» со ссылкой на данные исследования, которое провели Всероссийский союз пациентов, Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний и центр «Социальная механика» в январе–феврале 2026 года. В нем приняли участие почти 3 тысячи человек из 86 регионов.

Согласно результатам исследования, 40,7% участников опроса сталкивались с проблемами получения льготных лекарств или лечебного питания. Среди основных сложностей — дефицит, перебои и выдача препаратов с опозданием, отказ в выписке льготного лекарства при наличии рекомендаций, отсутствие препарата в льготных перечнях (в том числе в перечнях ЖНВЛП, «14 высокозатратных нозологий» и региональном). Кроме того, 17,2% опрошенных жаловались на отказ региона в закупке лекарства и столько же — на невозможность получить лекарство при наличии льготы, 13% — на отсутствие регистрации нужного препарата в России. Также почти 6% респондентов отметили проблему отказа выдать лекарство из-за отсутствия у пациента инвалидности.

Почти 40% опрошенных указали на нежелательные эффекты от приема препаратов: например, тошноту, кожную сыпь, головную боль, сонливость, отек Квинке и печеночную или почечную недостаточность. При этом каждый третий обратившийся к врачу столкнулся с тем, что ему отказывали в фиксации нежелательных реакций. А если фиксировали, только в 60% случаев препарат заменялся на другой.

Ранее GxP News писали, что в России выросло количество судебных разбирательств из-за отказов регионов закупать лекарства для взрослых с редкими заболеваниями.