Экспертный совет фонда «Круг добра» включил врожденный ихтиоз в перечень заболеваний
Экспертный совет «Круга добра» одобрил к включению в перечень заболеваний фонда врожденный ихтиоз. На 65-м заседании также рассмотрели для включения в перечни увлажняющие барьерные средства, бандаж отечественного производства и препарат с МНН марстацимаб для терапии гемофилии типов А и Б.
Перечень заболеваний фонда «Круг добра» расширили до 115 пунктов, добавив в него врожденный ихтиоз. Об этом сообщили в пресс-службе организации по итогам 65-го экспертного совета.
| Врожденные ихтиозы — группа наследственных заболеваний, при которых нарушены кожные барьеры, что приводит к хронической сухости кожи, гиперкератозу, трещинам, зуду, боли и системным осложнениям. |
В ходе заседания также рассмотрели предложенные к принятию медицинские изделия производства: «Крем Correderm» и «Липолосьон Correderm-L», относящиеся к классу увлажняющих барьерных средств. Экспертный совет одобрил медизделия для вынесения их на попечительский совет и утвердил категории детей, которым они показаны. Ожидаемое количество пациентов с врожденным ихтиозом — 450—550 человек.
Эксперты единогласно поддержали включение бандажа Tubiflex в перечень закупаемых фондом препаратов и утвердили категории детей. Российский производитель изделий гарантирует непрерывность поставок для более 400 детей с буллезным эпидермолизом, которым показана непрерывная симптоматическая терапия атравматичным перевязочным материалом.
Совет решил включить препарат марстацимаб в перечень лекарств. Лекарство доказало свою эффективность при терапии двух заболеваний, уже входящих в перечни фонда, — гемофилии типов А и Б. Препарат улучшает свертываемость крови для тех пациентов, для которых все другие опции терапии исчерпаны (при ингибиторной форме гемофилии). Марстацимаб не зарегистрирован в России, ожидаемое количество пациентов — около десяти в год.
|
В декабре 2025 года сообщалось о смерти участника исследований препарата Hympavzi (марстацимаб/marstacimab), одобренного для профилактики кровотечений при гемофилии А и В. Их проводила фармацевтическая корпорация Pfizer. |
Также расширены категории детей, которым показано назначение препарата одевиксибат для терапии заболевания прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз.
Еще экспертный совет также поддержал включение метода лечения «Терапия злокачественных новообразований у детей с применением NK-клеток совместно с мезенхимальными стромальными клетками». Метод может быть применен для терапии детей, которым выполнена трансплантация гемопоэтических стволовых клеток при некоторых онкологических диагнозах, которые уже включены в перечни фонда. Ожидаемое количество пациентов — 50—100 детей ежегодно.
