В России статус редких заболеваний получили около 1 тысячи болезней, но лишь 24 входят в перечень, утвержденный постановлением Правительства РФ в 2012 году.
За последние шесть лет федеральный регистр лиц, страдающих заболеваниями из Перечня-24, увеличился вдвое. По данным на 1 января 2018 года число пациентов достигло 17 015 человек, половина из них дети. Такая информация прозвучала на всероссийской конференции «Редкие болезни: диагноз, лечение, жизнь», которая проходит сегодня в Москве.
Как рассказала руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова, совокупные расходы на лекарственное обеспечение пациентов из всех источников выросли с 5,3 млрд руб. в 2013 году до 15,3 млрд руб. в 2017 году. При этом стабильным сохраняется дефицит финансирования в диапазоне 25–35% от общей потребности на лекобеспечение пациентов из Перечня-24. По данным Института ЕАЭС, по результатам 2017 года он достиг рекордных для программы 46%.
«Доля затрат на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями в совокупных расходах региона в среднем свыше 30%», – добавила Елена Красильникова.
