Эксперты предложили передать на федеральный уровень финансирование терапии десяти редких заболеваний

Российские эксперты намерены обратиться в правительство с предложением передать на федеральный уровень финансирование десяти наиболее дорогостоящих редких заболеваний, включенных в Перечень 24 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности. Об этом сообщенила 3 апреля заместитель генерального директора Института ЕвроАзЭС Елена Красильникова в ходе «круглого стола», посвященного терапии редких заболеваний.

Согласно данным социологического исследования, проведенного в 63 российских регионах в 2012-2013 году по инициативе Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭ, финансирование терапии данных заболеваний является непосильным бременем для региональных бюджетов, из-за чего тысячи пациентов не получают адекватного лечения.

— При том, что по конституции люди имеют право получать лечение бесплатно, регионы не всегда выделяют для этого достаточно средств. В Санкт-Петербурге, например, городские власти закупили все необходимые препараты только после нескольких судебных дел, но при этом выполнение всех остальных городских программ было приостановлено. Поэтому мы считаем целесообразным рассмотреть механизмы финансирования медицинской помощи больным с редкими заболеваниями не только за счет регионального, но и за счет федерального бюджета, — заявил исполнительный директор Национального совета экспертов по редким заболеваниям, профессор кафедры внутренних болезней и нефрологии СЗГМУ им И.И. Мечникова Алексей Соколов.

Согласно экспертным оценкам в 2014 году реальная потребность в финансировании лечения редких заболеваний составит порядка 24 млрд. рублей. При этом фактические затраты регионов в настоящее время едва достигают 9 млрд. Согласно данным мониторинга,  в среднем на одного среднестатистического пациента сегодня регионы расходуют чуть более 990 тысяч рублей ежегодно, тогда как только для адекватного удовлетворения потребности, по расчетам специалистов, данная цифра должна быть, как минимум, в полтора раза выше. 

— С одной стороны дефицит финансирования уменьшается, с 54% в 2012 году до 39% в 2014. Но если брать абсолютные суммы, мы увидим, что дефицит растет. В восьми регионах дефицит составляет от 40 до 60%, в семи регионах — превышает 80%. Но даже в относительно богатых регионах далеко не всегда все дела обстоят благополучно: имели место случаи, когда пациентов, у которых выявляется требующее дорогостоящего лечения заболевание, просто-напросто не вносят в регистр, — отмечает Алексей Соколов.

Впрочем, наряду с финансированием, специалисты по редким болезням указывают и на другие вопросы терапии редких болезней, требующие неотложного решения. В их числе —   необходимость введения механизма государственного регулирования цен на лекарственные препараты с разработкой соответствующей нормативно-правовой базы, централизация закупок, разработка стандартов, критериев и механизмов оценки эффективности медицинской помощи. 

Кроме того, эксперты считают целесообразным создание сети консультативно-диагностических центров по редким заболеваниям на региональном, окружном и федеральном уровне с учетом специфики уже существующих медицинских организаций. Как полагают представители отрасли, это позволит достичь упрощения процесса логистики пациентов и контроля качества получаемого ими лечения.