Статья. «Концепция законопроекта «Об охране здоровья детей в Российской Федерации» (А.А.Баранов, Ю.Е.Лапин) («Медицинское право и этика», 2003, N 3)

«Медицинское право и этика», 2003, N 3

КОНЦЕПЦИЯ ЗАКОНОПРОЕКТА
«ОБ ОХРАНЕ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ»

I. ДЕЙСТВУЮЩИЕ ЗАКОНЫ НЕДОСТАТОЧНЫ

Концепция законопроекта об охране здоровья детей в РФ представляет собой результат предварительного обобщения отечественных и международных правовых документов, публикаций и собственного практического опыта работы авторов в системе охраны здоровья детей. Аргументация содержит теоретические идеи и доказательства, взятые из реальной жизни. В концепции отражены существенные противоречия и пробелы в действующем федеральном законодательстве, регулирующем охрану здоровья детей. Обоснована своевременность и адекватность предлагаемого законопроекта потребностям общества и государства.

Предмет регулирования законопроекта.
Предлагаемый законопроект на основе Конвенции о правах ребенка, Конституции Российской Федерации устанавливает государственные гарантии по обеспечению каждому ребенку права на выживание и здоровое развитие, на пользование наиболее совершенными услугами здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья. Актуальность законопроекта обусловлена следующими обстоятельствами: — В Российской Федерации не выполняются в полном объеме государственные обязательства по обеспечению права молодежи на охрану здоровья, следствием чего является целый комплекс неблагоприятных тенденций и закономерностей динамики медицинских характеристик детства в стране, в связи с чем Комитет по правам ребенка <> выразил обеспокоенность высоким уровнем младенческой смертности и ухудшением инфраструктуры и качества медицинских услуг детям <*>.

<> Комитет по правам ребенка — международный орган, учрежденный в соответствии со статьей 43 Конвенции о правах ребенка «в целях рассмотрения прогресса, достигнутого государствами-участниками в выполнении обязательств, принятых в соответствии с настоящей Конвенцией». <*> Документ Комитета по правам ребенка CRC/C/15/Add/IIO, 10 November 1999.

• Учитывая социальную обусловленность неблагоприятных изменений состояния здоровья детей в современном обществе, необходимо законодательно зафиксировать фундаментальную норму, согласно которой обеспечение наилучших интересов детей на охрану здоровья является важнейшим целевым ориентиром всей государственной политики Российской Федерации и осуществляется в «максимальных рамках» имеющихся ресурсов (статья 4 Конвенции о правах ребенка) как в благоприятных социально-экономических условиях, так и в напряженные, кризисные периоды истории страны.
• Фактическая утрата за последнее десятилетие профилактической направленности функционирования детского здравоохранения актуализирует его законодательное закрепление в качестве главного принципа государственной политики в области охраны здоровья детей.
• Современные научные данные о биосоциальных особенностях функционирования детского организма позволяют рассматривать анатомо-физиологические параметры детства в различные периоды онтогенеза в качестве системообразующего фактора формирования законодательных норм по охране здоровья детей. Предварительные результаты анализа федеральных нормативных актов по правам ребенка в России указывают на необходимость устранения, в частности, следующих недостатков и пробелов в сфере охраны здоровья детей:
• сохраняется ориентация преимущественно на отраслевые (здравоохраненческие) меры в области охраны здоровья детей в ущерб общегосударственному и межсекторальному подходу;
• аспекты охраны здоровья детей «рассеяны» в различных нормативных документах, что создает определенные трудности в их практическом применении;
• недостаточна системная взаимосвязь между нормативными документами по вопросам охраны здоровья детей в отдельных секторах государственного управления; не прослеживается интегрирующий фактор в системе нормативных документов, регламентирующих деятельность по охране здоровья детей;
• отмечается нечеткая иерархическая структура и, в ряде случаев, противоречивость норм, касающихся охраны здоровья детей, в различных документах <>; недостаточно определены механизмы практического осуществления ряда нормативных актов, касающихся охраны здоровья детей;
  

  ---

  <> Примером может служить Федеральный закон от 24.07.98 N 124-ФЗ «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации», предусматривающий установление государственных минимальных социальных стандартов основных показателей качества жизни детей (статья 8), в том числе минимального объема социальных услуг по бесплатному медицинскому обслуживанию. В данном Законе сама постановка вопроса о «минимальном объеме» социальных услуг детям противоречит основополагающему принципу Конвенции о правах ребенка, а именно принципу наилучшего (не минимального!) обеспечения интересов ребенка. В отношении охраны здоровья детей этот принцип Конвенции реализуется правом каждого ребенка на «пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья» (статья 24 Конвенции). Максимальный характер этой нормы Конвенции демонстрируется требованием к государству-участнику Конвенции «обеспечить, чтобы ни один ребенок не был лишен своего права на доступ к подобным услугам системы здравоохранения» (там же).

