Бюджет Свердловской области заплатил за американский препарат для больных детей

По решению суда, свердловский Минздрав приобрел незарегистрированный в России лекарственный препарат для малолетних брата и сестры из Екатеринбурга. Переписка родителей с чиновниками и судебные разбирательства заняли два года — за это время состояние детей ухудшилось.

Минздрав Свердловской области купил американский препарат церлипоназа альфа, эффективный при нарушениях двигательной способности у детей с редким генетическим заболеванием. Аукцион со стартовой ценой 31,96 млн руб. выиграла компания «Фармацевтический импорт, экспорт». Лекарство предназначено для брата и сестры Файдаровых — пяти и шести лет, страдающих нейрональным цероидным липофусцинозом второго типа (НЦЛ-2). Московские неврологи, поставившие диагноз три года назад, сообщили, что единственный препарат, останавливающий болезнь на стадии начала лечения, производят в США.

Пять крупных благотворительных фондов, куда Файдаровы обращались за помощью, ответили, что запрошенная сумма слишком велика — речь шла о годовом курсе лечения за 96 млн руб. Свердловские чиновники заверили родителей, что оплачивать незарегистрированные в России лекарственные препараты из регионального бюджета невозможно — это противоречит требованиям закона. Однако прокуратура Ленинского района Екатеринбурга подала иск к Минздраву России и Минздраву Свердловской области, и апреле 2019 г. суд обязал федеральное ведомство оплатить лечение детей. Апелляционная инстанция решила, что деньги должен выделить бюджет Свердловской области.

По словам председателя правления АНО «Дом Редких» Анастасии Татарниковой, помогавшей семье Файдаровых в переговорах с чиновниками, закупленного препарата церлипоназа альфа хватит для беспрерывного лечения до конца первого квартала 2020 г. К этому сроку нужно приобрести следующую партию. «Из-за бездействия регионального Минздрава дети Файдаровы ожидали своего спасения больше двух лет, — говорит она. — За это время их здоровье значительно ухудшилось. Теперь важно не допустить перерыва в лечении».

Сейчас брата и сестру Файдаровых госпитализировали в Российскую детскую клиническую больницу (Москва). После подготовительных процедур начнется лечение, которое продолжится в Екатеринбурге.