Воскресенье, 28 сентября 2025
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
  • Вход
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
Нет результата
Просмотреть все результаты
Главная Новости Новости медицины и фармации

Минздрав попросили включить иммунодефицит в список редких заболеваний

12.05.2017
в Новости медицины и фармации

Минздрав попросили включить иммунодефицит в список редкихзаболеваний

Александр Пахомов
Мединдустрия
 
Сегодня, 17:42
0
 

Фото: likar.info

Пациенты с первичным иммунодефицитом и иммунологи попросили Минздрав включить болезни иммунной системы в список редких (орфанных) заболеваний, чтобы у взрослых пациентов (старше 18 лет) появилась возможность получать лечение за счет государства.  Ежемесячно на лечение таких пациентов требуется от 50 до 500 тысяч рублей.

Этот вопрос был поднят на прошедшем 4 мая Дне открытого приема у ведущих иммунологов, организованном Благотворительным фондом «Подсолнух» Тимура Бекмамбетова и Национальным научно-практическим центром детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

https://i0.wp.com/www.vademec.ru/upload/iblock/43a/43a50a58c244a495f799c1e77ed8f85d.jpg?ssl=1 По словам врачей, пациенты с первичным иммунодефицитом (ПИД) нуждаются в пожизненной терапии, стоимость которой варьируется от 50 до 500 тысяч рублей в месяц. Однако бесплатную заместительную терапию за счет государства получают только дети, в то время как пациенты от 18 лет без инвалидности лишаются такой возможности из-за отсутствия медико-экономических стандартов (МЭС) в отношении этой болезни для взрослых. Решить эту проблему, считают врачи, помогло бы включение первичного иммунодефицита в перечень редких заболеваний.

«В списке орфанных заболеваний 27 наименований. Там, к сожалению, нет болезней иммунной системы. Мы бы хотели, чтобы эта группа вошла в официальной документ Министерства здравоохранения России по определению этих пациентов с редкими заболеваниями. Потому что к этим заболеваниям могут быть предложены редкие (орфанные) лекарства по государственной программе, которые, не задерживаясь, будут поступать к больным», — заявил генеральный директор центра им. Дмитрия Рогачева.

В лечении комбинированных иммунодефицитов используется и трансплантация гематопоэтических стволовых клеток. «В настоящее время в стране всего пять детских трансплантационных клиник, из которых только две имеют опыт проведения трансплантаций при таких заболеваниях. При этом, согласно статистике, только клиника имени Дмитрия Рогачева проводит около 20% от всех трансплантаций пациентам с ПИД в Европе», — рассказал заведующий отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток центра им. Д. Рогачева профессор Дмитрий Балашов.

Вопрос о необходимости расширения перечня редких заболеваний, лекарства для терапии которых могут быть приобретены за счет региональных бюджетов, в апреле текущего года поднимал и Главный внештатный генетик Минздрава Сергей Куцев. По его словам, перечень составлялся много лет назад, и число заболеваний, для которых разработано патогенетическое лечение, увеличилось, поэтому перечень должен содержать не 24, а 35 заболеваний.

Минздрав попросили включить иммунодефицит в список редкихзаболеваний

Александр Пахомов
Мединдустрия
 
Сегодня, 17:42
0
 

Фото: likar.info

Пациенты с первичным иммунодефицитом и иммунологи попросили Минздрав включить болезни иммунной системы в список редких (орфанных) заболеваний, чтобы у взрослых пациентов (старше 18 лет) появилась возможность получать лечение за счет государства.  Ежемесячно на лечение таких пациентов требуется от 50 до 500 тысяч рублей.

Этот вопрос был поднят на прошедшем 4 мая Дне открытого приема у ведущих иммунологов, организованном Благотворительным фондом «Подсолнух» Тимура Бекмамбетова и Национальным научно-практическим центром детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

https://i0.wp.com/www.vademec.ru/upload/iblock/43a/43a50a58c244a495f799c1e77ed8f85d.jpg?ssl=1 По словам врачей, пациенты с первичным иммунодефицитом (ПИД) нуждаются в пожизненной терапии, стоимость которой варьируется от 50 до 500 тысяч рублей в месяц. Однако бесплатную заместительную терапию за счет государства получают только дети, в то время как пациенты от 18 лет без инвалидности лишаются такой возможности из-за отсутствия медико-экономических стандартов (МЭС) в отношении этой болезни для взрослых. Решить эту проблему, считают врачи, помогло бы включение первичного иммунодефицита в перечень редких заболеваний.