• отсутствует законодательное обеспечение гарантий полного осуществления прав детей на охрану здоровья в различных экстремальных и критических ситуациях социального, военного, природного и иного происхождения;
• в нормативных актах недостаточно полон охват контингентов детей, обеспечение права которых на охрану здоровья имеет свои особенности (дети — жертвы насилия; дети, работающие на улицах; несовершеннолетние безработные; несовершеннолетние беременные и несовершеннолетние родители; дети из наиболее уязвимых социальных и этнических групп населения и др.). Указанные факты позволяют сделать следующие главные выводы: В структуре внутренней и внешней политики государства необходимо вычленить, актуализировать, научно обосновать и законодательно обеспечить осуществление государственной политики в области охраны здоровья детей. В настоящее время такой сектор государственной политики в Российской Федерации не сформирован. Актуальность решения этой задачи в отношении здравоохранения в целом неоднократно подчеркивалась в официальных документах <>.
  

  ---

  <> См. например, Государственный доклад «О состоянии здоровья населения Российской Федерации в 2000 году», с. 3.

Важнейшим компонентом, начальным этапом создания государственной политики в области охраны здоровья детей должен стать Федеральный закон «Об охране здоровья детей в Российской Федерации». Таким образом, целью законопроекта об охране здоровья детей в Российской Федерации является создание нормы поведения общества по обеспечению права детей на охрану здоровья, адекватной современным условиям. Идеология законопроекта заключается в разработке максимальных правовых гарантий по охране здоровья детей в государстве, независимо от влияния различных условий и факторов (расстановки политических сил, колебаний состояния экономики и т.п.). Такое представление идеологии законопроекта определяется следующими основными обстоятельствами: — неудовлетворительными показателями состояния здоровья детей в Российской Федерации и недостаточной эффективностью принимаемых мер в области детского здравоохранения в рамках действующего законодательства; — опасностью нарастания несоответствия между потребностями детей в охране здоровья и правовым обеспечением этих потребностей в условиях кризисного общества; — необходимостью реального учета в новом законопроекте особенностей роста и развития детей в различные возрастные периоды, а также учета абсолютной зависимости состояния здоровья детей от условий и факторов внешней среды; — необходимостью оптимального синтеза в одном документе большого числа норм, рассеянных в различных нормативных актах.

КОНТУРЫ ЗАКОНОПРОЕКТА

На настоящем, концептуальном этапе разработки законопроекта предварительно можно выделить как минимум следующие его аспекты: 1) профилактическую направленность государственных мер в области охраны здоровья детей; 2) принципы, содержание, механизмы осуществления, координацию и другие атрибуты государственной политики в области охраны здоровья детей как неотъемлемой части всей внутренней и внешней политики государства; 3) законодательные нормы, которые в силу особенностей социально-экономической и политической ситуации в России должны в большей степени способствовать осуществлению прав ребенка на охрану здоровья по сравнению с положениями документов международного права (см.: статью 41 Конвенции о правах ребенка); 4) государственное финансирование системы мер по охране здоровья детей; гарантированное бесплатное предоставление каждому ребенку всех необходимых наиболее совершенных видов медицинской помощи, предупреждения заболеваний и восстановления здоровья; 5) региональные особенности систем охраны здоровья детей; 6) межсекторальный характер системы мер по охране здоровья детей; 7) принцип недискриминации, а именно — право каждого ребенка на охрану здоровья, независимо от обстоятельств условий его жизни (ребенок-сирота, ребенок в особенно трудной жизненной ситуации, работающий несовершеннолетний, ребенок из этнического меньшинства и др.); 8) ответственность средств массовой информации за последствия их деятельности на состояние здоровья детей; 9) права детей, проживающих в зонах экологического неблагополучия, на охрану здоровья, реабилитацию и оздоровление; 10) права детей-пациентов, включая аспекты клинических испытаний лекарственных препаратов, медицинской техники; 11) возрастные периоды детства, соответствующие возникновению естественного права ребенка, в том числе на получение заменителей грудного молока (в возрасте до 1 года), на доступ к информации о состоянии своего здоровья, здоровья родителей, необходимых медицинских лечебных мерах; 12) вакцинопрофилактику;
13) дифференцированные меры по охране здоровья девочек и мальчиков (исключив возможность дискриминации по признаку пола); 14) право маловесных детей на полноценную медицинскую помощь и реабилитацию; 15) права плода-пациента;
16) процедуры констатации смерти ребенка, регистрации смерти ребенка; 17) ответственность родителей за обеспечение права ребенка на охрану здоровья; 18) ответственность за применение в отношении ребенка негативной традиционной медицинской практики; 19) медицинские меры при отправлении правосудия применительно к несовершеннолетним; при помещении детей в различные учреждения по уходу за ними; в системе социального обеспечения; 20) гарантии безопасности нахождения детей в учреждениях здравоохранения (включая аспекты численности и квалификации персонала); 21) системную взаимосвязь положений данного законопроекта с нормами гражданского, уголовного права; 22) сохранение индивидуальности ребенка при проведении лечебных и иных медицинских мероприятий (например, сохранение половых признаков при некоторых видах оперативного вмешательства и т.п.); 23) просвещение ребенка в области гигиены, санитарии; 24) просвещение ребенка в области законодательного обеспечения его права на профилактику болезней, медицинскую помощь и восстановление здоровья; 25) гарантии осуществления права ребенка на пребывание в условиях, отвечающих санитарным и гигиеническим нормам; 26) гарантии осуществления мер по обеспечению физического и психического восстановления и реинтеграции детей — жертв насилия, грубого обращения и т.п.; 27) право ребенка на выезд в другую страну для получения медицинской помощи; 28) гарантии обеспечения прав ребенка в системе частного лечебно-профилактического учреждения; 29) право ребенка, госпитализированного в лечебное учреждение, на периодическую оценку качества лечения и предоставляемых медицинских услуг; 30) гарантии эффективного доступа неполноценных детей к услугам в области медицинского обслуживания, восстановления здоровья; 31) право ребенка на лекарственное обеспечение в объеме, необходимом для достижения максимального лечебного эффекта. На настоящем этапе работы над законопроектом представленная Концепция пока еще не исчерпывает всего объема проблемы законодательного обеспечения прав детей на охрану здоровья в Российской Федерации. В документе с той или иной степенью глубины обозначены некоторые наиболее острые и наименее разработанные ее аспекты. Это положение нашло свое отражение в представленных ниже основных направлениях разработки законопроекта.

ПРОГНОЗИРУЕМЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ ПРИНЯТИЯ ЗАКОНА

Ожидается, что принятие Федерального закона «Об охране здоровья детей в Российской Федерации» позволит: — усилить правовую базу системы охраны здоровья детей, улучшить показатели состояния здоровья молодежи и населения в целом; — укрепить институт семьи, консолидировать общество вокруг объединяющей идеи охраны здоровья детей в России, сформировать благоприятное для решения поставленных задач общественное мнение, положительно повлиять на сферы образования, социальной защиты; — улучшить демографическую ситуацию, оптимизировать финансирование детского здравоохранения, повысить трудовой потенциал страны, снизить остроту проблемы состояния здоровья призывников; — повысить авторитет России в мировом сообществе; — в процессе и в результате разработки законопроекта уточнить и расширить понятийно-категориальный аппарат новой области знания о детстве, интегрирующей медицину, этику, право, политику и другие научные дисциплины, что имеет определяющее значение для изучения фундаментальной проблемы функционирования системы «общество — дети».

ОСНОВНЫЕ НАПРАВЛЕНИЯ РАЗРАБОТКИ ЗАКОНОПРОЕКТА

1. Право недоношенного живорожденного ребенка на жизнь, выживание и развитие

Согласно статье 6 Конвенции о правах ребенка, каждый ребенок имеет неотъемлемое право на жизнь, на выживание и здоровое развитие. Ребенок регистрируется сразу же после рождения и с момента рождения имеет право на имя и приобретение гражданства (п. 1 статьи 7 указанной Конвенции). Действующие в РФ нормативные акты не обеспечивают право на жизнь и выживание жизнеспособных новорожденных с массой тела при рождении от 500 до 1000 г, что противоречит требованиям Конвенции. Реальная практика такова, что недоношенный ребенок с массой тела при рождении менее 1000 г подлежит регистрации в органах ЗАГС с выдачей родителям соответствующего юридического документа только в том случае, если он прожил более 168 часов (7 полных суток); если ребенок прожил меньше (например, 167 часов 50 минут), то официально его рождение и смерть не регистрируются, а сам ребенок рассматривается как «поздний выкидыш». В результате, «недоношенный новорожденный с массой тела при рождении менее 1000 г, в отношении которого в течение недели с надеждой на благоприятный исход осуществлялись дорогостоящие реанимационные меры, который ощущал в течение нескольких дней своей короткой жизни эмоциональное сопереживание матери, медицинского персонала и который в этот период фактически был ребенком-пациентом — в случае безрезультатности медицинских мер приравнивается к плодам, родившимся без признаков жизни» <>.

<> См.: Право на жизнь с первой минуты жизни // Права ребенка. 2002. — N 1. — С. 26-29.

