Дети с мукополисахаридозом IV А типа и гипофосфатазией получат лекарства от «Круга добра»
Экспертный совет фонда «Круг добра» утвердил заявки для оказания лекарственной помощи детям с мукополисахаридозом IV А типа и гипофосфатазией. Следующим шагом фонда будет организация поставок в регионы препаратов элосульфаза альфа и асфотаза альфа.
20 мая состоялось заседание экспертного совета фонда «Круг добра», где были утверждены заявки, поступившие от органов здравоохранения субъектов Российской Федерации, для оказания лекарственной помощи 22 детям с мукополисахаридозом IV А типа и 19 детям с гипофосфатазией, сообщается на портале фонда.
Следующим шагом фонда будет организация поставок в регионы препаратов элосульфаза альфа и асфотаза альфа.
«Все дети, нуждающиеся в данных препаратах, будут обеспечены», – указано в сообщении фонда. При этом уточняется, что обеспечение детей с мукополисахаридозом I, II и VI типов по-прежнему гарантируется в рамках программы «14 ВЗН».
Экспертный совет также рассмотрел и утвердил заявки, поступившие от органов здравоохранения субъектов, для оказания лекарственной помощи пяти вновь выявленным детям со спинальной мышечной атрофией для обеспечения их препаратами нусинерсен и рисдиплам по состоянию на 20.05.2021года.
Сегодня стало известно, что правительство направляет на закупку лекарств для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями более 10 млрд руб. Распоряжение об этом подписал председатель правительства Михаил Мишустин.
«Это уже второй транш на такие цели в текущем году. Всего в бюджете этого года на помощь детям, которым требуется особое лечение дорогостоящими препаратами, предусмотрено 60 млрд рублей», – сообщил Мишустин на совещании с вице-премьерами.
Также правительство направит более 520 млн руб. на закупку за рубежом лекарства «Онкаспар» (pegaspargase). По словам премьера, в этом году ожидается поставка почти 2 тыс. упаковок этого лекарства. В дальнейшем потребность в «Онкаспаре» может составить до 2,5 тыс. упаковок в год. «В России оно пока не производится и не зарегистрировано. Но в нем остро нуждаются дети с тяжелыми онкологическими заболеваниями», — сказал Мишустин.
Ранее правительство утвердило порядок помощи детям за счет фонда. В нем фиксируется, что средства можно направлять на оплату уникальных и ресурсоемких способов лечения, покупку лекарств, в том числе не зарегистрированных в России. Также прописана возможность оплаты лечения за рубежом, включая покрытие расходов на транспорт и проживание.
Перечень утвержденных фондом «Круг добра» болезней и лекарств.
