Болеть по списку

Минздравсоцразвития обнародовало проект перечня из 86 редких (орфанных) заболеваний. В обсуждении документа до 20 декабря могут принять участие не только медики, но и пациентские и родительские организации.

Редкими (орфанными) называются тяжелые заболевания, которыми страдают менее 10 человек на 100 тыс. населения. Из-за того что число таких больных относительно невелико, они часто сталкиваются с невозможностью получить квалифицированное лечение, в том числе и из-за недоступности лекарств.

— Мы настаивали на том, чтобы понятие орфанных заболеваний было включено в закон об основах здравоохранения, — пояснил «РГ» сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев. — До сих пор гарантированно получали дорогие лекарства только участники программы «семь нозологий». Появление официального перечня — это очень позитивный шаг, но это только начало большой работы. Будет утвержден перечень — можно будет формировать регистры больных орфанными заболеваниями, подсчитать, какое финансирование необходимо для оказания им помощи.

По закону об основах здравоохранения лечение орфанных заболеваний может финансироваться как из федерального, так и из региональных бюджетов.

— Принятие перечня даст реальную возможность пациентам добиваться лечения по месту жительства, — считает глава Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова. — Хорошо, что к обсуждению проекта документа приглашены не только эксперты-медики, но и общественные пациентские организации. Орфанных заболеваний очень много — в США, например, зарегистрировано около 7 тыс., в Европе — около 6 тыс. Среди них есть неизлечимые. Есть поддающиеся лечению. Причем далеко не всегда речь идет об очень дорогой лекарственной терапии. Иногда необходимый препарат на рынке есть, но нет, в принципе не выпускается, подходящей лекарственной формы и дозировки.

Лишь один пример: недостаточность биотинидазы у младенцев. Дети, у которых диагностируется это заболевание, нуждаются в высоких дозах витамина Н. Но в таких дозировках витамин просто не выпускается, а «заставить» двух-трехмесячного малыша проглотить несколько десятков таблеток, чтобы он получил нужную дозу, просто невозможно.

Надо очень тщательно поработать, чтобы в итоговом варианте перечень давал возможность оказать реальную помощь как можно большему числу больных, заключила эксперт.

Автор:  Ирина Невинная
Источник текст:  Российская газета