Необходимо законодательное обеспечение в полном объеме гражданских прав, а также права на гарантированное бесплатное медицинское обслуживание, каждому ребенку, родившемуся живым с массой тела 500 г и более, при сроке беременности от 22 недель, что станет основой для: — совершенствования материально-технического оснащения учреждений родовспоможения, совершенствования методов интенсивной терапии маловесных новорожденных и всей системы перинатальной помощи; — повышения уровня достоверности статистики рождаемости, смертности детей, устранения возможности искажения исходных статистических данных; — корректного сопоставления отечественных демографических показателей с показателями других стран, использующих рекомендации ВОЗ в отношении определения понятий «живорожденный», «мертворожденный», «жизнеспособный» плод, «аборт»; — усиления внимания органов и учреждений здравоохранения к решению вопросов профилактики недонашивания беременности; — совершенствования квалифицированной акушерской помощи роженицам со сроком беременности менее 28 недель в акушерских стационарах (а не в гинекологических отделениях, как это нередко имеет место в настоящее время); — улучшения здоровья женщин из групп высокого риска (поскольку предлагаемые меры дадут возможность женщинам, закончившим беременность самопроизвольными преждевременными родами при сроке беременности 22-27 недель, воспользоваться декретным отпуском для восстановления своего здоровья) <>.

<> Там же. С. 29.

Одним из логичных следствий актуализации проблемы медицинской помощи недоношенным детям является постановка вопроса о правосубъектности плода. В этом отношении особое значение имеет норма Декларации прав ребенка (1959): «Ребенок, ввиду его физической и умственной незрелости, нуждается в специальной охране и заботе, включая надлежащую правовую защиту, как до, так и после рождения». Кроме того, каждый человек, где бы он ни находился, имеет право на признание его правосубъектности (статья 16 Международного пакта о гражданских и политических правах, 1966 г.). Эти документы прямо указывают на необходимость решения вопроса об усилении правовой защиты интересов ребенка до рождения! Методологические разногласия специалистов по вопросу, является ли плод (ребенок до рождения) человеком, должны быть преодолены в пользу «плода — ребенка-человека», и тогда проблема правосубъектности человека «где бы он ни находился», в том числе в утробе матери, становится вполне корректно разрешимой. Установление правосубъективности плода является актуальной здравоохраненческой задачей, в частности, потому, что благодаря современным достижениям медицинской науки арсенал педиатрических технологий активно пополняется диагностическими и лечебными методами, осуществляемыми непосредственно на организме плода. Например, разрабатываются методы фетальной хирургии — нового научно-практического направления на стыке акушерства, педиатрии и хирургии. Необходимо законодательно ввести понятие «плода-пациента» и установить для него научно обоснованные гарантии права на адекватную медицинскую помощь. Потребуется изменение статьи 64 Семейного кодекса РФ таким образом, чтобы родители (мать) получили право быть законными представителями плода-пациента в осуществлении его прав на медицинскую помощь. В связи с введением в законодательство понятия «плода-пациента» возникнет необходимость решения ряда новых медико-организационных и экономических вопросов, связанных с подготовкой специалистов, созданием новых профильных коек в родильных домах, их материально-техническим оснащением, финансированием лечебных мероприятий и лекарственного обеспечения. Можно прогнозировать что по мере развития данного направления медицинской науки и практики объем прав плода-пациента будет дополняться новым содержанием.

2. Права несовершеннолетних беременных

Согласно статье 24 Конвенции о правах ребенка, государство обеспечивает развитие просветительной работы и услуг в области профилактической медицинской помощи и планирования размера семьи. Соответствующие нормы, не дифференцированные по возрасту пациентов, содержатся в Основах законодательства РФ по охране здоровья граждан (статья 36). Ряд специальных указаний содержится в документах Минздрава России. В России в 2000 году 2,3 тыс. внебрачных детей зарегистрировано у молодых матерей не старше 15 лет, 6,0 тыс. — у 16-летних и 13,5 тыс. — у 17-летних. Эти данные свидетельствуют о необходимости правового обеспечения деятельности органов здравоохранения по предупреждению беременности у несовершеннолетних и оказанию медицинских услуг беременным в возрасте до 18 лет, а также юным матерям и их детям.

3. Участие родителей в принятии решения о медицинской консультации и лечении ребенка

