Эксперты обсудили аспекты оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом
Заседание Межведомственной рабочей группы по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с кистозным фиброзом (муковисцидозом) состоялось 18 февраля в Министерстве здравоохранения РФ.
Мероприятие с участием ведущих экспертов в области орфанных заболеваний состоялось под председательством директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елены Байбариной.
Эксперты затронули темы, связанные с организацией внутривенной антибактериальной терапии на дому, подготовкой предложений по включению муковисцидоза в список заболеваний в фонд «Круг Добра», расширением списка технических средств реабилитации детей и взрослых с муковисцидозом, и другие важные вопросы по оказанию медицинской помощи пациентам с муковисцидозом.
В ходе заседания был представлен доклад заведующей научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова» Елены Кондратьевой. Она впервые представила результаты российской многоцентровой научной программы, целью которой был анализ применения российского препарата дорназа альфа у пациентов с муковисцидозом в рутинной клинической практике. В исследование было включено 715 медицинских карт пациентов из 10 регионов страны.
Как сообщила Елена Кондратьева, по результатам программы была показана сопоставимость параметров безопасности российского биоаналога с аналогичными данными, представленными в исследованиях оригинального препарата.
В ходе исследования было обнаружено, что только в 17% врачебных комиссий, на которых принимается решение о смене терапии, участвовал специалист по муковисцидозу, сообщила эксперт. Учитывая особенности заболевания, оценка эффективности и безопасности терапии пациентов с кистозным фиброзом требует обязательного участия специалиста, имеющего опыт оказания медицинской помощи таким пациентам, заключила она.