«В списке орфанных заболеваний 27 наименований. Там, к сожалению, нет болезней иммунной системы. Мы бы хотели, чтобы эта группа вошла в официальной документ Министерства здравоохранения России по определению этих пациентов с редкими заболеваниями. Потому что к этим заболеваниям могут быть предложены редкие (орфанные) лекарства по государственной программе, которые, не задерживаясь, будут поступать к больным», — заявил генеральный директор центра им. Дмитрия Рогачева.

В лечении комбинированных иммунодефицитов используется и трансплантация гематопоэтических стволовых клеток. «В настоящее время в стране всего пять детских трансплантационных клиник, из которых только две имеют опыт проведения трансплантаций при таких заболеваниях. При этом, согласно статистике, только клиника имени Дмитрия Рогачева проводит около 20% от всех трансплантаций пациентам с ПИД в Европе», — рассказал заведующий отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток центра им. Д. Рогачева профессор Дмитрий Балашов.

Вопрос о необходимости расширения перечня редких заболеваний, лекарства для терапии которых могут быть приобретены за счет региональных бюджетов, в апреле текущего года поднимал и Главный внештатный генетик Минздрава Сергей Куцев. По его словам, перечень составлялся много лет назад, и число заболеваний, для которых разработано патогенетическое лечение, увеличилось, поэтому перечень должен содержать не 24, а 35 заболеваний.

Пред.

Минздрав может разрешить интернет-продажу спиртосодержащих лекарств

След.

Ученые впервые определили генетический локус нервной анорексии

СвязанныеСообщения

ИИ‑сервисы способны значительно сократить время, которое врачи тратят на рутинные задачи
Новости медицины и фармации

ИИ‑сервисы способны значительно сократить время, которое врачи тратят на рутинные задачи

26.09.2025
Девять фармбрендов попали в TOP300 Forbes по соотношению цена—качество
Новости медицины и фармации

Девять фармбрендов попали в TOP300 Forbes по соотношению цена—качество

26.09.2025
Российское здравоохранение в 2025–2030 годах проведет масштабное обновление радиологической инфраструктуры
Новости медицины и фармации

Российское здравоохранение в 2025–2030 годах проведет масштабное обновление радиологической инфраструктуры

26.09.2025
След.
Ученые впервые определили генетический локус нервной анорексии

Ученые впервые определили генетический локус нервной анорексии

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Товары

  • Mosby Corson & Williamson SURGERY Mosby Corson & Williamson SURGERY 479 ₽
  • Proximal 1st Metatarsal Osteotomy featuring the LPS Opening Wedg Proximal 1st Metatarsal Osteotomy featuring the LPS Opening Wedg 342 ₽
  • Персональный ассистент медицинских работников Персональный ассистент медицинских работников 342 ₽
  • Библиотека зубного техника т. 6 Библиотека зубного техника т. 6 342 ₽

Товары

  • Наркология Национальное руководство Наркология Национальное руководство 342 ₽
  • Pharmaceutical Books 9 DVD Pharmaceutical Books 9 DVD 684 ₽
  • Procedures in Cosmetic Dermatology Series: Soft Tissue Augmentat Procedures in Cosmetic Dermatology Series: Soft Tissue Augmentat 684 ₽
  • Инфекционные болезни Национальное руководство Инфекционные болезни Национальное руководство 342 ₽
  • Medical Books 14 Medical Books 14 342 ₽

Метки

AstraZeneca FDA RNC Pharma Алексей Водовозов ВОЗ Вакцина Заметки врача Лекарства Минздрав Москва Подкасты Производство Слушать подкасты бесплатно онлайн ФАС вакцинация вакцинация от коронавирусной инфекции видеолекции дети исследование исследования клинические исследования книги для врачей коронавирус коронавирус 2019 коронавирус 2021 коронавирусная инфекция мероприятия новости Remedium новости медицины онкология опрос подкаст продажи разработка рак регистрация рост рынок лекарств сделка слушать подкаст онлайн статьи для врачей сша фармацевтика фармация фармрынок РФ

Свежие записи

  • ИИ‑сервисы способны значительно сократить время, которое врачи тратят на рутинные задачи
  • Девять фармбрендов попали в TOP300 Forbes по соотношению цена—качество
  • Российское здравоохранение в 2025–2030 годах проведет масштабное обновление радиологической инфраструктуры
  • AI‑помощник от Сбера поможет пациентам получать расшифровку лабораторных анализов
  • Минздрав РФ одобрил онкопрепарат Газива для применения при аутоиммунном заболевании
  • О нас
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Добро пожаловать!

Войдите в свой аккаунт ниже

Забыли пароль?

Восстановите ваш пароль

Пожалуйста, введите ваше имя пользователя или адрес электронной почты, чтобы сбросить пароль.

Вход
Нет результата
Просмотреть все результаты
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Go to mobile version