Комитет по правам ребенка актуализировал проблему целесообразности законодательного установления для детей конкретного «минимального» возраста, по достижении которого несовершеннолетние могут без согласия родителей: — получать медицинские консультативные услуги; — получать медицинское лечение или хирургическую помощь. Вместе с тем ряд норм Конвенции о правах ребенка отражает ответственность родителей управлять и руководить ребенком в осуществлении им признанных настоящей Конвенцией прав и делать это в соответствии с развивающимися способностями ребенка (статья 5). Роль родителей отражена также в статьях 7, п. 2 статьи 14, п. 1 статьи 18 Конвенции. Важная констатация содержится в п. 18 проекта Оттавской декларации о правах ребенка-пациента: «ребенок-пациент, достаточно зрелый для того, чтобы не нуждаться в консультациях своих родителей, имеет право на конфиденциальное обслуживание. В то же время, при исключительных обстоятельствах, врач вправе открыть конфиденциальную информацию родителям. Однако врач вначале обязан обсудить с ребенком необходимость раскрытия информации родителям и склонить его к этому». Поставленный Комитетом по правам ребенка вопрос о «согласии родителей…» не отражен в необходимом объеме в российском законодательстве. В данном случае сама эта проблема, очевидно, состоит из двух взаимосвязанных составляющих: Во-первых, «минимальный» возраст для этих целей должен иметь необходимое педиатрическое обоснование (в доступных документах ссылок на такие исследования не выявлено). Во-вторых, вопрос о получении ребенком любой медицинской помощи «без согласия родителей» следует рассматривать не только как педиатрический, но как междисциплинарный, поскольку его решение находится в сфере взаимодействия педиатрии, права, этики, психологии, культурологии и др. Кроме того, упомянутое в действующем законодательстве понятие «добровольного информированного согласия» в отношении ребенка-пациента требует дополнительного правового осмысления, так как необходимо регламентировать способ его оформления в педиатрической практике. Выскажем свое мнение! Проверенная многими десятилетиями традиция отечественной педиатрии, неизменно отводящая позитивную роль родителям в достижении выздоровления ребенка, в данном законопроекте должна быть сохранена. Вопрос о роли опекунов в указанной ситуации требует дополнительной правовой проработки с ориентацией на наилучшие интересы ребенка. В связи с вышеизложенным в разрабатываемом законопроекте по охране здоровья детей необходимо, в частности, предусмотреть обязательное обсуждение врачом совместно с ребенком-пациентом, старше «минимального» возраста, вопроса о необходимости информирования родителей о состоянии его здоровья и рекомендуемом лечении. В законопроекте необходимо реализовать рекомендацию парламентских слушаний по вопросам охраны здоровья детей: «внести изменения и дополнения в Основы законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан и в Закон Российской Федерации «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании», предусмотрев учет мнения законного представителя при решении несовершеннолетним в возрасте от 15 до 18 лет вопросов, связанных с охраной его здоровья» <>.

<> Права ребенка//Рекомендации парламентских слушаний на тему «Национальная стратегия охраны здоровья детей в России и ее правовое обеспечение. 2001. — N 2. — С. 7-12.

4. Недискриминация

Принцип недискриминации ребенка по любому признаку является одним из центральных в Конвенции о правах ребенка (статья 2). Этот принцип предусматривает принятие законодательных мер для обеспечения защиты ребенка от дискриминации, в частности, по признакам «состояния здоровья ребенка», «рождения ребенка», «состояния здоровья родителей ребенка или его законных опекунов». Конвенция предусматривает также недискриминацию по любому основанию при обеспечении права ребенка на пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья. Недискриминация ребенка-пациента должна заключаться также в следующем справедливом требовании (!): если какому-либо ребенку-пациенту назначается лечение, которое находится в ограниченном предложении (дорогостоящее и т.п.), то необходимо, чтобы права других пациентов были гарантированы «справедливо выбранной процедурой, …исключительно исходя из медицинских критериев без какой-либо дискриминации» (п. 7 проекта Оттавской декларации прав ребенка-пациента). В законодательстве Российской Федерации отсутствуют нормы, содержащие признаки дискриминации прав и свобод человека и гражданина по признакам пола, расы, национальности и по другим обстоятельствам. Однако на практике проблема недискриминации детей решена пока в неполной мере <>.

<> См.: Проект Периодического доклада о реализации Российской Федерацией Конвенции о правах ребенка в 1998-2002 годах (раздел «Недискриминация»).

Приведенное признание Правительства РФ, в первую очередь, относится к сфере охраны здоровья детей, что проявляется в существующих региональных и нарастающих социальных различиях в профилактике болезней и обеспечении медицинской помощью. Разрабатываемый законопроект должен интегрировать и обеспечить полный объем прав детей на недискриминацию в данной сфере. Потребуется введение законодательных норм, касающихся недискриминации и по признакам, обозначенным в Конвенции о правах ребенка. В частности, законодательные меры для недискриминации по признаку «состояния здоровья ребенка» должны охватывать пограничные области здравоохранения и образования. Так, коммерциализация образования фактически узаконила не подкрепленный медицинскими рекомендациями «отбор» детей по признаку здоровья в некоторые учебные заведения, пользующиеся повышенной популярностью. Другой пример из жизни: введение единого выпускного экзамена в школах ущемило интересы детей-пациентов, имеющих медицинские противопоказания к самой процедуре сдачи экзаменов, даже максимально индивидуализированной. Это касается, в частности, детей с тяжелыми заболеваниями с прогнозируемым неблагоприятным исходом. В отношении таких детей необходимо рекомендовать внести изменения в статью 27 Закона «Об образовании». Восстановление права некоторых групп детей-пациентов на аттестацию без сдачи итогового экзамена будет соответствовать одному из основополагающих принципов Конвенции о правах ребенка, а именно принципу наилучшего обеспечения его интересов. При разработке законопроекта предстоит проанализировать наиболее полный свод ситуаций дискриминации детей по признаку состояния здоровья, в том числе по признаку, указанному в приведенном проекте Оттавской декларации по правам ребенка-пациента. В целом, в условиях рыночной экономики, по сути своей не ориентированной на учет интересов детей, принципу недискриминации детей в связи с охраной их здоровья необходимо придать статус законодательной нормы. В законопроекте об охране здоровья детей будет предусмотрен наиболее полный охват защитными правовыми мерами детей из новых социально уязвимых групп, в том числе таких, как дети, проживающие и/или работающие на улицах, юные матери, дети жертвы эксплуатации и т.д.

