Пациенты с множественной миеломой могут не получить лечение инновационными препаратами «третьей линии» терапии в рамках программы государственных гарантий – комиссия по формированию перечня ЖНВЛП на предыдущем заседании 8 сентября отклонила их включение в перечень.
В преддверии заседания правительственной Комиссии по охране здоровья и подкомиссии по обращению лекарственных средств, которое состоится 20 октября, и на котором будет утвержден окончательный список ЖНВЛП на следующий год, Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» от имени пациентского сообщества опубликовала открытое письмо Владимиру Путину с просьбой вмешаться в ситуацию. Общественники просят президента включить препараты третьей линии для лечения множественной миеломы в федеральную программу «7 нозологий» и в список ЖНВЛП, а также создать современный медицинский регистр пациентов с этим диагнозом, позволяющий при помощи современных IT-технологий отслеживать эффективность их лечения.
По данным ассоциации в России порядка 6000 человек имеют диагноз «множественная миелома». Примерно 560 из них находятся в критическом состоянии – это значит, что препараты, применяемые в ходе первой и второй линий терапии и доступные им в рамках федеральной программы «7 нозологий», уже не помогают.
Светлана Каримова
«В России уже давно зарегистрированы препараты второго поколения для лечения многих из семи высоко затратных нозологий, которые в разы эффективнее, менее токсичны и значительно дешевле предшествующих аналогов», — сказано в обращении. Как пояснила для «ФВ» президент ассоциации Светлана Каримова, данные препараты можно приобрести в России, но стоимость их столь высока (от 300 до 600 тысяч рублей за один курс), что позволить себе такое лечение могут лишь единицы.
Специалисты здравоохранения, присутствовавшие на конференции, отметили, что наряду с успехами терапии, позволившими значительно продлить жизнь таким больным, есть и нерешенные проблемы. Полной ремиссии удается добиться лишь у 30-40% больных в ходе первой линии терапии. Еще столько же терапии первой и второй линии не поддаются вовсе. Председатель Межрегиональной общественной организации инвалидов -нефрологических и трансплантированных пациентов «Новая жизнь» Ирина Христова погрузила присутствующих в мир тяжелобольного онкогематологией, проходящего лечение химиотерапией: «Человек не может ни есть, ни пить, ни жить. Его тошнит. Начинается подбор лекарств — подходят не все. На фоне этого заболевания у больного начинаются проблемы с костями, чреватые переломами. Еще одно осложнение – отказывают почки, нужен диализ, и если в его регионе он есть, это хорошо». Общественница отметила, что в психологически сложном положении оказываются врачи, которые знают, как помочь, но не могут: препараты, которые могли бы облегчить состояние больного, будут ему просто не по карману.
Татьяна Минеева
Вкладывая огромные средства в разработку препаратов от редких заболеваний, производители идут на риски, при этом государство отказывается обеспечить доступность этих препаратов конечному потребителю, считает вице-президент «Деловой России» Татьяна Минеева. «Ввиду последних изменений в законодательстве в государственные ограничительные перечни могут быть включены препараты, имеющие два цикла производства в России, — отметила г-жа Минеева. — Препараты, о которых сегодня идет речь, локализованы в России».
Председатель комиссии Общественной палаты РФ по поддержке семьи, детей и материнства, заслуженная артистка России Диана Гурцкая напомнила, что Конституция РФ гарантирует гражданам бесплатную медицинскую помощь, в том числе доступность лекарств.
Диана Гурцкая
Она предложила провести на площадке Общественной палаты РФ слушание по проблеме доступности новейших ЛП для больных миеломой с привлечением к дискуссии профильных чиновников.
