Болезнь Бехтерева: кто поможет пациентам?
6 октября в Москве состоялась пресс-конференция «Болезнь Бехтерева. Актуальные проблемы и роль пациентского сообщества». Мероприятие приурочено к международному конгрессу ASIF , который впервые в этом году проходит в Москве.
Организатор мероприятия – межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Президент Общества Алексей Ситало рассказал об основных трудностях, с которыми сталкиваются пациенты: «От анкилозирующего спондилита или болезни Бехтерева страдают около 1,7 миллиона человек в Европе. В России таких пациентов по разным данным от 23 до 100 тыс. человек. И что самое страшное – это в основном молодые мужчины около 30 лет. У них есть все шансы продолжать активную жизнь без инвалидности: работать, создавать семьи. Для этого надо лишь вовремя поставить диагноз и получить адекватную терапию, чтобы через 10-15 лет не стать инвалидом. Но зачастую, в борьбе за положенную ему по закону терапию пациент оказывается бессилен. Мало кто из них знает, что для получения бесплатных лекарств необязательно иметь статус инвалида – это прописано в Постановлении Правительства РФ №890 от 27 августа 2015 года. И наше Общество, в частности, создано для того, чтобы помогать пациентам решать правовые вопросы, добиваться соблюдения их прав».
Заместитель директора по научной работе НИИ ревматологии РАМН, д.м.н. Эрдес Шандор Федорович прокомментировал ситуацию с лечением: «Современные биологические препараты позволяют купировать процесс воспаления суставов в самом начале, а значит гарантировать длительную (до нескольких лет или даже десятков лет) ремиссию заболевания. Но уровень ранней диагностики в России низкий. Из-за этого уже через 7 лет после постановки диагноза почти 50% больных становятся инвалидами, в среднем – в возрасте 40 лет. Если начинать лечение на 1-2 стадии болезни, то эту тенденцию можно переломить. Специалисты Высшей Школы Экономики в ходе исследования выяснили: сокращение производственных потерь, связанных со снижением уровня инвалидизации в результате реализации программы ранней диагностики и лечения болезни Бехтерева, могло бы составить 1,7 млрд. руб . При этом, по официальным данным, в России только 10% из зарегистрированных пациентов получают адекватную терапию современными лекарственными препаратами».
Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилит, или спондилоартрит, болезнь Штрюмпеля-Мари)
Хроническое системное заболевание, которое характеризуется поражением суставов позвоночника и крестцово-подвздошного сочленения, приводящее к анкилозу (неподвижности суставов вследствие сращения между собой суставных поверхностей).