5. Наилучшее обеспечение интересов ребенка и охране здоровья

Во всех действиях в отношении детей, независимо от того, предпринимаются они государственными или частными учреждениями, первоочередное внимание уделяется наилучшему обеспечению интересов ребенка (п. 1 статьи 3 Конвенции о правах ребенка). В российском законодательстве отсутствует определение понятия наилучшего обеспечения интересов ребенка, совпадающего с его содержанием в Конвенции о правах ребенка. Право ребенка на наилучшее обеспечение его интересов в охране здоровья в значительной мере связано со сферой государственной политики (см. ниже). Кроме того, важным аспектом данного права ребенка является обеспечение высокого качества предоставляемых медицинских услуг, как в муниципальных и государственных, так и в частных лечебно-профилактических учреждениях. В разрабатываемом законопроекте по охране здоровья детей в Российской Федерации необходимо регламентировать меры по осуществлению положений п. 3 статьи 3 Конвенции о правах ребенка, касающихся обеспечения того, «чтобы учреждения, службы и органы, ответственные за заботу о детях или их защиту, отвечали нормам, установленным компетентными органами, в частности, в области безопасности и здравоохранения и с точки зрения численности и пригодности их персонала, а также компетентного надзора».

6. Уважение взглядов ребенка

Обратимся к положениям международных документов: «Ребенку, способному сформулировать свои собственные взгляды, должно быть предоставлено право свободно выражать эти взгляды по всем затрагивающим его вопросам, причем взглядам ребенка уделяется должное внимание» (п. 1 статьи 12 Конвенции о правах ребенка), «Ребенок, который по заключению врача уже достаточно зрел, вправе представлять свое собственное мнение об охране своего здоровья» (п. 9 проекта Оттавской декларации прав ребенка-пациента). Действующее в России законодательство не охватывает всего объема права ребенка-пациента принимать участие в лечебном процессе в форме учета его мнения и взглядов в соответствии с развивающимися способностями ребенка. Так, например, из статьи 33 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан остается неясной тактика лечащего врача в случае отказа ребенка-пациента, достигшего 15-летнего возраста, от показанного при его заболевании лечения. Необходима регламентация способа фиксирования мнения ребенка по вопросам оказания ему медицинской помощи. 5) В рамки данного права ребенка Комитет по правам ребенка рекомендует включить рассмотрение также следующих вопросов, практически не разработанных в российском законодательстве: — расширение осведомленности «семей и общественности в целом о необходимости поощрять детей к осуществлению их права на выражение своих взглядов»; — «меры, принятые для того, чтобы в ходе профессиональной подготовки работников, занимающихся детской проблематикой, ориентировать их на необходимость побуждать детей реализовать свое право»; — определение «каким образом мнения ребенка, полученные в ходе опросов, консультаций и оценки жалоб, учитываются в правовых нормах, а также в процессе принятия политических… решений» и т.д. В разрабатываемом законопроекте потребуется конкретизация понятий: «добровольное информированное согласие» ребенка, «с учетом развивающихся способностей ребенка».

7. Право ребенка на доступ к соответствующей информации

Конвенция о правах ребенка устанавливает, что «Ребенок имеет право на доступ к информации и материалам, направленным на содействие его социальному, духовному и моральному благополучию, а также здоровому физическому и психическому развитию (статья 17) и «Государства-участники Конвенции поощряют разработку надлежащих принципов защиты ребенка от информации и материалов, наносящих вред его благополучию» (там же). Действующее законодательство о СМИ и др. не охватывают весь объем прав ребенка в данной области. В проекте «Периодического доклада о реализации Российской Федерацией Конвенции о правах ребенка в 1998-2002 годах» Правительство России признало, что, «к сожалению, действующее законодательство Российской Федерации в сфере СМИ не в полной мере регулирует вопросы защиты морального, нравственного, умственного, физического здоровья молодежи и несовершеннолетних в передачах телевидения, радио, в сети Интернет, на страницах прессы». В рекомендациях парламентских слушаний по вопросам охраны здоровья детей (2001) указана необходимость «привести действующее законодательство в соответствие с основополагающими принципами и нормами международного права, направленного на защиту нравственности, прав и законных интересов несовершеннолетних от негативного информационного воздействия: ст.ст. 13, 16, 17 и 34 Конвенции о правах ребенка, принципом 43 Руководящих принципов ООН по предупреждению преступности среди несовершеннолетних (Эр-Риядские руководящие принципы) 1990 года, ст. 13 Декларации прав и свобод человека и гражданина от 22.11.91. При разработке законодательных предложений в сфере образования, просвещения, массовой информации и рекламы исходить из принципов государственной информационной политики, установленных Концепцией национальной безопасности Российской Федерации (от 10.01.2000 N 24) и Доктриной информационной безопасности Российской Федерации (09.09.2000 N ПР-1895)». Указанные выводы и рекомендации будут предусмотрены в рамках разрабатываемого законопроекта об охране здоровья детей.

