Дети с мукополисахаридозом IV А типа и гипофосфатазией получат лекарства от «Круга добра»

20 мая состоялось заседание экспертного совета фонда «Круг добра», где были утверждены заявки, поступившие от органов здравоохранения субъектов Российской Федерации, для оказания лекарственной помощи 22 детям с мукополисахаридозом IV А типа и 19 детям с гипофосфатазией, сообщается на портале фонда.

Следующим шагом фонда будет организация поставок в регионы препаратов элосульфаза альфа и асфотаза альфа.

«Все дети, нуждающиеся в данных препаратах, будут обеспечены», – указано в сообщении фонда. При этом уточняется, что обеспечение детей с мукополисахаридозом I, II и VI типов по-прежнему гарантируется в рамках программы «14 ВЗН».

Экспертный совет также рассмотрел и утвердил заявки, поступившие от органов здравоохранения субъектов, для оказания лекарственной помощи пяти вновь выявленным детям со спинальной мышечной атрофией для обеспечения их препаратами нусинерсен и рисдиплам по состоянию на 20.05.2021года.

Сегодня стало известно, что правительство направляет на закупку лекарств для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями более 10 млрд руб. Распоряжение об этом подписал председатель правительства Михаил Мишустин.

«Это уже второй транш на такие цели в текущем году. Всего в бюджете этого года на помощь детям, которым требуется особое лечение дорогостоящими препаратами, предусмотрено 60 млрд рублей», – сообщил Мишустин на совещании с вице-премьерами.

Также правительство направит более 520 млн руб. на закупку за рубежом лекарства «Онкаспар» (pegaspargase). По словам премьера, в этом году ожидается поставка почти 2 тыс. упаковок этого лекарства. В дальнейшем потребность в «Онкаспаре» может составить до 2,5 тыс. упаковок в год. «В России оно пока не производится и не зарегистрировано. Но в нем остро нуждаются дети с тяжелыми онкологическими заболеваниями», — сказал Мишустин.

Ранее правительство утвердило порядок помощи детям за счет фонда. В нем фиксируется, что средства можно направлять на оплату уникальных и ресурсоемких способов лечения, покупку лекарств, в том числе не зарегистрированных в России. Также прописана возможность оплаты лечения за рубежом, включая покрытие расходов на транспорт и проживание.

Перечень утвержденных фондом «Круг добра» болезней и лекарств.