Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» обратится в Правительственную комиссию по вопросам охраны здоровья граждан с просьбой включить инновационные лекарства для лечения больных тяжелой формой множественной миеломы в перечень жизненно необходимых препаратов, сообщила президент ассоциации Светлана Каримова.
«Тяжелой формой заболевания, для которой необходима третья линия терапии, в нашей стране страдают около 560 человек. Не включить в список данные препараты означает лишить этих людей шансов продлить жизнь. Мы собираем подписи пациентов, членов их семей и просто неравнодушных к чужой боли граждан для того, чтобы дать больным с тяжелой миеломой шанс на жизнь», – отметила Каримова.
Как пояснила Каримова, в последние годы выросло количество пациентов младше 40 лет, которым ставят диагноз «тяжелая форма множественной миеломы». В целом, согласно данным статистики, около 50% пациентов на момент постановки диагноза пребывают в трудоспособном возрасте (50–60 лет).
Множественная миелома – онкологическое заболевание лимфатической и кроветворной ткани. Оно является редким – в структуре злокачественных новообразований на его долю приходится около 12%. По оценкам экспертов, в мире насчитывается около миллиона пациентов с миеломой, в России живет около 6 тысяч человек с таким диагнозом.
В сентябре 2016 года другая пациентская организация – Коалиция по готовности к лечению (ITPC.ru) – обратилась с открытым письмом к заместителю председателя правительства Ольге Голодец, в котором призвала принять меры для пересмотра решений комиссии Минздрава и включить новые препараты для лечения ВИЧ-инфекции и гепатита С в перечень жизненно важных лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на 2017 год.