8. Права детей-пациентов при проведении биомедицинских исследований

Ребенок-пациент и его родители или законные представители вправе отказаться от принятия участия в научном исследовании… Такой отказ не должен ни в коем случае влиять на отношения пациента и врача или подвергать риску медицинскую заботу о здоровье ребенка или другие льготы, на которые он имеет право (п. 13 проекта Оттавской декларации прав ребенка-пациента). Сложность решений задачи обеспечения прав детей-пациентов при проведении биомедицинских исследований в рамках данного законопроекта в немалой степени связана с необходимостью дифференцировать ее от этического компонента, поскольку, как известно, нормы этики не регулируются нормами права. У разработчиков законопроекта имеется в этом отношении определенная позиция, совпадающая с изложенной Н.Г.Незнамовым и соавт: «этично разрешить ребенку принять участие в исследовании только в том случае, если оно несет только минимальный риск — риск не больший, чем ожидаемый в обычных условиях» <>.

<> Цит. По: А.Я.Иванюшкин. Международное право, медицинская этика и российское законодательство о правах ребенка-пациента // Права ребенка. 2002. — N 1. — С. 8.

В ходе разработки законопроекта по охране здоровья детей в Российской Федерации будет проведен наиболее полный анализ недостатков и пробелов по данному вопросу в национальном законодательстве.

9. Право ребенка-пациента на паллиативное лечение

Смертельно больной ребенок должен быть обеспечен паллиативным лечением…, чтобы сделать смерть настолько безболезненной и достойной, насколько это можно (п. 23 проекта Оттавской декларации о правах ребенка-пациента). Эту норму необходимо отразить в законодательстве. В условиях практической трансплантологии проблема паллиативного лечения некоторых категорий детей-пациентов имеет значительный правовой компонент. Например, норма, содержащаяся в здравоохраненческих подзаконных актах, о том, что смерть мозга означает смерть пациента в методологическом и правовом отношении не проработана, что сдерживает развитие не только трансплантологии, но и реаниматологии. Требуется и правовая определенность ситуаций, связанных с лечением детей-пациентов с неблагоприятным прогнозом заболевания.

10. Профилактика детских заболеваний

Государство должно принимать необходимые меры в области профилактической медицинской помощи (статья 24 Конвенции о правах ребенка). Действующие нормативные документы достаточно полно охватывают все области профилактики детских болезней, но не соответствуют современным социально-экономическим реалиям и потому недостаточно эффективны. В разрабатываемом законопроекте профилактика детских болезней будет включена в сферу государственной политики в области охраны здоровья детей, что позволит усилить ее первичный компонент (первичную профилактику).

11. Разработка, осуществление и координация государственной политики в области охраны здоровья детей

В документах Комитета по правам ребенка (CRC/C/58 от 20.11.96) указывается на необходимость «приведения политики» государства-участника в соответствии с положениями Конвенции. Комитет установил, что в своих докладах о выполнении Конвенции государства-участники должны сообщать о всех предпринятых действиях, касающихся политики в интересах детей, ее координации, сборе информации в качестве основы для разработки политики в области прав детей. Реальностью России является то, что государственная политика в области охраны здоровья детей не выделена в качестве определенного сектора внутренней и внешней политики. В разрабатываемом законопроекте необходимо как минимум установить принципы и содержание государственной политики в области охраны здоровья детей. Необходимо законодательно зафиксировать принцип государственной политики Российской Федерации, согласно которому наилучшее обеспечение интересов детей на охрану здоровья является ее важнейшим целевым ориентиром и осуществляется «в максимальных рамках» имеющихся ресурсов (статья 4 Конвенции о правах ребенка), как в благоприятных социально-экономических условиях, так и в напряженные кризисные периоды истории страны. Необходимо установить законодательную норму, в соответствии с которой при разработке и осуществлении любых государственных политических, экономических и социальных управленческих решений, прямо или косвенно затрагивающих интересы детей, на основе экспертной оценки должен определяться риск неблагоприятного влияния этих решений на состояние детского здоровья и, в соответствующих случаях, должны приниматься в полном объеме компенсационные и защитные меры <>.

