Статья. «Права ребенка-пациента (этическая экспертиза действующего российского законодательства)» (А.Я.Иванюшкин, Ю.Е.Лапин) («Медицинское право», 2004, N 2)
«Медицинское право», 2004, N 2
ПРАВА РЕБЕНКА-ПАЦИЕНТА
(ЭТИЧЕСКАЯ ЭКСПЕРТИЗА ДЕЙСТВУЮЩЕГО РОССИЙСКОГО ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВА)
В 1959 г. Генеральная Ассамблея ООН принимает Декларацию прав ребенка, а в 1989 г. Конвенцию о правах ребенка, в совокупности эти два документа часто называют Хартией прав ребенка. Идеология обеспечения, гарантий, защиты прав пациентов оформляется в последние 30 лет — в русле биоэтики и современного медицинского права. В 1999 г. Всемирная медицинская ассоциация (ВМА) опубликовала проект Оттавской декларации прав ребенка-пациента. Приведем те нормы основного содержания проекта Оттавской декларации, которые требуют, с нашей точки зрения, пристального внимания, поскольку в них закреплен опыт решения некоторых сложных моральных дилемм современной педиатрии: «7. …когда нужно принять решение в отношении того или другого ребенка-пациента, которому показан «дефицитный» сложный метод лечения, другие пациенты должны быть уверены, что их права гарантированы справедливой процедурой отбора и что их лечение проводилось исключительно исходя из медицинских критериев без какой-либо дискриминации… 9. Ребенок-пациент и его (ее) родители… имеют право на активное информированное участие во всех решениях, касающихся охраны здоровья ребенка… Ребенок, который по решению врача уже достаточно зрел, вправе представлять свое собственное мнение об охране своего здоровья… 10. В большинстве случаев разрешение (перед началом каких-либо диагностических процедур или терапии ребенка) должно быть получено от родителей… Однако если ребенок достаточно зрелый и понимающий, такое разрешение может быть получено и от самого ребенка… 14. Ребенок-пациент… и его (ее) родители вправе рассчитывать на полную информированность о состоянии его (ее) здоровья и медицинских условиях… 15. Указанная информация должна быть преподнесена в той манере, которая соответствует культуре и уровню понимания получателя информации… 16. Как исключение, определенная информация может быть закрыта для доступа ребенка и его (ее) родителей… когда существует достаточное основание предполагать, что такая информация создаст серьезный риск для жизни или здоровья ребенка… 17. Основной обязанностью врачей является поддерживать конфиденциальность… информации… о состоянии здоровья, медицинских условиях, диагнозе, прогнозах, лечении… Это требование должно выполняться даже более тщательно в отношении детей, нежели взрослых. 18. Ребенок-пациент, который достаточно зрел для того, чтобы не нуждаться в консультациях своих родителей… вправе на сохранение тайны и запрос конфиденциального обслуживания… В то же время в исключительных обстоятельствах врач вправе открыть конфиденциальную информацию его (ее) родителям. Однако врач обязан вначале обсудить с ребенком причины такого поступка и попытаться склонить ребенка к такому действию… 21. Все условия должны быть направлены на то, чтобы позволить ребенку быть помещенным в больницу в сопровождении его (ее) родителей… с предоставлением соответствующего помещения для проживания внутри больницы или рядом с ней бесплатно или по минимальной ставке оплаты… 22. Каждый ребенок в больнице должен как можно больше допускаться к внешним контактам и посещениям…, кроме тех обстоятельств, если врач имеет веские причины предполагать, что посещение противоречит задачам хорошего лечения, не в интересах самого ребенка… 23. Смертельно больной ребенок должен быть обеспечен соответствующим паллиативным лечением… чтобы сделать смерть настолько безболезненной и достойной, насколько это возможно…». Особое внимание обратим на п. 4 проекта Оттавской декларации о правах ребенка-пациента: «Каждый ребенок имеет исключительное право на достойную жизнь, а также право на доступ к соответствующим средствам обеспечения здоровья, на предупреждение и лечение заболеваний и реабилитацию. Врачи и весь медицинский персонал несут ответственность за незнание прав ребенка в этой области…». Кто-то сказал: юридический максимум — это этический минимум. Рассмотрим теперь в свете приведенных выше положений проекта Оттавской декларации основные нормы действующего российского законодательства, регулирующего оказание медицинской помощи детям в нашей стране. Обратимся к Конституции РФ, где в ст. 38, в частности, говорится: «Материнство и детство находится под защитой государства». Статья 20, ч. 1 Конституции РФ гласит: «Каждый имеет право на жизнь». Логичным следствием