По словам матери одного из детей Элеоноры Романовой, уголовное дело было возбуждено 15 ноября после того, как родители обратились с заявлением к главе СК РФ Александру Бастрыкину. В нем также было указано, что в Башкирии Элапраза закупалась по цене 5 тысяч евро за флакон, а в Европе закупочная цена препарата составляет 2 тысячи евро.

«Несмотря на формулировку «неустановленные лица», я думаю, следователи уже определили круг подозреваемых. Все, кто работает в этой сфере, думали, что этот золотой дождь никогда не кончится, что можно продавать лекарства по заоблачным ценам. Законностью процедуры закупки этого лекарства также заинтересовалась ФАС», – отметила она.

По версии следствия, из-за ненадлежащего исполнения чиновниками своих обязанностей и бездействия трое тяжелобольных детей были лишены возможности получать положенное им по закону лечение с февраля 2010-го  по декабрь 2011 года, а также весной 2016-го и в августе 2017 года.

Доследственная проверка обнаружила в действиях чиновников республиканского Минздрава и правительства признаки нарушения норм Конституции, федеральных законов «Об основных гарантиях прав ребенка в РФ» (гарантирует защиту прав детей, находящихся в трудной жизненной ситуации) и «О государственной социальной помощи» (декларирует получение социальных услуг детьми-инвалидами).

В пресс-службе правительства Башкирии отказались комментировать начатое расследование. В республиканском Минздраве сообщили только, что в настоящее время все пациенты с синдромом Хантера, которые нуждаются в препарате, им обеспечены. От других комментариев в ведомстве отказались.

Согласно действующему законодательству, признанным виновными по ч. 1 ст. 293 УК РФ (халатность) грозит наказание от штрафа в размере 120 тысяч рублей до ареста на три месяца.

Мукополисахаридоз разных типов – генетическое заболевание, включено в перечень жизнеугрожающих орфанных заболеваний, утвержденный постановлением правительства от 26 апреля 2012 года (Перечень-24). Сейчас регионы закупают препараты из этого перечня. По словам спикера Совета Федерации Валентины Матвиенко, закупка препаратов для мукополисахаридоза является самой расходной статьей, в связи с чем она договорилась с председателем Правительства РФ Дмитрием Медведевым о том, что эти расходы с 2018 года возьмет на себя Минздрав России.

Кроме того, в конце сентября 2017 года в Госдуму был внесен законопроект о централизации закупок препаратов для лечения ряда других редких заболеваний из Перечня-24. Позднее документ одобрил Комитет Госдумы по охране здоровья. 

По словам министра здравоохранения Вероники Скворцовой, Минздрав надеялся централизовать закупки орфанных препаратов уже в 2017 году.