<> См.: Рекомендации парламентских слушаний на тему «Национальная стратегия охраны здоровья детей в России и ее правовое обеспечение» // Права ребенка. 2001. — N 2. — С. 10.

12. Финансирование государственной политики в области охраны здоровья детей

Существующее финансирование детского здравоохранения не отвечает реальным потребностям, поэтому в разрабатываемом законопроекте будет максимально учтена рекомендация Комитета по правам ребенка в отношении осуществления принципа наилучшего обеспечения интересов ребенка в процессе принятия решений по бюджету, а также для оценки приоритетности детской проблематики в процессе разработки их политики.

13. Ответственность медицинского персонала, работающего с детьми

Государства-участники обеспечивают, чтобы учреждения службы и органы, ответственные за заботу о детях или их защиту, отвечали нормам, установленным компетентными органами, в частности, в области безопасности и здравоохранения и с точки зрения численности и пригодности их персонала, а также компетентного надзора (статья 3 Конвенции о правах ребенка). Каждый ребенок имеет исключительное право на достойную жизнь, а также право на доступ к соответствующим средствам обеспечения здоровья, на предупреждение и лечение заболеваний и реабилитацию. Врачи и весь медицинский персонал несут ответственность за незнание прав ребенка в этой области (п. 4 проекта Оттавской декларации о правах ребенка-пациента). В действующем законодательстве отсутствует норма по подготовке медицинского персонала, работающего с детьми, по вопросам прав ребенка. В законопроекте будет предусмотрена система мер, регламентирующих ответственность врачей, всего медицинского персонала за незнание и несоблюдение прав ребенка в области охраны его здоровья.

14. Регистрация смерти детей и анализ ее причин

Комитет по правам ребенка ставит задачу «обеспечения регистрации смерти детей с указанием ее причин и проведения при необходимости расследования и представления отчетности о таких смертных случаях». В Основах законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан (статья 48) указано, что патологоанатомическое вскрытие проводится врачами в целях получения данных о причине смерти и диагнозе заболевания. При этом по религиозным или иным мотивам в случае наличия письменного заявления членов семьи, близких родственников, патологоанатомическое вскрытие при отсутствии подозрения на насильственную смерть не производится. Очевидно, эта норма закона не совпадает с потребностями практики. На Первом Всероссийском съезде по медицинскому праву (Москва, 26 июня 2003 года) проф. Пашинян Г.А. сообщил, что несовпадение диагнозов при вскрытии составляет 35%. Невскрытие трупов умерших в больницах достигает 60% (данные не дифференцированы по возрасту пациентов). Высказано предположение о том, что врачи не заинтересованы в проведении аутопсий умерших пациентов. Указанная проблема актуальна и в педиатрии. Невозможность широкого сообщения данных патологоанатомических исследований в клинике детских болезней препятствует совершенствованию лечебно-диагностической работы. В разрабатываемом законопроекте необходимо установить норму, ограничивающую основания, по которым родственники или законные представители умершего ребенка могут отказаться от патологоанатомического вскрытия. Потребуется внесение корректив в статью 48 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан. Как показывает практика, в связи с необходимостью решения крайне сложных правовых проблем трансплантологии, в детской реаниматологии актуальной нерешенной проблемой является регламентация констатации смерти мозга ребенка, а также допустимость отождествления смерти мозга со смертью ребенка.

15. Гарантии детям на обеспечение полноценным питанием

Конвенция о правах ребенка (п. 2 статьи 24) устанавливает осуществление мер борьбы с болезнями и недоеданием, в том числе в рамках первичной медико-санитарной помощи, путем, среди прочего, применения легкодоступной технологии и предоставления достаточно питательного продовольствия и чистой питьевой воды, принимая во внимание опасность и риск загрязнения окружающей среды. Кроме того, государство должно оказывать материальную помощь и поддерживать программы, особенно в отношении обеспечения питанием, одеждой и жильем (пп. 1, 3 статьи 27 Конвенции о правах ребенка). В российском законодательстве обеспечение детей полноценным питанием отражено неадекватно его значимости. Так, в Основах законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22.06.93 N 5487-1 государственная гарантия детям в возрасте до трех лет не выделена в отдельную статью, а включена в статью о правах беременных женщин и матерей (статья 23). В отношении более старших детей приняты обязательства по обеспечению их питанием в соответствии лишь с минимальными нормами питания. В законопроекте об охране здоровья детей в РФ этот пробел будет устранен.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Принятие Федерального закона «Об охране здоровья детей в Российской Федерации» не исчерпает проблему разработки и осуществления государственной политики в данной области, нынешняя задача которой заключается в преодолении порочного круга несправедливости, бедности и болезней.

А.А.БАРАНОВ
Ю.Е.ЛАПИН