Госдума отклонила законопроект о закупке лекарств для больных спинальной мышечной атрофией
20 февраля. ПРАВМИР. В Госдуме отклонили законопроект об обеспечении лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) за счет федерального бюджета. Причиной стало то, что в документе не было заключения правительства. Оно необходимо для всех законопроектов, которые предполагают выделение федерального финансирования, пишет «Новая газета».
Депутат Кирилл Черкасов рассказал, что авторов инициативы не пригласили на обсуждение в профильном комитете, поэтому у них не было возможности возразить. Сейчас они ожидают заключения правительства, чтобы внести законопроект повторно.
Депутаты предлагают включить СМА в перечень высокозатратных нозологий, в рамках которого пациенты обеспечиваются необходимыми препаратами за счет федерального бюджета.
По подсчетам благотворительных фондов, в России около 900 больных СМА. Затраты на их обеспечение лекарствами оценивают примерно в 50 миллиардов рублей в год.
Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность управлять своим телом. Стоимость лекарственной терапии препаратом «Спинраза» в первый год лечения для каждого больного составляет около 50 миллионов рублей. Альтернатива — самое дорогое в мире лекарство Золгенсма — стоит 160 миллионов рублей.