из этой конституционной нормы является запрет на эвтаназию, закрепленный в ст. 45 «Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан». Приведем далее заключительное положение ст. 21, ч. 2, Конституции РФ: «Никто не может без добровольного согласия подвергнут медицинским, научным или иным опытам». Если приведенные конституционные нормы прямо выполняют свою регулирующую роль в отношении медицинских практик, то другие конституционные нормы выполняют такую роль косвенно. Возьмем ст. 19, ч. 3: «Мужчина и женщина имеют равные права и свободы и равные возможности». Как известно, современные технологии экстракорпорального оплодотворения делают возможным на стадии переноса эмбриона выбор пола ребенка. ВМА считает неэтичным выбор пола, если это не связано с предупреждением сцепленных с полом генетических заболеваний. Плюс к этому врачам, применяющим вспомогательные репродуктивные технологии, нелишне знать, что выбор пола будущего ребенка, основанный исключительно на желании («заказе») родителей, в определенном смысле противоречит Конституции РФ. Наиболее полно права пациентов вообще и права детей-пациентов в частности представлены в Основах законодательства РФ об охране здоровья граждан (далее этот основной документ современного отечественного медицинского права мы кратко обозначаем «Основы…»). Статья 22 «Права семьи», в частности, предписывает: «Семьи, имеющие детей (в первую очередь неполные, воспитывающие детей-инвалидов и детей, оставшихся без попечения родителей) имеют право на льготы в области охраны здоровья детей…». Важнейшую роль в педиатрической практике играет ст. 24 «Права несовершеннолетних», в содержании которой мы выделим следующие моменты: «В интересах охраны здоровья несовершеннолетние имеют право на: 1) диспансерное наблюдение и лечение в детской и подростковой службах… 2) медико-социальную помощь и питание на льготных условиях… 3) санитарно-гигиеническое образование, на обучение и труд в условиях, отвечающих их физиологическим особенностям и состоянию здоровья…5) получение необходимой информации о состоянии здоровья в доступной для них форме. Несовершеннолетние старше 15 лет имеют право на добровольное информированное согласие на медицинское вмешательство или отказ от него…». Таким образом, наступление гражданской дееспособности в решении медицинских вопросов в РФ наступает в возрасте 15 лет. В ст. 30 «Основ…» «Права пациента» мы бы выделили имеющий особое значение для педиатрии п. 5 — право на избавление от боли, в том числе той, причиной которой является медицинское вмешательство. Согласно ст. 31 («Право на информацию о состоянии здоровья», «каждый гражданин имеет право в доступной для него форме получить имеющуюся информацию о состоянии своего здоровья, включая сведения о результатах обследования, наличии заболевания, его диагнозе и прогнозе, методах лечения, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, их последствиях и результатах проведенного лечения… В случае неблагоприятного прогноза развития заболевания информация должна сообщаться в деликатной форме гражданину и членам его семьи, если гражданин не запретил сообщать им об этом…». Как видим, традиция «спасительной лжи» в медицине, по сути дела, здесь отменяется «буквой закона». Когда пациент 15 лет и старше просит сообщить ему правдивую информацию (о диагнозе, прогнозе его заболевания и т.д.), врач обязан сказать ему правду. И если многие врачи решают такие моральные дилеммы иначе (следуя консервативным правилам врачебной этики, деонтологическим установкам своих клинических школ), то это серьезнейшее противоречие врачебной этики и действующего законодательства заслуживает гораздо большего внимания и отечественного медицинского сообщества, да и современного российского общества в целом. Статья 32 «Основ…» «Согласие на медицинское вмешательство» предписывает в отношении пациентов-детей получение согласия на медицинское вмешательство их родителей, но, к сожалению, не оговаривает, что в порядке «терапевтического сотрудничества» от самого пациента-ребенка (в меру его возможностей) тоже должно быть получено согласие. Статья 32 «Основ…» не оговаривает — должно ли быть согласие на медицинское вмешательство письменным. Т.е., получающие все более широкое распространение в повседневной клинической практике «Формуляры информированного согласия» (например, на анестезиологическое пособие) не противоречат «букве закона» и отражают тенденцию обеспечения гарантий защиты прав пациентов, в том числе и детей. В одном отношении ст. 32 «Основ…» нуждается, с нашей точки зрения, в коррекции. Однозначное наделение в российском законодательстве с 15 лет пациента-ребенка правом самому давать «информированное согласие» практически во всех случаях клинической практики представляется нам спорным. Например, ситуация прерывания подростковой беременности требует особого рассмотрения — во Франции женщина имеет право сама решать этот вопрос с 18 лет, а в Швеции — в любом возрасте. Мы не предлагаем здесь конкретного решения данной проблемы, но лишь подчеркиваем, что между согласием пациента, например, на аппендэктомию и на прерывание беременности существует существенное моральное различие. И потому в отличие от обычной хирургической практики искусственный аборт должен регулироваться особой юридической нормой, ведь «закон настолько хорош, насколько он нравственен». Тем более, что в нашем действующем законодательстве есть аналогичный пример: право пациентов-реципиентов самостоятельно давать согласие на пересадку им донорских органов или тканей предоставляется им только с 18 лет. Статья 33 «Основ…» «Отказ от медицинского вмешательства») тоже содержит юридические нормы, регулирующие клиническую практику педиатра. Если родители ребенка отказываются от медицинского вмешательства, рекомендованного ему по жизненным показаниям, врач (защищая право пациента на жизнь) вправе обратиться в судебные органы. Для клинических учреждений представляет особую важность относящаяся к педиатрической практике ч. 3 ст. 43 «Основ…»: «Не разрешенные к применению, но находящиеся на рассмотрении в установленном порядке методы диагностики, лечения или лекарственные средства могут использоваться для лечения лиц, не достигших возраста 15 лет, только при непосредственной угрозе их жизни и с письменного согласия их законных представителей». Здесь возникают следующие вопросы: почему основной акт действующего отечественного медицинского права не допускает клиническую апробацию в педиатрической практике других лекарственных средств, показанных пациентам-детям, состояние которых не угрожает их жизни; если следовать «букве закона», как возможна в педиатрической практике апробация, например, таких профилактических средств, как новые вакцины и т.д. Уже первая редакция Хельсинкской декларации ВМА (1964) допускала в педиатрии как терапевтические клинические исследования (которые потенциально принесут пользу здоровью пациента-ребенка), так и нетерапевтические клинические исследования (с сугубо научными целями) — при условии добровольного информированного согласия родителей испытуемых детей. Фундаментальные дополнения, внесенные в Хельсинкскую декларацию в 1975 г., в частности предписывающие создание независимых этических комитетов, выполняющих своеобразный общественный контроль при проведении биомедицинских исследований с привлечением человека в роли объекта, призваны обеспечить гарантии, защиту прав пациентов (в том числе детей) в качестве испытуемых. В большем соответствии с международными этическими нормами проведения клинических исследований в педиатрии находится Федеральный закон «О лекарственных средствах» (действует с 1998 г.) где, в частности, предписывается: «5. Не допускаются клинические исследования лекарственных средств на несовершеннолетних, за исключением тех случаев, когда исследуемое лекарственное средство предназначается исключительно для лечения детских болезней или когда целью клинических исследований является получение данных о наилучшей дозировке лекарственного средства для лечения несовершеннолетних. В последнем случае клиническим исследованиям лекарственного средства на несовершеннолетних должны предшествовать клинические исследования его на совершеннолетних. 6. При проведении клинических исследований лекарственных средств на несовершеннолетних необходимо письменное согласие их родителей. 7. Запрещается проведение клинических исследований лекарственных средств на: 1) несовершеннолетних, не имеющих родителей; 2) беременных женщинах, за исключением случаев, если проводятся клинические исследования лекарственных средств, предназначенных для беременных женщин и когда полностью исключен риск нанесения вреда беременной женщине и плоду…». Статья 40 закона «О лекарственных средствах» представляет родителям право отказываться от биомедицинских исследований на их детях. Вслед за этим приведем следующее положение проекта Оттавской декларации о правах ребенка-пациента: «Такой отказ ни в коем случае не должен влиять на отношения пациента и врача или подвергать риску медицинскую заботу о здоровье ребенка или другие льготы, на которые он имеет право».
Профессор кафедры философии РАМН
А.Я.ИВАНЮШКИН
МЦЗД РАМН, кандидат медицинских наук
Ю.Е.ЛАПИН
